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2012年4月の31件の記事

2012/04/30

入院19日目 戻りました

朝は6時に起床、うん、6時が早いとは思わなくなった(´∀`*)
習慣とはすごいね。でも、よくない習慣の方がずっとずっーと魔力があるから、退院したあとは気をつけていかないとねO(*・ω・*)O゙って言ってるそばから守ろう!!とは強くは思ってないんだけどさ。


朝ご飯ってのをちゃんとしました。

入院19日目    戻りました

今まで平日は、"朝なんかいらないし~"って気分だから食べずにいて、休日は昼頃にこんなのを、いや、もっと洋食が強いのを、朝昼いっしょにという感じだったのヽ( ゚д゚ )ノ
2人してこんな人間だから、気にもとめてなかった。
今は、朝に沢山薬飲むし、6時から起きるからお腹空くよね~


ちゃんとした朝があれば、それだけでいい日になりそうな気がしたε-(o´ω`o)


みんなって、規則正しい生活って意識してる?

まだ私にとっては、ストイックな人がやることって感じなんだよなぁ。
まだまだだね~(/- -)/


昼も作るつもりでいたけど、近所の気まぐれ営業のお蕎麦屋にのれんが!!
(うまいと聞いてたけど、行く度のれん無し)
チャンス!!とばかりに突っ込みました


きゃー、そばうま~い(人´ω`)コシもつゆもパーフェクト♪なっとくなっとく

入院19日目    戻りました

セットにしなきゃよかった(つÅ`)食べれない位の量だし、そばをもっと堪能したかったわ
次回は冷やしおろしそばにする~


サクラ模様のネイルがとても季節外れで嫌だったから、シンプルなラインのジェルにしました(>ω<、)
外来の前日に、まさか入院になるとは思わずにノリノリで爪に散らしたサクラ
付けた翌日に剥がしたくもなく、一緒に入院。
だけど、何かちょっぴりむかついてた。
サクラに?ハデさに?自分に?
わからないけど、季節を無理に感じる必要はなくなったね( =x=)


実家に寄り、兄の誕生日を祝い、ひとしきり話し倒して、慌ただしく夕食をファミレスで済まし、時間ギリギリに病院に戻ってきました(´⌒`;)


病院着いた時はすごーく嫌だったけど、1時間経つ頃には、すでにもうベッドになじみ、入院患者の生活に気持ちが切り替わってました(笑)
さすが半月以上ここにいるだけあるわっ


気になるような体調の変化もなく、リハビリ兼ねたウォーキングにもなり、気分転換にもなり、自分が思っていた以上に、体の為になりました(∩゚∀`∩)


実は、こんな程度ですでに筋肉痛だよ(笑)ハハハ(×∀×;参りました。
ということは、今筋肉痛の所は、歩く時に必要なところってことね。
基本中の基本筋肉か。
でも、腹筋が1番筋肉痛d(・∀<)中枢部は何においても重要なんだね~


まだ走れないし、階段も降りれないけど、少しずつリハビリしていきます。


明日からまた治療と副作用の観察が始まります。5月だね、新緑だね
私も新しくなれるかな(●゚∀゚●)







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2012/04/29

入院18日目外泊許可

やったー(^^♪入院18日目にして、外界に足を踏み出せることになりました!

日中27℃まで上がって、なかなか暑かったね~湿気がなかった分救われた感じ。


そうそう、湿気と言えば、肺にうまく酸素取り込めてない時は湿気がまずやっかいでした。

シェーグレンでのどがすごく痛かったし、冬の乾燥もあって、加湿器で常時70%くらいにしてたんだけど、そうすると今度は息苦しさを感じてたの。


想像しやすくすると、肺とはゴム風船のようなものだから、そこに水気があると膨らみづらくなる、それと同じようなことです。
要は力が必要になる。だけど、その力を捻出し続けることは体力消耗につながる=やる気や根気が失せる・・・という。
だから、どっちを取るか?みたいなところありました。

のどをとってましたけどね、ワタクシ(>_<)


さて、
先日、近所のドッグサロンにわんこ2人のトリミングを予約してたので
午前中に旦那君に連れて行ってもらい、その足で病院に迎えに来てもらうことになりました。


ちょうど私が家に着くころ、わんこが仕上がっているでしょう(*^^)v
18日振りの再会・・・・・楽しみ^m^






・・・・・・・・って、ダレ、この2人.゚。(゚Д゚;)≡(;゚Д゚)・。゚



スムースにしすぎ(笑)


ジャックラッセルは、まぁ、いいよ、スムースでも。


だけど、マルチーズはないでしょ!ピンシャーみたいになっちゃった(;O;)


旦那く~ん・・・・何オーダーしてくれてますねん(+o+)


私の中の2人との再会とはいかなかったけど、会えただけでうれしい。
そう思うしかない・・・・だって、もう毛ないしっ 
あぁ、せめてフワフワを感じたかった・・・・・・(TーT)ノ
伸びて、早く伸びて・・・・ぐんぐん伸びてくれ!!!


坊主達を連れて帰ってきた我が家


とてつもなくキレイになってました(*^v^*)大感動!!!
朝3時まで頑張って掃除してくれたんだって。
ありがたいですね、ホント。


我が家を堪能した後、めちゃくちゃ体調よかったから、近所のモールでサムギョプサルランチして、買い物ちょこっとして帰ってきました。


やっぱり歩き続けるのはしんどくて、30分で限界でした(-_-;)
かなしーーーーー(TーT;)


でも、欲張らない・・・・昨日思ったことじゃない。これで今は十分十分!


だけど、サムギョプサルとはちとやりすぎたか・・・・血糖値あがっちゃった感が(>_<)
コーラも飲んじゃった。
完全に浮かれた・・・・・仕方ないよね、だってだって・・・・だってだってなんだもん・・・・(m>□<)m


明日は、ちゃんとしよう。
スーパーで食材購入してきたから、ちゃんと出来る。


ところで、
自宅で初めてブログをPCで見ましたが、せっかくの写真、切れてしまってるね。
気が付きませんでした。しかも直し方もわからないので、すみません・・・・(*>人<)


また、ピンクの背景に茶色文字ということで、これも見づらかったですね。
失礼しましたm(__)m
携帯からだったので、何も気が付かなかったです。(;ω;)
デザインを変えたので、幾分は見やすくなったと思います♪


スマホの方はスマホ用の表示画面になるから、写真はちゃんと見えますよね?


しばらくはこの感じでいくと思いますのでよろしくお願いしますm(__)m







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2012/04/28

入院17日目 こぶ騒動

昨日心配してた、こめかみのこぶ騒動、今日はゆーーっくり食べたらちょこっと腫れたけど、
うん、だいじょうぶ*´・ω・`)ノ
固いのはきっと食べないほうがいいなって気はしますが、ひと安心。


副作用で緑内障の危険あるみたいだし、目周辺の圧には警戒しちゃう(。ρω-。)
なんだか、圧をすごい感じるのよ。ジワジワと膨らんでくるみたいな。
そのせいで、目つき変わっちゃってるし、まぶた重いし。
軽い顎関節症も持ってるため、それもこぶ出来る原因としてあやしいんだって。


さて、今日は病棟内床ワックスDayで、朝6時の起床とともになんやら廊下が騒がしい(>_<;)そして早速機械音。はやっ
ニオイもかなり考えられて、少ないの使っているんだろうけど、過敏になってしまっているあんこの鼻にはつーーーーんと嫌なニオイがありました(つд⊂)


よし、リハビリ兼ねて1階ロビーに待避だ。
足が重いし、すぐ体がきしむし、
よいしょ、よいしょ…と。
あぁ、重力って最強ッスねヾ(´Д`;●)


お~、週末の昼間のロビーに来るの初めて。シーンとしてて広々でイイネ!
入院患者さんの井戸端会議に使われてて、平日の騒々しさに反して、ほのぼの系でした☆´∀`☆
陽当たりがよければ尚いいのにね。


あ、上に庭園があるか。そこはぽかぽかだったんだろな。


そうそう、隣の病院にはスタバ入ってるんだよ、うらやましっ(>へ<)
抜け出して行きたい位だけど、隣と言えど300mはあるでしょ。
ひとりで行く自信ないっス…




明日からの外泊、朝の回診で大丈夫だろうとのことで、正式に決定♪
そして、夜8時過ぎてるのに、こぶ騒動心配して回診に来てくれた先生。
はい、夕食もこぶ出なかったですよ(^-^)
そして、簡単な目のチェックをしてもらいました。
ありがたいです。


でも、ここから出るのドキドキする(・▽・;)


毎日の変化が不安だから。
突然具合悪くなりませんように…


旦那君が、部屋の掃除、除菌にいそしんでくれるそうだから大丈夫だよね。


いっぱいやりたいことあるけど、欲張らずにいよう。たった1日だし。


ワンコ達、喜ぶだろな~(*´∀`*)




恒例ごはん

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朝、かんぴょう煮物、焼きタラコ


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昼、白身魚南蛮焼、小松菜お浸し


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夜、揚げ肉味噌、焼ビーフン

おでん風肉味噌やった、うまかっちゃん♪



でもね、間食…今日結構しちゃった(∩゚∀`∩)タハ







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初胃カメラ

みんな一度はしたことあるんだろうけど、あんこにとっては初体験ヽ(´Д`;≡
今まで頑なに拒んでいたんだけど、やらなきゃなとは思っていたから、いいきっかけを頂きましたm(__)m


検査室、技師も助手さんもみんな女性、うれしい。


緊張が目に見えてわかったのか、リラックスしてね!と諭されるもムリムリщ(゚Д゚щ)


目の前に黒い管バッチリあるやん。太いですやん。長いですやん。
ドキドキしますやん(゚∇゚ ;)


胃をきれいにするジュースをコップ1杯飲まされ(案外イケル味)
ベッドに横になり、ゼリー状の麻酔を飲まずに口の奥に溜めておくようにと入れられる。
効くまでは、少しピリピリとする感じ。
口をあけ、できる限り奥に!奥に!
これで、オエっと感が変わるのかも!と思うと結構必死で(´A`)


3分後、ゼリーを吐き出し、結構もやぁとしてるもまだ喉感しっかりあるんですけど・・・・


技師さんが、若いから麻酔追加しよか、とシュッと喉にスプレー、内視鏡の管にも何回かシュッシュッ


マウスピースを加えさせられ、黒い管がにょろにょろ入ってくる。


「う~ん進まない、太いうどん飲み込むように!はい、ゴクン!」
って言われるけど、何?∑(゚Д゚;)
あ、喉に到着したけど、私が緊張しちゃって喉が萎縮しちゃって管通らないんだ!


背中なでなでされ、肩の力抜いて!と言われてもよくわかんない。
喉を開けようとしてるけどうまく出来ず苦戦。タイミングみてグイっと通過。


そしたらー、キモイのなんのって!
涙ジョー(pωq)
あ~、この感じのことをみんな言ってたのね。
痛い訳じゃないけど、なんか苦しい、膨張感、這われてる違和感
なるほど(´□`。)イヤじゃ


水をかけたり、空気入れたり、パチパチ写真撮ったりと自由奔放にぐんぐん進む管君


気がついたら十二指腸にまで達してて、そのあたりから急にお腹が圧迫されるような、痛み。空気いれてるからみたいね。


十二指腸からの帰り、やっと余裕出てきてモニターを見始めたあんこ


なかなか面白い♪


胃も十二指腸もきれいなピンク


食道は赤かった。流血はなし。これが、逆流性食道炎ね。
写真撮るのに青い色素振りかけてた。
あれなーに?


上がっていくと、どんどん白いぶくぶくした固まりがぐるっと食道を取り囲むように出てきた。


カンジタだ( ゚皿゚)キーッ ここにまでいやがったか!




生検にまわすようなあくどいものはいなかったけど、
バレット食道といって、逆流性食道炎が進行していき、胃と食道の入り口の締まりが胃酸によって悪くなり、
胃の粘膜が食道にせり出してきてしまう症状の、軽度のやつやっちゃっているそう。


今のところ経過観察で十分だけど、ガン化しやすいため、あってよろしいものではないね。
欧米の食道ガンの90%はバレット食道から始まっているとのこと・・・∑(゚Д゚)
日本人の欧米化で、これから圧倒的に増えていくであろうと言われてるんだって。
内視鏡じゃないとわからない。


ゲップが多くなってきたな、胸焼けするな
が、危険信号です。
酷くなると、胸焼けから下りてきて、みぞおちが痛くなるんだって(;o;)




・・・ということで、無事あんこの胃カメラ初体験が終わりました゚з゚)ノ


今回、3つ見つかったけど、腫瘍や潰瘍もろもろいっぱいみれることある価値ある検査だということがわかってよかった。


終わったあとの、上下の口からの大噴火はあるけれど、バリウム飲むよりずっといいわ(*ゝω・*)確実だし、手軽だし。


もし、私みたいに拒み続けてる方いたらもったいないよーって言いたいな


なんであんなに嫌がっていたんだろう。
ビビりすぎてた自分が恥ずかしいわっ




※青い色素振りかけるのは、凹凸を際立たせて判断しやすくするそうです。







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2012/04/27

入院16日目 ステロイド恐い

私の入院生活を快適にしてくれるはずだったこの子。最近ご機嫌ななめで通信がよく切れるようになった(´⌒`;)
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繋ぎ直し、また切れ、繋ぎ直し…
入力感度も最初からいまいちだったけど、私のタイピングが速すぎなのかもしれないし~って片付けてやってたのさっ(1万かけたから使い物ならんとは思いたくない(=3=))


でも、もう我慢ならんよ、メンドクサ…お金かけてこのメンドクサさ、たまらん(×∀×;


だったら指でぽちぽちやりますよ。


ってことで、スマホのキーボードに夢を見ただけで、多分…もう使わない…もったいないな(o_ _)ノ売るかな。




さて、
昨日の夜9時から禁食
朝6時からは禁飲も加わり、私の胃カメラ初ウェルカムは整いました。


禁食っても、夕食後は食べてないからいつも通りなんだけどね。


さて、行ってきます♪


行ってきました(b'V`)


結果、今流行りの
"逆流性食道炎"
からの~
"バレット食道"(軽度らしいが)


そして、ステロイド副作用の感染症
"カンジタ食道炎"
でした。食道の奥まで真っ白でした。
胸の痛みやしみる感じはこれが原因っぽく、ここまでくると、ファンギゾンでは効かないそうで、錠剤になるようです。


バレット食道も考えもので、あってよろしいものではないので(ガン化しやすい)、経過観察のため来年また胃カメラは必ずやる約束です。


ふぅ( ´~`)
原因がわかってよかった。
先生からもやってよかったって言われたから、なおよかった~。




去年9月の健康診断のレントゲンがちゃんとした現像フィルムで届きました。
しかも返却不要。
これタダでいいんでしょうか…まぁ(∩゚∀`∩)素敵
って、ちゃうちゃう


すぐ教えてくれるもんかと思ったけど、まだ何もなく。
どうだったんだろか?あったのか、なかったのか?




ところで、GWの外泊許可おりたー!
待ち遠しいけど、不安もかなり…∑(´д`*)
今ちょうどね、バンバン異変が起きつつあるの。


今日から急に始まった自覚異変

●筋力落ちて、まともに長く歩けない。
走れないことにも気付く。

●歩いてると骨が痛む(まさか、嫌な副作用じゃないよね…)

●食べ物噛んでたら、アゴがだるーくなってきて、無視して噛み続けるとこめかみ周辺が、赤く腫れてボコって飛び出てきた。
顔の圧迫感すごい感じてるけど、血圧は正常。

お昼食べてる時はなんともなく、夕食時に急に。
さすがにびっくりして先生に診てもらうもMax腫れではなかったため先生も??
次に出たら写メってくれとのこと。


他、この数日では

●ムーンフェイスが急速に進化中

●気分がすぐれない

●体が鉛のようでしんどい

●胸痛(カンジタ食道炎)

●腰が痛い

●右耳の違和感


という感じで、治療開始当初の先生からの説明にあったように、投与2週間後あたりから問題が色々出てくるでしょう。
との言葉通りになってます(´Д⊂グスン


事と次第では、外泊どころじゃなくなるけど、仕方ないね。


明日はどんな異変や、副作用が出ちゃうんだろう…
こうも違うものなのかと変な納得( ´Д`)=3そりゃ入院必要だわ。
ステロイドこわい。
ひしひしと実感してます。




今日のごはん


朝は検査前なのでなし

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昼、炒り鷄、ほうれん草煮浸し


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夜、キンメ煮付、マカロニサラダ、デザートはいちご(*´I`*)




ま、
明日、ご飯食べててこめかみの異変出たら嫌だな…
ってことを考えつつ寝まーす。
゚(゚^∀^゚)゚。←食い意地がリッパデスネ






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増えた薬①

胃カメラで、カンジタ食道炎になってたのがわかったので増えた薬


●ジフルカンカプセル100mg ×1 夕後


カンジタ食道炎のための抗真菌剤です。


ファンギゾンの強くなったようなもの。


これで、胸のしみるような、変なジクジクなくなるかなぁ?期待ヽ(・ω・。ヽ)






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2012/04/26

入院15日目 鉛の体

あー、寝た(>_・dこんなにぐっすりは何日振りだったかなぁ。


ステロイド不眠とやらを何気に感じていたけど、昨日から急にガクンと何かが変わった感じがする


とにかくダルイ
無気力
そして、体力ダウン


ステロイド減量したことによる離脱症状でもあるようだし、そもそものステロイドの副作用でもあるようだし、
まぁ、ついていけないわって感じの気分( ×m×)
ステロイドは筋力がなくなるみたいだね。
入院生活との相乗作用で余計だよね。


もーう、びっくりなんだよ(/_;)
一度しゃがむと、起き上がるのヨッコイショ!!って、本当たいへん。
体重もろに太もも、ひざ、ピリピリだよ。
足の力だけじゃ、スクっと起き上がれないの。腕も、すぐピクピク。
荷物もってらんないし、なまりのような体です(Pn`q)


眼圧が高くなってきているのか、目の(軽い)圧迫が取れません。
たまに、右耳も違和感…
だけど、あんまり言うと外泊許可出なくなっちゃうかもしれないから、
言わない言わない(; ´艸`)


でも、経過良好です!


今日は、入院からの血液検査の結果もらって勉強したから、また後日説明します♪


さて、GW明けの予定だった胃カメラが、なんと明日(×∀×;
急すぎやしないですか、せんせい~
朝っぱらから笑顔で言ってくれるなぁ、(__,)/~~参った。がんばるよ。




朝、まだパンだったよ。今日は撮ったよ。

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昼、かき揚げうどん
毎週木曜日は、必ずうどんだね。

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夜、白菜と豚挽肉のはさみ、里芋ゴマ和え

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でした。
気が付いたんだけど、ゴマ率やたら高い。


そして、3食アップしたの初めてと思うけど、なんか、おー♪って思った。
ちっさい感動が…(笑)
ヾ(@゜▽゜@)ノアハハ





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2012/04/25

入院14日目 ステロイド減量!!

2週間か…数字にすると、そんなに経ってないんだね。


さて、喜べ、ワタシ!!早速ステロイド減量ゲットしたよ!!
今日から、50mgですv(●′皿`●)vヤター!!


来週40mgとかになるのかなぁ。一般的に、30mg位までは結構積極的に下げていっていいみたいです。


問題は30mgからの減量。それから10mg位にするまでに症状と状態を注意深く見ていかないといけないようです。だいたい1年近くかけるそうだよ


|||(-_-;)||||||


そして、10mgを切らないと、ムーンフェイスの症状は緩和されていかないようだよ。


|||(-_-;)||||||


あー、いつまで醜いままでいることになるのかしら。
ま、仕方ないね。命には代えられないわ。


でもぉ…
段々と膨らんできてるほっぺが憎らしやぁ~、あ~憎らしやぁ~


旦那君もジーっと見るのよ。何を思っているのかしら。
丸くなってきたねとは口にしてるけど。
ジーっとよ、(¬_¬)ジーっと。


なによっ(≧ヘ≦ )


そして、そして、昨日のCTだけど、危うく線維化しそうだった所があったんだけど、そこが少しキレイになってきたみたい!!
あぶなかったねー!大事な部分ッス!!
ただでさえ、数%は機能ないんだから、ねぇ。ほんと、ギリギリ。


あと、入院中に胃カメラ決まりました。
頑張る!!




巷じゃ、GWの話題で持ちきりですか?


私も、外泊や外出が出来そうですよ。


ゆっくり、家の環境整備でもしようと思ってます♪
あんこの家は、あんこの雑貨収集の趣味のせいで、物がスゴイのです。
飾り、置物大好き…だから細々しいし、ホコリもすぐたまる!!


これからは、
脱カビ
脱ホコリ
脱ウイルス に励まねば。


プラズマクラスター買い揃えるかな!!
お風呂と洗濯機にはプラズマクラスター付いてるから水回りはいいんだけど、
キッチンとか部屋にはなかったから、これからの時期必要だね(d ̄▽ ̄)


いつからか、毎日の食事載せてるけど、いらないかな??
記念に載せ続けようかな、いいよね!?(何確認?笑)
他に上げるのないってのもあるし。

あ、今日も朝食撮り忘れちゃった。


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昼食は、中華風厚焼き玉子 他

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夕食は、焼き鮭、筑前煮 他


明日からは、朝もご飯食に戻りまぁす(*´¨`*)







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2012/04/24

入院13日目 胸痛

やっと晴れたね。朝は富士山まで見えたよ♪


朝から、胸痛に襲われ、ズキズキジクジクしみるような、圧迫感もあり、とにかく気分の悪い痛みでした。
30分もしてたら段々治まってきたけど、なんだかモヤモヤした違和感は続いています。


今日は、丁度CTの予約があったので、ついでによく診ておくとの先生の声に安心し、検査しましたが、痛みは肺からではないと断言できる、とのことです。


よかった、肺じゃないなら安心でしょう。美味しくごはん食べれてるし。


消化器系かもしれないから、胃カメラのんだら?と。いやぁ、胃カメラ初だし、すごい嫌だわ(-.-)
だけど、この入院中にやってもらおう。


この胸痛は気分悪い(∋∧∈)


あ、
痰の培養検査では、菌の検出はなかったけど、痰の程度によりけりの検査みたいで、バッチリな痰でないといい結果はないようだよ。
そいや私、痰らしいの出せなかった~
だから、菌がいるもんだと過程して、抗生剤の治療するって言ってたんだね!


そして、先週の心エコーは、異常なしだったって。
大丈夫と言われたから話すけど、あのエコーの検査師さんは、肺動脈瘤かもって言ってたの!
心臓の幹動脈から、枝分かれて肺に入るけど、そこから血が肺に漏れてるって。


なんなんだよ~、安心したけど、怖かったじゃないか~!
あ~、ほっとした(ノ_・,)


そして、毎日4回だった血糖値検査が、毎週月曜1回だけになりました。
週明けると、色々変わるね。


あれだけ酷かった肩こりがないってことに気が付いた。ステロイドのお陰!?だろね。
すごい抗炎症効果(/- -)/笑っていいんか、悪いんか。うん、まずステロイド自体悪いから笑えないけど。
肩こりがないって、こんな感じなのかー



そうそう。朝食がね、パンに戻ってた…オコメがいいよぉう
朝、撮り忘れた。


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昼、シーフードピラフ 他


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夜、焼き魚 他



丁度いい量なのに、すぐお腹空く…副作用らしい。間食することなかれ!




ちょっと何か模索しないと、入院生活もたなくなってきたかも。
本、携帯、ゲーム飽きた。
すごいイライラしはじめてきたし。
何かしたい。作りたい。病室で簡単に出来るもの…( ̄~ ̄;)ん~編物?
いらちの私が編物?け、性に合わないけどニット素材は大好きだぜ。
昔かじったカギ針でも再開するかなあ。







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飲んでいる薬

2012年4月24日現在


ステロイド
●プレドニン錠 5mg×4 朝昼夕
計60mg( ̄□||||服用限度量だし


胃薬
●パリエット錠 10mg×1 朝


ビタミンD製剤(骨粗鬆症予防)
●ワンアルファ錠0.5μg×1 朝


抗菌剤
●バクタ配合錠×1 朝


カルシウム補給
●乳酸カルシウム水和物1g×朝昼夕


抗真菌性抗生物質
●ファンギゾンシロップ100mg×朝昼夕


唾液分泌を促すサラジェンは院内処方が出来ず、代わりの薬は効かなかった経験があるし、今のところ唾液分泌大丈夫なため、中止になりました。


また、今まで散々頼りにしてたロキソニンは、これだけのプレドニンを飲めばまず、関節炎は起きないので必要ないのでなしです。

また変化したらアップしまーす( *・ω・)ノ




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2012/04/23

入院12日目 カロリー制限

全くの霧雨で、春らしさはなく、また肌寒い。1週間の始まりとしては憂鬱さがきっと増すだろうね。


覚めたらスウェット脱ぎ捨ててた私。
寝てて暑いとよくやる、これ。ひどい時には、上全部脱ぐ。上まっぱと言うやつさ。
人の家でも、誰の前でもやる…記憶はもちろすなっしんぐ( ̄▽ ̄;)
朝、すげー恥ずかしいのなんのって。


でも、昨日寒かったよね!?


今日からうがい治療。
うがいして行き渡らせ、ついでに喉の奥にいるかも、の見えないカビ対策に飲む。
これを1日3回食後に1週間。

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ファンギゾンシロップ100mg/mL


という抗真菌抗生物質です。
オレンジ色の変なシロップです。
カンジタさっさとバイバイ!!( ´∀`)/~~

週始めには、採血17cc
両腕の注射痕や点滴痕が、やっと治ってきたよ、最初の1週間で何回も差したり、失敗したりですごかったからね。
青というか、黒いから痛々しい。


で、血液検査ですが、夕食から食事制限に入ることになってしまいました(/_;)


ステロイド糖尿病ッス。
今は血糖値マシでも、これから酷くなるだろうから、ひとまずカロリーセーブして、それでもコントロール出来なかったらまた食事制限。
それでもコントロール出来なかったら、インスリンだそうです。


残念(/_;)だけど、食べ過ぎてると思ってたくらいだから、これでいいのよね。

そして、おなじみの6分間歩行しました。
つらさは前回と同じかな。
よくなっているようには感じませんでした。もしかしたら、私のMAXがこれなのかもしれない。
動いたら結構酸素減っちゃうけど、平常時酸素97あれば、いいよね!


毎日のお見舞い、ありがたいです。


物が増えてきてしまったので、片付けていかねば。思考を凝らしてくれて、色々なもの、本当にありがとうm(__)m
優しさに囲まれてるみたいでうれしいです♪


そういえば、朝食を全然のせてなかったので、今日の朝食
朝から、しっかり(^ー^)モリモリだよ!

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夕食から量減ったけど、味は変わらないからよかった。
ほんと、ここのご飯好き(^^)





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2012/04/22

入院11日目 副作用観察はヒマなだけ

2回目の日曜日、肌寒い。そして、やっぱり静かだわん( 〃▽〃)


東京タワーが霞んで見えない。


今って、プレドニン飲む治療しかしてないでしょ?
高用量だから、変な副作用を危惧して観察入院って感じの生活なの(多分)
特に点滴もないし、自由なのよヽ( ´ー`)ノ


8時に朝食食べて、ベッドでうたた寝て、お風呂に入ったら12時にお昼ご飯


また、うたた寝て、ネットやテレビ見ながらコーヒー飲んだり、たまに散歩がてらに行きたくなくてもトイレや洗面室、デイルーム行って、またうたた寝て。


気がついたら18時夕食で、21時には消灯しちゃうから、それ以降ベッドに居るしかなくて、ネットしたり、ブログしたりとダラダラ睡魔が襲うまで粘ってみたりしてる。


たまに起きて、窓越しの東京タワー付の夜景を延々と眺めてたり。


ぐっすりはしないけど、それなりに寝れてるであろう夜を越え、4時から6時には起床


病棟に明かりがつくまでダラダラ。



笑っちゃうような、すごい生活(;´∀`;)<。


これが、規則正しいのかもわからない。


病人じゃなかったら、ただの廃人みたいなもん。人間としては、よろしくはないよね、何も生み出さない毎日なんて(/_;)



まあ、ここは病院だからね。



それが、退屈のような、心地いいような。
今は過ぎていく日々がありがたいと思ってる。



歩けること、話せること。



普通って、本当にひとそれぞれだなと。



私なりの普通を、只今模索中です。




でも、入院生活に苦痛がないから、廃人素質あるんかな?(笑)こわっ
脱走グセのある、ひどい患者だと過去言われたけど、今はいつ来ても病室にいるから、無理ない程度に歩いてと言われる始末


(^。^;)アハハ   数年で人変わったよ。


追加になったのは、明日からうがい治療。副作用少ないのは、良いこと。

これから増えていくのかなぁ、副作用…




ところで、気がついたら指のムクミがかなり治まってきました。指輪が外せる!

1月頃から、急に指輪が抜けなくなっててね、バンドクリーム塗る時は外したいのに出来なくなってたの。

太ったんだーって思ってたけど、指輪が抜けなくなるくらい太るってどんだけーって感じだよね。




旦那君が、朝からワンコ達の狂犬病注射や諸々やってくれてひと安心。

実家にも甘えっぱなし。

この2つの家に支えられている

背負ってもらった、仕事、ワンコ、家事、見舞い

みんなが力を合わせてくれてる

乗り越えていくために

私は、完全におんぶに抱っこ

爆弾抱えた、廃人のような病人生活

きしむ胸に、活を入れれず

ただ、薬に頼って過ごしてる

なんか、変な感じだよ

やっぱり、今日は無理しちゃったかな、胸が痛みます

本当に、みんな、ありがとうね。+゚(*´∀`*)゚+。。*゚

間食しすぎて、美味しく感じられなかった、夕食のハンバーグがあぁ、かなしや。

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2012/04/21

入院10日目 カンジタに負けた

カ、カビが生えた、口の中(;´б`)ウニュウニュ


白いの、頬の壁に地図状にある。そしてザラザラする。痛み、味はなし。
ひどくなるとただれたり、喉まで真っ白になるらしいよ。


ん?舌も白いのかなぁ。


月曜から、うがい治療です。すぐ治るみたいだよ。だけど、気分いいものじゃないよね、カビ…


今回は、副作用のひとつです。
抵抗力落ちてるから、口の中の菌にすら負けるっていう…フン(`ヘ´)ヤワイヤツだぜ


カンジタと言う真菌ね。みんなも持ってるよ。だけど、バランス取れてるの。
バランス崩すと私みたいになるよ。


ちなみに、ウィルスに負けると、帯状疱疹になりやす、ハイ。


帯状疱疹は痛いから嫌なのだ。


あ、(゜ロ゜)私やったなぁ~そういえば。
カナダ時代、バンクーバーからカルガリーに引っ越した初日からね、急に発熱でぶっ倒れたの。


30℃から11℃の寒いところに来たから風邪ひいたのかなんなのか、ぐったりしちゃってね。
様子見てたけどどんどんひどくなって、意識朦朧しちゃって入院したのよ~。


その時は、口の中まーっ白!白!白!だったよ。喉の奥までびっしりと!


私どうなるー?って心底不安に思った記憶と、入院中に、腫れきってて飲み込めないのに無理にのどにゼリー状の薬突っ込まれて、

「つらいの分かるけどあなたのためなのよ、さぁ飲んで!!」

なんて励まされながら、オエオエ言いながら一生懸命飲みこんだ記憶


外国人だから、手続きが大変で、前金でいくら必要だ、サインは本人じゃなきゃだめだ(手が震えて字が書けないし、ペン持つ力もない)


この書類と、身分を証明するこれとこれが必要だ、とか
ほんとシビアで、
こちとら死にそうやっちゅうのに、数時間以上も待ち合いで待ちぼうけに寝てるしかなくて、なーんもしてくれなかった。


…という大変だった記憶がよみがえってきました。
(私が、病院運びこまれたの夜中だったし、救急病院だったから、意識ある私は優先されなかったのかも)


今回の入院でも思ったことだけど、意識があるってことは、自覚出来る分余計につらく感じることでもあるよね。
苦しい=苦しい だもんね。


で、話戻り
話すのもままならないから、クレジットカード、カナダの銀行のデビットカード、パスポートとかありとあらゆるの投げ出したもん(笑)


そのデビットから、ちゃっちゃと400ドル前金で取られましたけどね!


それで晴れて、病院のベッドで寝れたという…あのホッとした感覚、今でも覚えてるわ。
ったく、拷問プレイかって(笑)


完全に余談になっちゃったけど、思い出したら止まらなくなっちゃった。




今日は土曜日なので、検査もないけど、先生は回診にはちょくちょく来てくれます。


入院も、今飲んでるステロイドが多いから、副作用を警戒しての観察入院みたいなもんらしく、もちろん肺の状態も落ち着いてくるかどうかが一番重要だけど、その辺は大丈夫だろうって思ってるみたい。


さて、触れたくない話題だけど、プレドニン(ステロイド薬)60ミリ飲み始めて1週間経とうとしてます。


ムーンフェイス出てきたっぽいよ。
恐ろしやぁ((((;゜Д゜)))…自分で自分の頬が見えてきているというこの現実。
視界に入ること受け入れがたし!!
あぁ、長期的な拷問プレイに突入したのね。




そいや、旦那君、昨日で皆勤賞逃したね!
仕事だから仕方ない!!
だーけーどー
優香の写真集は、流れたよ~
ホホホ~イv( ̄Д ̄)vざーんねーんー
(そんな約束はしてないけど(笑))


ふふふ、ほしいんやろぉ


今日の夕食
唐揚げ、荷物、ナムルでご機嫌なお味でした♪激うま手作りプリンにも♪
おいしく食べれること、ありがたや~
( 〃▽〃)

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2012/04/20

入院9日目 呼吸器内科診察

書き直しをくらってしまいました!!


ココログサーバー!!いきなりダウンして、せーっかく書いてた内容、全消えオジャンになりました!!もう!!超ショック
結構書いてたよ~(-_-;)


だから、メモ帳に書いてからコピペすることにしました。あ~二度手間三昧


ふ、ざけろよぉ…って思わず病室で漏らしてしまったよ、恥ずかしかった…消灯してるから、響くわ響くで…
スミマセンでした。


口が悪くて(笑)(( --- ε --- ))


さぁ、寝れないことだし、頑張って書き直すか。


今日は、かなりぐっすりしたんじゃないかな?5時間は寝れたよ♪寝起きがしっかり寝た顔してたし。
本当に寝れてる?って毎日看護師さんに心配されるけど、著しい不眠の副作用は出てません。
ヨカヨカ♪(*´ω`*)


午前中は、洗濯して、なんだかんだで、ボーッとして、ただひたすら携帯と向き合い、ブログを作ってました。


あまりベッドから起き上がりたくないのよね、気だるいというか、頭が重いし。


これって、ダレてる訳じゃないのかな?副作用なのかな?


少し良くなったから、動こうと思えば出来るような気がする。ただ、やる必要がないからやらないだけの気もする。


わからない…o(´^`)o


毎日調子よくなかったから、このくらいの中で動いていたし、ん~いまいち自分の調子を掴みきれないや。


ま、とにかく今は状況が状況なもんで、身を任しておかないとダメかなと。副作用もあるし、動く=呼吸器に関係するわけだから、何か怖いよね。


外界(笑)を警戒しちゃう。風邪ひきたないし。


今日入院ぶりに外の風にあたったけど、清々しい~って心境にはならなかったよщ(゚ロ゚щ)

生きてくにはそうも言ってられないけどさ。


体力維持のため、病棟ぐるぐる歩くとか、歩行訓練はするけれど、ゆっくり動くようにしてます。
せっかちな私には、なかなかこれが難しくて…



午後、呼吸器内科の先生の診察がありました。


レントゲンとか見て、他の病気も疑いうるような感じでもなく、完全なるSLEから来る間質性肺炎でしょう。


今の治療に呼吸器内科として、口を出すようなところもなく、このまま膠原の先生に任せておいていいでしょう。


レントゲン所見では、数年前に既にあった間質性肺炎もあり、そこは肺の機能が消えたことによって終息したと思われる古病巣で、その上に、今回の間質性肺炎が来たと思われる。
今回の部分は、薬でキレイに消せるだろうけど、古病巣は回復しないでしょう。


背中が痛いのは、肺機能がなくなってしまった場所(肺下部の背中側と上部にも少し)であることから、肺自体は痛みを感じるところではないので、膨らまなくなった肺に空気を無理に入れてることで、肺を囲う胸膜が刺激を受け、痛みとして伝わるのではないか?


だだし、胸膜の炎症は今のところは見られない。


入院時の肺機能は、年齢からいくとかなり低かった。


今は、肺の音は小さいし、ちゃんと空気が入っているから、今後、肺機能検査やレントゲンでどれだけ肺機能が回復するかを見ていきましょう。


だそうです。
まあ、仕方ない。肺機能なくなってしまっているんだから、残りの部分大切にしないと。


てか、去年9月の会社の健康診断では何も異常なかったよ。先生も不思議がってて、突然なることもあるからなきにしもあらずだけど、もし、間質性肺炎あったら、見逃すようなものではないから、画像を見てみたいと。
うん、私もそう思う。


ちょっと掛け合ってみよう。
集団健康診断だから、どこかの財団法人でしょう。レントゲン借りれるか聞いてみよ。慢性か急性かとかそれで分かるもんね。


と思ったら、明日土曜かよ…(´Д`)=3


動くのは、来週になるね


そして、たくさんのお見舞いありがとう(^-^)


たくさんのよいお友達に囲まれて幸せです。笑顔っていいね(*^^*)


アンパンマンの笑顔、待っててね♪ o(#)^●^(#)/


でも、あだ名アンパンマン系は止めてね!!




今日の夕食はおでん

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2012/04/19

入院8日目 クラビット最終日

肌寒い1日でしたが、4時間連続で寝れてよかった。
副作用の不眠は、多少はあるんだろうけど、寝れなくてツライとかはないから、まあ、毎日こうなるのかな。


昨日、点滴ライン抜いちゃったから、ライン取りからかぁ~と(Д<)=憂鬱。
今日が、クラビットのラストだと伝えたら、だったら、抜き差しで行きましょう、とのこと。


少ない量の点滴の際、針をさしたままやるやり方で、負担が少ないよう。
漏れやすいからじっとしてなきゃだけど、カテーテル入れられるよりいいよね。


でも、2回失敗され、出来ないと席を立たれ、ベテランさんがやってきて一発。
うほ!
こんなにも違うものかと、変な感動(●゚∀゚●)全然痛くない。
技術ってすごいよなぁ、こういう、経験でなければ絶対身に付かないようなこと、ワタシ大好き♪


なんだかんだで、1時間遅れで点滴スタート


今日は手首横

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お昼前には、総回診でした。
総勢30人はいたかな?みんな熱心でした。


教授かな?と思ったら、現れたのは助教授でした。
とても朗らかで、丁寧で、ほんとーに、ほんとーに、何でこの病院はこんなにいいのだ。


おかあさんが、ここに入院出来てたらどれだけ良かったか、悔しくもなるさ。


比較出来ることばかりで悲しいよね。


こんなにも違うものなの、医療現場って。


思うことは沢山あるね。


病院選びは、大切です。


どこで手術を受けるかは、もっと大切です。


それだけは、ちゃんと調べて、選んで下さいね(*^^*)


ほか、今日は特に何もなかったです(-´∀`-)


あまり動きたくなくて、ずーとベッドの上でした。


ご飯でも載せておくかな。

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鯖の味噌煮 他 夕食です。旨かったぁ♪



昼食は麻婆豆腐メインの中華でした。

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あ、私、朝食をパン食→ごはん食にしたんだ。


日本人なんだなぁと。
いつもは朝にお米は食べなかったけどね、なんでだろ。
パンだと落ち着かなくてf(^_^;
年寄りかっ(笑)


血糖値も、最初は200超えてたりしたけど、最近はむしろ低め。


ステロイド糖尿の気配は、今のところないです(;´д`)ホッ




旦那君が、スタバのスコーンを買ってきてくれたよ。う~ん、マイウ~!
そうそう、私パンよりこういうビスケット系が好きやねんっ。


これなら朝でもヨカヨカ♪♪







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2012/04/18

入院7日目 心エコー

とうとう入院7日目に突入
入院した時と大きく違ってはいないけど、いくばかの息のしやすさと、それなりに軽快な足の運びは戻ってきたように思います。ステロイドってスゴシ(^-^)ですなぁ。


午前中にクラビット点滴は変わらずでしたが、私のラインちゃんがぶっ壊れてしまいました。
漏れによる中止…


今日ね、痛いから、温湿布してもらったの、温めるといいらしいとのことでね。でも、それがかえって気がつかない事態を招いてしまって、気が付いた時には、パッカーンと漏れによって皮膚ふくらみーの、真っ赤(;o;)
なんかいたがゆーい感じ。
全然気が付かなかった!!


あ~、あとちょっとだったんだけどなぁ…
また明日、ライン取りからやるらしいです。
イヤだな、今すごい青タンなんだけどね。
難しいこの私のどこから取るんだろってか、明日までだったのにい~!!悔しい!!


中途半端に点滴終了してしまったまま処置してもらってたら、心エコーの検査が入ってしまったらしく、間髪あけずに移動…


行けると思ってた、この時は。


だけど、エレベーター内であんこノックダウン(;´д`)倒れこんで動けなくなってしまった。貧血?気圧?わからん。


抱きかかえられ何とか移動。


心エコー検査突入


裸で寝てる…逆にラッキー。
でも、検査は30分以上かかるのね(-_-;)

結果、余りよろしくない感じらしい。確かなことはわからない限り書けないけど、心臓の動きに関しては問題ないけど、血液の流れ方に気になる箇所があるようです。


果たして…??なんか怖いなぁ。


急に、本格的に身体が壊れはじめてきているの?何なんだろう。不安がまた増えてしまった。
肺のことだけで、結構いっぱいいっぱいなんすけど…ねえ、ワタシ。
調子整えてよ、がんばれワタシ。


はぁ、今日はふらつく(ノ_ _)ノ
だめな1日だった
ダルーイ


だけど、WILDFOXのスウェットやTシャツを開けるときはワクワクしてて、嫌なこと忘れちゃえてた。


やっぱり手触り違うよね!!☆・゚:*(人´ω`*)


大事に着ないと。


病院着にされますが(笑)



旦那君ありがとう♪




今日は、特別食にしちゃった(人´∀`o)
穴子チラシ寿司

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2012/04/17

入院6日目 離脱症状でだるい

起きて、窓越しに東京タワーのライトアップを目にした途端、え~まだそんな時間?(ライトアップ消えてない) まじかぁ、いっぱい寝た気してたから暇な夜になりそうだなぁ…と時計に目をやると4時半!!


んっ?んっ?思わず二度見


ライトアップは12時までじゃないの?


旦那君いわく、いつも消えるのバラバラ、変な時間まで点いてることもあるとのこと。


ほえーなるほど(-o-;)知らなかった。


点く瞬間は、18時15分きっかりなんだよ。毎日その時間に夕食だからさ。じんわーり、じんわーり始まります。始まりきっかりだから、終わりもきっかりだと思ってた。

しかも、何度もライトアップ消える瞬間みるために東京タワー付近行ったことあるけど、いつも話してたり、こけたり、つまずいたりして、ドジった瞬間消えてた。それ12時あたりだったよ。
まあ、不思議、いつから気まぐれ?


結局今日は何時に消えたんだろう。見続けるの疲れてまた眠りについちゃったからな。


相変わらずクラビット(抗生剤)の点滴を午前中にしました。


今日は、ステロイドパルスからの離脱症状なのか、やたらダルい。ぼーとするから点滴中寝てました。痛かったけど、眠気が勝ちました。


終わってお風呂、上がったらすぐ昼食


毎日お昼まではすごく短く感じてあっという間。なんか食ってばっかやんって思うよ。


あ、今日のご飯はサイコ~でした!!

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鶏肉のエスカベーシュ(左上)
初めてだったんだけど、マリネ風のオカズになるしっかりサラダって感じで、とっーても美味しくて、退院したら絶対作ろう♪と思った。
ササミだったんだけど、一晩浸けるとパサパサ感和らいでいくみたいだし、野菜とたっぷり浸けたら結構ヘルシー(^o^)
マリネっても油使ってるからなのか、まろやか。Buono!



午後にはガムテスト。10分ひたすらガムをカミカミして出てくる唾液量を量るテストです。多分まぁまぁ出たような…。



来る先生みんなに、肺の音がよくなって来てると言われて嬉しいな。
(間質性肺炎は、バリバリとテープをテープをはがすような音が聞こえるのが特徴のひとつ)
確かに空気吸えてる感があるし、息が続くようになった気がする!


このまま治療がうまくいきますように(*^^*)



旦那君が、実家から夕飯お呼ばれされたみたい。男3人でうまくやってくれてるんだと思うとありがたい。


こういう時は、本当に旦那君の性格というか、人懐っこさというのかな、天性の何かを感じるよ。






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2012/04/16

入院5日目 プレドニン60mgスタート

入院生活、初めてあんこ不機嫌(>_<)
今日の食事おいしくなかった!!


あ、今そんなことかいって思ったでしょう?
大きいことなんだおー(;_q)


まぁ、そんな会話が出来る余裕があるんだってことで軽く聞き流してやって下さい。


お昼はエビフライだったから、わお↑って期待値あがったの、エビフライ大好きだから。なのに臭かった…
夕食はぶり照りでキライ、シソの実使ったお浸しも臭かった…。
エグいというか。
変なの2食続いたから楽しくなかった!
だって昨日までサイコ~って感じだったからさあ。


一応写真撮ったけど…エビちゃん

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ふぅ、以上グチでした!!
明日にまた期待だぃ!!



さて、本題


今日から朝に、抗生剤のクラビットのみの点滴です。さすがに4日目になるとライン部分が疲れてくる、痛い!!
とにかく点滴が痛い!!
1時間の我慢だと言い聞かせてますが、う~。


そして、とうとう来ました、プレドニン60ミリ生活スタート。これからが地道な治療。副作用大変だけど、確実な効果を出すためには最初にガツンとやらなきゃいけない。
抗がん剤と同じだね。生ぬるいことすれば、体はすぐに覚えてしまって、薬の効きが下がるんだよ。最初が肝心
大変だろうけど、これしか方法はないんだ、仕方ない…


2週間毎に検査結果みて、減量をしていくそうです。
早く効いてくれれば、早い減量が期待出来る、身体がんばれー!!


午前中に採血、午後にはレントゲンと、6分間歩行をしました。
前回よりレントゲンは良好を示したそうです(^^)/やったー!

6分間は、酸素量は93と前回より低いけれど、歩行距離も30メートル長く歩けたし、自覚としてあるのは、呼吸がしやすいってこと。前回はもっと息が荒かったような気がするもん。
いいね!いいね!段々ともっといい成果出てくればいいなぁ


血液検査はまあまあ悪いけどこんなもんか、ってらしい。


ゆっくり、ゆっくり焦らず…頑張ろう。








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2012/04/15

入院4日目 パルス最終日

今日は日曜日だから、病棟に医師や看護師の姿は少ない。ほんわかした朝(∩゚∀`∩)


点滴3日目、パルスは最終。この後クラビットだけは、数日間続けるらしい。


さすがに面会者が多い。にぎやかでいい。私にもお父さんと旦那君が来てくれた。
親戚達の面会要請には、しんどい治療や検査をしてるし、免疫弱くなってるから、私に必要以上に人と会わすのは危ないんじゃないか?との機転で、遠慮してもらってるみたい。


今の所大丈夫なんだけどね(-o-;)
まぁ、危ないのはこれからの方でしょ。
副作用が出てくる2週間後くらい?からかな、自分でもバイ菌とかには気を付けなきゃと思ってるけどさ。
シビアにね。


夕方、担当医師から詳しい病状説明と治療方針、目指す効果、ステロイドの副作用、将来のこと、色々話してもらいました(*'-'*)
怖くて深くは聞けなかったけど、将来的に酸素ボンベを担ぐ生活も頭に入れておいて欲しいと言われました。



恐れている1つだったこと、あっさり言われてしまった…(/- -)/アリャ

ただ、今は全く必要ないし、肺に写る白いもやもキレイにします!
それを目指した治療をしてます!!と力強く言ってもらえました。



今後の生き方のチョイスは、私の寿命や、行動範囲に大きく関わるね。


もし酸素が必要になってしまったら、ボンベなんて1本40分位しかもたなかったような…保険適用本数もあったと思うしさ、恐いなぁ(>Д<)



一番の恐れは再発する危険があること。可能性としては高い。
風邪等の感染症にかかってしまうことが、命の危険性に繋がり得てしまうことも。



ステロイドの副作用も嫌だな(/Д`;

<メジャーな副作用として>

ムーンフェイス
肥満(特に肩、背中、体の中央付近)
ムクミ
ニキビ
男性化(体毛が濃くなる)
便秘、下痢
抑うつ(深刻になるかもだから要観察)
躁うつ
食欲増進
不眠症
糖尿病
眼圧、血圧上昇
緑内障、白内障
感染症


<不運な副作用として>

骨粗しょう症
大腿骨骨頭壊死
血栓症
胃潰瘍
動脈硬化
等々、これ以外にも結構な数です。
若ければあまりこの不運な副作用は出づらいらしいけどね。


まあ、色々あっても、目に見えて顕著なのはムーンフェイスでしょう。
一番いやだなぁ、私はどれだけ変わってしまうんだろう(T_T)
巨大な二重あご……。(((((((>Д<;)
だってさぁ、だってさぁ、今もステロイドを4年飲み続けてるからムーンフェイスなんだよ~
60ミリに増やすなんて(;o;)せつねーし!(;o;)


ムーンフェイスって独特だよね、病棟にも数人いるから見ちゃうんだけど、下膨れじゃん?
しかも下にも横にも行けなくなった脂肪ちゃんが、頬を前にせりだしてくるらしいじゃん?アンパンマンだよ!
笑うとこちゃうで!


旦那君にこの話ししたら、ケラケラ笑いながら
「ジャムおじさんに顔作り直してもらわなあかんやん!」
だって!もう、全然笑うとこちゃうで!ε-(=`ω´=)


薬を減らしていけば、必ずなくなるとは聞いてても、減量に1年かける言うし、醜い時期が長いなぁ。
マスクで隠すしかないか…あぁ、でも感染症予防でマスクは絶対やれって言われたからどっちみち必要か。




それにしても、結婚式しといてよかったよねぇ…まだ、あの程度のムーンフェイスで済んでいたんだからね。なんか、変にホッとしたよ★´∀`★
あの1日は正しかったんだと余計に思えてしまう。
よく去年に決めたよね、今年にしようかという話もあったのにね。


まあ、今年だったら本当最悪だったねΣd(>ω<`)絶対嫌だっただろぉな。いや、嫌とかの問題じゃないよね。
確実にキャンセルしてたんだろな。それどころか病状によっては、実施出来なかったかもしれないしね。
まぁ何と言っても、何より私がウツクシクモナントモナイ(」゚ロ゚)」


間違いない!!


本当に、人生は面白い。そしてうまく出来てるわ(゚´ω`゚)






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2012/04/14

入院3日目 パルス2日目

入院3日目
今日は肌寒く雨
そんな今日は、父と母の結婚記念日♪♪
この雨は、母の祝福の雨と思いたい。

パルスの副作用で早速不眠(ノ_・,)朝3時まではお目めランラン、その後寝れたけど6時前にはお目覚め なんかだるい

9時から早速点滴開始、抗生剤のクラビット500mg、その後ステロイドを時間差で2本の計3本。今日も夜にあるのかな?



なんかだるいから1日中ベッドでもぞもぞしてます( =x=)トイレに2回起きただけ(笑)
このブログを作ったり、疲れて寝てみたり(うとうと程度)まあ、言うなればだらだらと快適に過ごしてます。



途中、廊下側のベッドに移動って言われたけど、東京タワー見ながらの食事がえらくお気に入りのワタクシなので、え~ってただこねてみたらあっさり移らなくていいことに♪


なんでも、日光過敏症(これも合併症)を危惧してのことだけど、直射日光がやばいんであって、光が差し込む時はブラインドで何とかなるべ??と、勝手に解釈しました。大丈夫でしょ?( ・∀・ )


途中、研修医君が、状態を詳しく検査してくれました。また、問診で発病からの経緯を詳しく聞かれました。
色々話せて、私の不安も安心に変わっていってるようにも思います。
とにかく、ここにいれば安心(*ゝω・*)
ちゃんと診ててくれてる、回診もおかんが入院してた病院では考えられないくらい多いよ。


さて、まだ夕方だから1日のまとめは出来ないけど、余談を少し。


ここの病院食おいしい♪の(ごはんのことかいっ笑)
今はまだ通常食食べれてるんだけど、普段より全然量食べてるんだよ?それにびっくりしたよ。
米の量もいつもの倍以上、こんなに食べてよかったっけ?病院食って??て感じです。


普段が偏食すぎたんだなーて実感した。米は食べずとも、おかずとか、食後デザートとかね、ちっさい高カロリーばっかり食べてたよね。あとは食べる時間。夜10時とか当たり前だったしね。
そりゃ、もたれて朝ごはんいらなくなるわ(笑)
そういうところも改善しなきゃだね(。・ω・)ノ

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ステロイドの副作用で糖尿病になりやすくなるから、これからは通常食じゃなくなるかも…さっき測ったら空腹時162だったからねΣr('Д'n)高い!
THE病院食になってしまうか…どうかな。インスリン打ちたくないから、気を付けなきゃ!!

さて、やっぱり夜にステロイドもう1本待ってました。
これで今日はおわり。


なぜか背中の肺周辺が痛み出している。肺の音に変化はないそうたけど、深呼吸痛いし、くしゃみしたらびっくりするほど痛かった(ノ_・,)なんだろね…


夜12時から24時間、蓄尿します。


今日も旦那君、ありがとう。






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間質性肺炎をもうちょっと詳しく

では、
さっきは、間質性肺炎の概要を載せました。


次は、分類についてと、私の病型についてをお知らせしようと思います。


あ、今更なんですけど、私は医療に全く詳しくもない一般人です(´;ω;`)

偏った情報や、もしかしたら間違った解釈があるかもしれません。

訂正箇所に気がつかれた方は、あとでコソッと私が傷付かないように教えてください(;´д`)

大きな目で見てやって下さいね。


ペコm(_ _;m)三(m;_ _)mペコ




特発性間質性肺炎ーIIPs
は"間質性肺炎"の中でも原因がわからない一群の病気です。


最近国際的に分類が整理され、日本でも分類や診断基準が新しくなりました
(第4次改訂)

以下の7疾患に分類されます。

1)特発性肺線維症(IPF)

2)非特異性間質性肺炎(NSIP)

3)特発性器質化肺炎(COP)

4)呼吸細気管支炎関連性間質性肺疾患 (RB-ILD)

5)剥離性間質性肺炎(DIP)

6)リンパ球性間質性肺炎(LIP)

7)急性間質性肺炎(AIP)


このうち頻度的にはIPF、NSIP、COPがほとんどを占めているようです。
喫煙との関連が高いとされるRB-ILD、 DIPがそれに続きます。




膠原病の患者さんは、病気によって抵抗力・免疫力が低下しているうえ、しばしば使われるステロイド薬や免疫抑制薬のため、からだを守る免疫のはたらきが抑えられ、細菌感染がおこりやすくなります。


肺の感染症がとくに多いのは、膠原病のなかでも全身性エリテマトーデスの場合だそうです。

こんなこと知りませんでしたσl(¨д¨;;)


また膠原病では、しばしば腎臓のはたらきが悪化し、からだの水分のバランスがくずれ、血液のねばりが増して循環が悪くなります。

今のところ、あんこの腎臓は元気です(o´・ω・`o)ノ゙

また、膠原病の治療薬によって間質性肺炎がおこることもあります。


このように、膠原病に肺病変が現われるのは、肺の感染症であったり、ほかの臓器の病変によるものであったり、薬剤による肺炎であったりします。


膠原病に含まれる多くの病気のなかで、 膠原病肺をおこしやすいのは強皮症、ついで多発性筋炎皮膚筋炎、全身性エリテマトーデスです。
関節リウマチでも肺の病変がみられます。
患者数が多いため、もっとも多く膠原病肺がみられる病気です。


膠原病肺の多くは慢性型ですが、全身性エリテマトーデスの肺病変は急性型が多いのが特徴です。


また、混合性結合組織病やシェーグレン症候群でも肺病変がみられます。


強皮症、多発性筋炎、皮膚筋炎に多くみられるのは、慢性型の間質性肺炎です。


関節リウマチでは、慢性型の間質性肺炎が多いのですが、ときに細気管支炎 、胸膜炎がみられます。


全身性エリテマトーデスでは、急性や慢性の間質性肺炎のほか、まれに両側性の胸膜炎による胸水がみられます。




つまり、
原因を突き止めるのは大切なことで、同じ間質性肺炎でも病型によっては、治療内容も変わるし、治療効果も変わるんだね(Д<)=
そして、似たような病状の肺病変もあって、それとも区別していかなきゃならないと。

予後が、大きく変わるのは、肺の線維化が進むかどうかと、ステロイドや免疫抑製剤が効くのかどうか。

それを知るためにも、病型を分類して、当てはめていく必要があると。

それでも原因を追求出来なかったものが、突発性間質性肺炎、または、突発性肺線維症と呼ばれ、国の特定疾患になっていると。


という解釈でいいのかな?


チラっとみたページでは、数年前から、肺の線維化を防ぐピルフェニドン(ピレスパ錠200mg…進行する肺線維症UIP型には、これしか効かないそう)という薬があるみたいなんだけれど、それに勝る新薬が登場するかも!
今年2012年に、慶應義塾大学薬学部が、開発と発表したそうです。
その名も、"PC-SOD"
活性酸素が、肺の線維化にはよくないみたいだから、自身の酵素を増やし活性酸素を抑える薬のようです。
いつか、使えるようになるのかな。


とにかく、私はこれ以上の線維化を阻止しなくてはいけないね(;_;)
ゆっくりゆっくり進んでいってしまうかもしれない、急に襲ってくるかもしれない。
でも、どこかの記述のように、一時的なもので、進行が止まるかもしれない。
また、何年も再発なく元気にやってて、脱ステロイドかも!と言えてるような人になれるかもしれない(>3<)三


医学の進歩にも賭けたい。


何もかもわからない。


ただ、日常的に爆弾を抱えることにはなる(´;ω;`)


生活で気を付けることがありすぎるけど、自分を見つめて、大事に生きなくては(*^^*)




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間質性肺炎とは?

さて、さて、
今回の合併した病気、間質性肺炎についてです。





みんなも気をつけて欲しいから、読んでね(^^)/









間質性肺炎(interstitial pneumonia (IP))は肺の間質組織を主座とした炎症を来す疾患の総称です。


私が、医師から言われた"間質性肺炎"とだけで調べると、えらい悪化傾向の強い方向に向かってしまいました。

・予後不良
・致死的な難病

でも、一概には言えないんだな。

それが正直なところ、救われるような気がしたよ。
要は、ステロイドが効くのか、効かないのかが分かれ目でもあるのよね。

特発性間質性肺炎、特発性肺線維症というものは、厳しい予後を辿る可能性の方が高いのかもしれない。

今回の私の膠原病型間質性肺炎はどうなんだろう。

ステロイドが効いてくれているから、安堵していいのか。

ただ、急性憎悪によって、命が危険になる爆弾を一生抱えるということからは、逃れられなくなってしまったのは事実。私の肺は、何十年先も私を生かしてくれているのか。

考えても仕方ないけど、不安です。


膠原病に合併する間質性肺炎については、免疫複合体という物質が肺に沈着することが原因だろうと考えられていますが、詳しいことはまだわかっていません。


特発性間質性肺炎は、国の難病、特定疾患に認定されています。


間質性肺炎は、組織診断によっていくつかの病型にも分けられます。

分類に関しては、別ページに載せることにして、基本的な間質性肺炎の症状などを書き出してみますm(__)m
おべんきょうでつ。


*概要*

間質性肺炎とは、肺の間質中心に炎症を来す疾患の総称で、原因が不明であり、また治療も困難な疾患です。


肺は血液中のガス(酸素、二酸化炭素)を大気中のものと交換する臓器であり、大気を取り込む肺胞と毛細血管とが接近して絡み合っています。


肺全体は非常に目の細かいスポンジ状の組織で、吸い込まれた空気は、気管支の末端 の直径数ミクロン(1ミクロンは1000分の1ミリ)の肺胞(億の単位、肺実質)という所まで入ります。


この肺胞の壁(肺胞壁)やこの肺胞の取り囲んで支持している組織を間質といいます。
この壁は非常に薄く、その中には毛細血管が網の目のようにはりめぐらされていて、ここから酸素が吸収されます。


酸素を吸収した血液は心臓へともどり、そこから全身に供給されてゆくのです。


私たちが一般的に単に「肺炎」と呼んでいる疾患は、細菌やウィルスの感染が原因でおこり、その病変の場所は肺胞の内部(空気 のあるところ)です。
この点が肺炎と間質性肺炎とが大きく異なる点です。


間質性肺炎の場合は、肺胞壁や支持組織から成る間質に生じる原因不明の炎症であり、一般の肺炎とは異なった症状や経過を示します。


間質性肺炎では、炎症が進むと肺胞の壁の部分(肺胞壁)が厚くなり、肺胞の形も不規則になって、肺全体が固くなります。
その結果、肺のふくらみが悪くなり、肺活量がおちると同時に、酸素の吸収効率も悪くなっていき、息苦しくなったり、咳が出たりします。


間質性肺炎の種類によってはこの呼吸不全までは進まないタイプのものもあり、残りの部分で十分に呼吸を続け、日常生活を送ることが可能です。


一過性の場合もありますが、"炎症"が治った後も傷が残り、肺が固くなる場合があります。更に不可逆的に増悪し、肺がどんどん固くなり膨らみにくくなり、肺全体の機能が落ちて、血液中の酸素が不足し、日常生活に支障をきたす状態を呼吸不全といいます。


進行すると、肺がさらに縮み、一部は線維性成分の固まりとなり、その部分は肺として機能しなくなります。
("肺線維症"と言われますが、皮膚で言えばケロイド、肝臓で言えば肝硬変のようなこと)


*症状*

呼吸困難(息切れ)や咳が主な症状です。咳は多くの場合、痰を伴わない、乾いた咳が出ます。

息切れは、最初は階段や坂道を昇った時に感じる程度ですが、進行すると呼吸不全の状態となり、着替えなどの動作でも息切れが出て、日常生活が困難になることもあります。


症状の進むスピードは間質性肺炎の種類によります。特殊な病型を除いて、息切れや咳などの症状が出はじめて、日常生活に支障を来たすようになるまで数年程度かかります。

*診察*

①重症度・発症形式の把握

チアノーゼの有無,呼吸数,パルスオキシメーターによる酸素飽和度で呼吸不全の有無や強さをみて、重症度を把握、経過の速さに注目します。

②間診が重要

間質性肺炎の診断で最初に大事なのは、原因の明らかな間質性肺炎を診断することです。

患者背景の詳細な間診(性別,年齢,喫煙歴, 薬物歴,家族歴,職業歴,環境因子,趣味, ペットなどの動物接触,既往歴)が鑑別に重要です。

③性別

膠原病による間質性肺炎は、リウマチ以外では女性に多く見られます。
特発性肺線維症は、原則50歳代~の男性に多い疾患です。
(50歳未満ではほかの間質性肺炎を検索すべきです。)

④薬物歴

薬剤服用中の患者の場合は、薬剤性の間質性肺炎を疑い、 重症化しやすいので、これらのパターンを起こす可能性のある薬剤を常に念頭に置く必要があります。

⑤環境因子

過敏性肺炎の診断は、詳細な生活歴の問診から決まります。

古い木造家屋での居住の有無(夏型過敏性肺 炎)、鳥の飼育や羽毛布団の使用(鳥飼 病)、加湿器や空調の使用、職業歴の聴取が重要です。


⑥既往歴

レイノー現象、発熱歴、光線過敏の既往があるときは、膠原病を疑います。


*診断*

①身体所見診察上、特徴的なのは胸部聴診の所見で、パチパチとかパリパリという音が聞かれます。

これは髪の毛をつまんで捻る音に似ていることから捻髪音と呼ばれたり、マジックテープをはがす音に似ているため、マジックテープのメーカーであるベルクロ社にちなんでベルクロ音と呼ばれたりします。

また手足の指の末端が太鼓のばちのように丸みを帯びてくるばち指が見られることもあります。(10%~35%程度)


②一般的臨床検査

a. 胸部画像検査(単純X線およびCT) 肺の中での病変の広がりや肺の縮み具合を見ます。


またCTでは間質性肺炎の中のどの病型かを ある程度見分けることが可能です。


胸部X線の場合、間質性肺炎の初期には肺の下の方または 肺全体がぼやっと白っぽく見える「すりガラス様陰影」が特徴的です。

さらに線維化が進むと、縮んでつぶれてしまう肺胞がある一方、一部の肺胞が拡大し、嚢胞(のうほう)と呼ばれる空気の袋になります。

肺の表面の嚢胞が並んでいると、ちょうどハチの巣のように見えるため、この状態を蜂巣肺(ほうそうはい)と呼びます。


b. 呼吸機能検査

肺のふくらみや酸素を取り込む能力を調べ、重症度を判定する際の目安にします。

c. 血液検査

大きく分けて、炎症の強さを調べる検査と肺組織の破壊の程度を調べる検査に分けられます。
後者の肺組織の破壊の程度を調べる検査としてはSP-A、SP-D、KL-6といったものがあり、これらの上昇は間質性肺炎に特徴的で、間質性肺炎の勢いや治療効果の判定に信頼性が高い検査です。


③特殊検査

a. 気管支鏡検査

(この検査が死ぬほど苦しいらしい!結束バンドつけられ、暴れるの抑止しながら、呼吸出来るか出来ないかのギリギリの検査らしい!(>_<)おぞましー!)


口から内視鏡を気管支の中まで入れて、直接気管支や肺からサンプルを採り、炎症の状態や炎症に関わっている細胞の種類、線維化の程度などを調べる検査です。


b. 外科的肺生検

呼吸器外科に依頼して行います。気管支鏡検査で正確な病型の診断がつかず、かつ治療の必要性が高い場合に行います。


c. アイソトープ検査

ガリウム67という放射性物質で標識したクエン酸を注射し、2日後に撮影する検査です。炎症 の強い部位にクエン酸が集積する性質を利用して、病変の強さや拡がりを調べます。


*治療*


①薬物療法

現在治療効果が認められている薬剤は、副腎皮質ステロイド剤と免疫抑制剤の2種類です。
また特発性肺線維症に対しては、抗線維化剤(ピルフェニドン)が使用されます。これらの治療が効きやすい病型とそうでないものとがあるため、間質性肺炎のすべてにこれらの薬剤が有効である訳ではありません。


またいずれの薬剤も副作用が多いため、病状の進行が緩やかな場合には、これらの薬剤による治療を行わず、経過をみた方が良い場合もあります。


これらの薬剤の他に、咳や痰が多い場合に鎮咳剤や去痰剤を使うなどの対症療法が行われることがあります。


②酸素療法

血液中の酸素が不足して日常生活に支障がでる場合などに行います。


*生活上の注意*

タバコを吸っている方は直ちに禁煙してください。それ以外は、とくに生活面での注意はありません。
ただ漢方薬などの薬剤や健康食品が原因で間質性肺炎が起きたり、悪化したりする事例が報告されています。
他の医療機関からの処方も含めて、薬剤は最小限にし、服用されている薬剤、健康食品については、すべて主治医に教えてください。


また間質性肺炎はかぜなどの感染症をきっかけとして、急激に進行・悪化することがあり、これを急性増悪といいます。


*病気の進行速度 *

日、週単位で急速に進行する急性型
月単位で進行する亜急性型
年単位 で進行する慢性型

のどれかということです。


膠原病肺は基本的に、急性のものよりは亜急性、慢性のものが多いために、通院、治療、経過観察という形で医療機関との関係は長く続くことが多い病気です。

*治療効果 *

大きく3つのタイプに分けられます。


・薬無しで自然に改善してゆくのか、薬が有効なのか、あるいは薬が無効なのか。

・治療が有効なタイプでも、完全に治るのかあるいは部分的にしか治らず一部は残るのか、再発するのかしないのか、という点が重要です。


・一部の急性型と亜急性型の間質性肺炎については治療効果が期待できます。
しかし、慢性型の間質性肺炎については、残念ながら現在の医学での治療効果は不十分で、年単位でゆっくりと進行し、数年、十数年で呼吸不全が進むと考えねばなりません。


*仕事も含めて日常生活上の活動*

とくにしてはいけないことはありません。体と相談して、無理なくできる範囲のことをしてください。
休憩をとりながら動くことが大切です。


*食事について*

これは食べてはいけない、というものはありませんが、お酒を飲まれる方は「ほどほど」に。

一般的には、精神的、肉体的ストレスのかからない生活をする、というのが慢性疾患と上手に付き合っていくコツのようです。
もちろん、家族の暖かい理解が不可欠なのはいうまでもありません。


少しでも悪化兆候が認められたら、 つぎのような時は要注意です。
できるだけ早く主治医に相談して下さい。


●発熱

●息切れや呼吸困難がいつもより強い

●咳がいつもよりよく出る

●痰の色や量がいつもと違う

●息が吐きにくい

●脈拍がいつもより早い

●動悸がする

●胸が痛い

●急に体重が増える、または減る

●顔や足がむくむ

●唇や爪の色が紫色になる






是非是非、気をつけて過ごして下さい。


なったことない人でも、上記に当てはめてみて、気になったら呼吸器内外を受診して、まずはレントゲンですよ!







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SLEとは?

まず、全身性エリテマトーデス(SLE) について知ってみたい!!と思ってくれた方、ありがとう(^-^)


今は、インターネットで沢山の情報を集められるけど、まずは簡単に私がまとめた下記からどうぞ。









ここから先は、SLE的な人(どんなだ?笑)以外にはスルーしてほしいよ(-.-)











全身性エリテマトーデス

この病気は、英語でsystemic lupus eryhtematosusといい、その頭文字をとってSLEと略して呼ばれます。


systemicとは、"全身の"という意味で、自己抗体と核とが結びついて、全身の様々な場所に炎症が起こる疾患です。


●症状●

発熱、全身倦怠感などの炎症を思わせる症状と、関節、皮膚、内臓などのさまざまな症状が一度に、あるいは次々に起こってきます。


残念ながら今のところはその原因はわかっていません。


ただ、自分自身の体を、自分自身の免疫系が、攻撃してしまう病気です。
本来なら、免疫とは、自分の身を細菌やウイルスなどから守ってくれる大切な役割をしているのですが、この病気にかかると、この免疫力が自分の体を攻撃するようになり、全身にさまざまな炎症を引き起こします。


自分自身の体に対する免疫は、血液中の抗体を調べることによって判断できます。
この病気の患者さんの95%以上が、血液中に、抗核抗体という抗体をもっています。
自分自身の細胞のなかにある核と反応してしまう抗体です。
このほか、免疫を司るリンパ球も直接、自分の細胞、組織を攻撃すると考えられています。


1)全身

発熱や全身倦怠感、易疲労感があらわれることがあります。


2)関節・筋肉

筋肉痛や関節痛が起きたり、肘や膝などの関節に炎症 が起こります。 この関節炎は、骨破壊を伴いません。


3)皮膚

・蝶型紅斑
これは、頬に蝶々が羽を広げている形の盛り上がった 発疹ができるものです。
この発疹は、1つ1つが丸く、この丸い発疹が重なり 合って形成されています。

そのほかに、一つ一つが丸く、ディスク状(レコード 盤)のディスコイド疹も、この病気に特徴的で、 顔 面、耳、首のまわりなどにできやすいです。

・脱毛
円形脱毛症のように、部分的に髪が抜け落ちたり、全体的に髪が抜けることがあります。 また、髪が痛みやすくなります。

・口内炎
痛みを伴わない口内炎が、頬の裏や口の奥にできます。

・日光過敏
外に出て紫外線に浴びたあとに、水脹れができたり、 赤くなったりすることがあります。


4)臓器

・腎臓
多くの方で糸球体腎炎(ループス腎炎)が現れます。 腎炎がおこると、尿中に蛋白や円柱が出現するように なります。

・心臓
心筋炎が起こると、不整脈が出現することがあります。 自覚症状としては、自覚症状がない場合もありますし、動悸や脈がとぶ感じがすることもあります。


・その他 胸膜炎や間質性肺炎なども起こることがあります。


5)その他

溶血性貧血が起こったり、白血球や血小板が減少し、 感染症にかかり易くなったり、出血が止まりにくくなることがあります。
また、神経症状(妄想・見当識障害など)が現れることがあります。


●誘因●

何かのきっかけによって、病気が起こったり、あるいは病状が悪化したりすることがあります。
紫外線(海水浴、日光浴、スキーなど)、風邪などのウイルス感染、怪 我、外科手術、妊娠・出産、ある腫の薬剤などが知られています。


●患者数●

厚生省の特定疾患の一つに挙げられています。
現在、申請をされているだけで、日本全国に4万人程の患者さんがいると考えられています。


平均すると男女比は1:9ほどで、圧倒的に女性に多い病気です。すべての年齢に発症しますが、15才から65才までの、子供を産むことの出来る年齢に多く起こります


●合併●

一般に膠原病は、他の膠原病を合併しやすい傾向があり、もっとも多いのは抗リン脂質抗体症候群です。
また、シェーグレン症候群も合併しやすいです。
それぞれの診断基準を完全に満たすならオーバーラップ症候群といわれるし、すべての診断基準を不完全にしか満たさないものの中には、混合性結合組織病という別の疾患に診断されるものもあります。

慢性疾患です。2010年現在、この疾患を根治する治療法は見つかっていません。
また、真摯な治癒努力にも関わらず、急激な病気の勢いの増悪(「フレア・アップ」と呼ばれる)がおきることもあれば、適当にやっていても何も起こらない場合もあります。


上記の長い病変リストのうちどれかが急におこったり、急におさまったり、慢性症状となったり、中には病気としての勢いが終息した後も後遺症として残る場合があります。


●予後●

かつては死に至る病でした。
1950年代では、診断後、多くは5年以内に死亡していましたが、現在では、治療法の進展により、90%以上の患者が10年以上生存し、多くの患者は比較的症状も安定しています。
ステロイドの登場とともに生存率、生活の質のいずれにおいても劇的に改善した病気であります。
おそらくもっともステロイドの恩恵を受けた病気であると言えます。


●治療法●

基本的に全身性エリテマトーデスの治療にはステロイド剤が用いられます。


そのほか、各症状に応じて治療を行います。(例えば、関節炎には消炎鎮痛剤の投与・抑うつ状態がある場合には抗うつ剤など)


①腎皮質ステロイド剤

自分自身に対する免疫を抑えるため、免疫抑制効果のある薬を使います。
なかでも、副腎皮質ステロイド剤は、特効薬として知られています。
病気の重症度によって、その薬の量が違います。
この薬剤は、副腎皮質という場所から出ているホルモンを、化学的に作ったもので、代表的なものはプレドニゾロンです。

一日5mg相当のホルモンが体内から出ていますので、5mgのプレドニゾロンを飲むということは、自分自身が毎日作っている量と同じ量を補うことになります。

一般的に、重症のかたでは、一日50~60mgを必要としますし、逆に軽症の人では15mg程度で十分のこともあります。
最初2週間から1ヶ月この量を続け、徐々に減らして10mg前後を長期に飲み続けます。


②免疫抑制剤

副腎皮質ステロイド剤が、効果不十分か、副作用が強い場合に、免疫抑制剤を使うことがあります。

アザチオプリン(イムランなど)、サイクロプォスプァミド(エンドキサンなど)、タクロリムス(プログラフ)、ミゾリビン(ブレジニン)、サイクロスポリンA (サンヂュミン)などです。


③ステロイドパルス療法

副腎皮質ステロイドを、点滴で大量に使用する方法です。
口から飲むより、より早く、かつ効果も高いとされており、重症度のかなり高いかたに使われます。←あんこは今回これしました( ノД`)

一般的には、三日間の使用ですので、この間副作用も比較的少ないとされています。
その後は口からの服用に切り替えます。


④体外循環療法

血液中の病気を引き起こしている免疫複合体やリンパ球を、体の外に取り出してこれをフィ ルターを使って取り除く治療法です。
ステロイドや免疫抑制剤がどうしても使用できない、あるいは効果が不十分な場合に使われます。


⑤抗凝固療法

血栓を作りやすい抗リン脂質抗体症候群を合併しているひとでは、小児用バッファリン、 ワーファリンなどによって、血栓の予防が行われます。


⑥支持療法、対症療法

腎不全のときの透析療法など、その病状に合わせて治療が行われます。
また、血行障害の強いひとでは、血管拡張剤などが使われます。



終生少量のステロイドを服用しつづける必要があります。
これについては、厳密に科学的または疫学的な根拠があるわけではありませんが、ステロイドを完全に止めるというのは、特に全身性エリテマトーデスにおいてのみ不可能であると考えられています。



いろんなサイトを参考にコピペばっかりだけど、作ってみました。
みなさんいっぱい勉強していて、頭が下がります( ノД`)ちゃんと向き合ってるってことだもんね。





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発病までの簡単な説明

このブログを開設するにあたり、まず私の病気を説明しないと。


とは言っても、真面目な患者ではなかったため、今までの検査結果をあまり覚えてません。
まぁ、そんなことよりも生の声のが分かりやすいよね(*'v'*)


皆さんに、この病気を知ってもらういいきっかけになればいいとは思いますが、正直身近な病気ではないため、なかなか飲み込みづらいとは思います(つÅ`)
私としては、今回思い切って言うことは、結構勇気いることです。
カミングアウトする!(p`・ω・´q)って感じです。

とはいえ、今までは正直、病気です!と言うほど症状は悪くなかったんだよね。
関節が痛い、疲れやすい、体調崩しやすいとか、そんな程度。
他は特に普通だったし、検査結果もさほど緊急性もなく。
だから、そんなのみんな普通にあることじゃん?

言うほど…って思ってたんだ。自分が病気を認めたくなかったというのもきっとあるのよね。
全く認めてなかったわけじゃないけど、振り回されたくなかった。
病気ありきの自分じゃなくて、健康であった自分のままの選択をしたかったというのもあったのかも。
強がり?いや、ただの無茶野郎だな(´;ω;`)


仕事や絶対無理と思うことに関しては、フルイにかけ、自分なりのケジメをつけてきたからいいんだけど、生活の細々したことね。
食べ物とか、遊び方とか、やりたいこととか。
病気のこと考えてやめておこうとか、あんまりそういうことしたくなかったんだ。


だけど、リスキーだったんだろね。しっかり蝕まれていくもんなんだね。
この病気だからなる合併症しっかりなってるんだから、身体が悲鳴をあげたよ。それにやっと私は気付いてあげれた。
ダメダメな私(×∀×;


私は難病持ちだと言うことをもっと真剣に自覚しなきゃね。


これからは、いかに長生き出来るようにするか、をテーマにしなきゃいけないようなので、ちゃんとこれからは病気だと言います。
その上に自分のやりたいこと重ねて行きます。


自分の病気のこと、一部の人にしか言ってこなかったから、えっ?(゚Д゚))って思う人もいるかもしれないね。だまってて、こんなことになって心配かけてごめんなさい。


私がちゃんと向き合うためにも、私と付き合いある方に知っておいてもらうのが、叱咤激励につながりいいのかな、とそんな風にも思います。


また、この病気に悩み、情報を必要としている方にも、何か伝えられるものあるかもしれない。
大した情報もまだないけど、出来る限りブログにしたためて公開していきます。
続けていきます。


なので、よろしくお願いしますm(__)m





以上前置き(なげーわって言わないで(T-T))

簡単ですが、発症から現在


●2008年春発症●

派遣美容師をしてた最中、数日間で、急に身体が固まりはじめ、痛みに耐えきれず、3日目には一切動けなくなりました。
1人でベッドからも起き上がれず、着替えすら出来なくなる。


レイノー症、関節のこわばり、帯状疱疹を一瞬にして発生、血液検査の結果、抗核抗体が1280倍 他、補体も悪い(すごい低かった)、白血球増殖、他諸々悪いとのことで、膠原病でしょうと。尿タンパクはなし。今もなし。

検査を進めていき、数ヶ月後
"全身性エリテマトーデス"   通称SLE   確定
国の指定難病のため、特定疾患医療受給者に申請→認定


入院1ヶ月のところ、目立って早急に治療必要ではないため、外来で十分対応出来るだろうということで10日で退院
(これが、私を勘違いに走らせたかもしれない)


プレドニン10ミリ(ステロイド)
ワンアルファ(骨粗鬆症予防)
ロキソニン(痛み止め)
当時他にも飲んでた薬あったけど忘れた(- -;)


●2009年春夏頃●

顔が真っ赤にただれる。ステロイドの副作用?化粧品アレルギー?まあ、化粧品に関してはアレルギーと言うまでではないけど、カブレ反応あったしね。
化粧を一切止め、軟膏ベタ塗り生活
症状改善、原因不明だけど、やっぱり化粧品が急に合わなくなったんじゃないかなぁと、自己判断

その後経過良好、専門用語では、寛解時期。
とてもよくコントロール出来てたと思う(人´ω`)
健康みたいなもんだ!と間違った自信だけで生きてた時期でもある。




●2011年秋●

やたらのどか乾くようになり、伝えると唾液量検査のガムテストでひっかかり、シェーグレン症候群と言われる。
※ガムテストとは、10分間ガムを噛み続け、でてくる唾液を全部採取。10ml以下だとアウト  私アウトで薬増えた。
唾液を出させるサラジェンというもの。
でもこれ、副作用半端ないっ、汗だらっだら。どうにも汗と唾は同じ幹線らしく一方だけ刺激を与えるのは無理みたいね。




●2012年春●

息苦しさから、レントゲン、CT検査ののち、間質性肺炎と言われる。
なくなってたはずのレイノー症も出てくる。今度は紫色(前は白色)


今回の入院原因はこれ。やっかいやぁ~、大変やぁ~。
私の場合、SLEなので、原因はあくまでSLEとのこと。
膠原病性間質性肺炎、膠原病肺とも言われる。


予後は、特発性間質性肺炎(原因不明)よりは良好で、ステロイドも効きやすいそう。
ただ、一概には言えず、今回のステロイドパルスで効かない場合、免疫抑制剤に切り換えるそう。それ以外には効果的な治療法はないらしい。

他、内服でもプレドニン60mgを開始します。
この副作用がとんでもなく、NO welcomeなんだけども、これは追々…


順番前後して、申し訳ないけど、こんな感じです。
読んで頂きありがとうございましたm(__)m






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2012/04/13

入院2日目 パルススタート

朝からのどの調子がわるく、下痢にもなってお腹痛いし、風邪でもひいてしまったかと憂鬱だったけど、一時的なものでか薬のお陰かわからないけど、午後には痛みは引いてました。
よかった(pΙ・`)

午前中に病棟引っ越し。やっと本来の場所に来たけど、15階、暑いよ、10階と全然違う。あ、東京タワー!!(人゚∀゚*)小さいけどっ

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移ってから研修医さんが採血、左右の静脈からと、足の付け根から動脈採血したよ。超上手!!
そして、痰の培養検査するから痰くれ!言われたけど、今って逆に出なくなっちゃったよ~!明日から土日入るから、どうしても今日中に培養に出したいそう。
うん、頑張るo(`^´*)

話は飛ぶんだけど、ここの研修医さんは本当にがんばり屋さんばかりで頭が下がります。朝6時半に朝の挨拶してくれて、夜9時でもまだ病棟にいたりする。
有難いよね。前回入院時の研修医さんも、本当にがんばり屋さんだった。出来るタイプ!!ってオーラぷんぷんだった(^-^)
今は、かなり昇進したみたいだよ、まだ会えてないけど、同じ名字の人だったから、どこかで縁あるよね、きっと!なんて話してたから、覚えていてくれたら嬉しいな。
今回の子は、優しそうだぁ~♪笑顔もかわいいし、ほのぼのする。
ウシシ(*^^*)男の人見てかわいいといい始めるとおばちゃんらしいね(笑)

そして午後からステロイドパルスを早速始めるってんで、急いでお風呂に入ったよ、結構しんどかった。


その後すぐ、髪も濡れ濡れの状態のまま、肺機能の検査に呼ばれてしまってワタワタ(/- -)/


3階まで下りるんだけど、車椅子で行くって言うから断ったんだ(そんなに悪くないって思いたいし、若いしぃ~)でも…結構きつかったから、何かショックだった。


毎日しんどいことが増えてきているのを認めるのって嫌だよね。
こんなはずじゃない…って。
はあはあ息苦しさが残るまま、息も整わないし、そのまま検査。咳込んでうまく出来なかった。何故か汗は吹き出てくるし。


その後、ステロイドパルス→抗生物質のクラビット、寝る前にもう一度パルスして今日は終わり。


昨日の話だと、明日からって言ってたけど早まったね、早く出来てよかった。
ただ、点滴のライン探しが私は大変らしく、左右でかろうじて2箇所しかなかった。位置的に肘曲げづらい所になったけど、今日からよろしくのラインちゃんです。

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夜は、6分間ひたすら歩いて身体の酸素量測る検査をしました。歩きはじめて50mで悲しきかな、息切れ開始(TT)で酸素量94
ビミョーだよね。

でも、それからは下がることはなく、無事6分間歩けた。それだけでほめられる複雑な心境(笑)

でも、咳き込みそうになったり、歩むスピードは遅い、ただ歩けただけ。

今はそれがほめられる基準とは…頑張らねばなぁ(Pд¬q。)
さほど深刻な酸素量の減りではないだろから、とにかくこれより下げたくはない、絶対!


20時過ぎて旦那君が来てくれたのは嬉しかった。
明日朝3時から現場だと言うから、寝ずにこのままお風呂に入りに家に帰り、直接現場入りするらしい。
ほんま、タフな野郎だぜ。
ジジイとは呼ばせない気だな(-_-)
じゃあ、他の呼び方を考えるぜ。






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2012/04/12

入院1日目 急性憎悪中

入院1日目
朝はちょっと寝不足気味。昨日夜まで引き継ぎやって家着いたのは22時前、夕食のチャンス逃したまま旦那君への引き継ぎをしてしまい、結局12時過ぎてやっと食べたよ。
なもんで、寝たのは2時(*_ _)zzZ


朝、実家に寄り、ワンコ2人を父に預け、簡単に話をしただけだけど、なんとかよろしくお願いしますm(__)m


従業員さんにも迷惑かけるため、挨拶。無口!?な彼に「大丈夫だよ、お大事にして下さい」と言われて涙(TT)
気弱になってるため何にでも感動出来る感じ。
ありがとうございます。


入院手続きで、30分待ち、薬を提出して、病棟に向かうが10階…あれ?15階じゃないのかな?病棟案内見ると10階は血液内科、脳神経?…
ん~確かに血液の病気だけども、何か怖いじゃないかぁ。隠れた病気でもあるの?って。


恐る恐る向かいました。
看護師さんいわく、15階に空きがなく、仕方なく10階だけど、ちゃんと15階から先生おりてくるし、面倒診ますから心配しないでいーよってことで一安心(*´ω`*)
あ、病院不信ではなくて、自分の病状が聞いてたのじゃないのかも…という不安というものが一掃されました。


そっか、確かに一昨日電話では、「今週中に入院させるよう指示があったから部屋を早急に作りました。」って話だったわな。


今日は、採血たっぷり30ml.σl(¨д¨;;)多いっ
採血はとても相性悪く、なかなかいい血管がないのよ、私。
案の定取れずに1回失敗(-_-)
何とか取れたけど、疲れたわっ
それから心電図撮って、レントゲン撮って今日の検査は終わり。


症状は自覚してた通り、月曜日より悪化してるようです((((○。○))))


いっぱいの先生達の挨拶やら、問診やらで慌ただしい感じだったけど、患者として何より嬉しいのは、この病院にいれば大丈夫って思えること。
医師や看護師さんが本当に素晴らしいんです(≧▽≦)/
前回の入院でそれは確信してるから、あとは私の身体がちゃんといい反応してくれることを祈るしかないよね。


明日、肺機能検査や採血をもう一度して、明後日から3日間ステロイドパルスしていくようです。
CRP(炎症反応)が高過ぎるのがネックみたいです。


怖がってた、気管支洗浄の検査はないみたい!よかった~、ほんまそれだけで気分相当よくなったよ(笑)



酸素量は95 ちょっと少ないね。でもいい方、ジッとしてる分には大丈夫。


今日は旦那君が1日中一緒にいてくれたのでよかった。
長期入院になるけどよろしくお願いしますm(__)m






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2012/04/11

仕事引継ぎ

いつもより早めの出勤、これから長期覚悟の入院生活。仕事、どうしよう。

兄貴が引継いでくれるみたいだけど、
ワタシアイツニガテ( ̄^ ̄)


今までいかに関わらずに生きていけるか位に考えていたけど、背に腹は変えられない。
一番頼りにしなきゃいけない人になった。
何ヶ月ぶり?にまともに話した。
ましてや、まともに顔見たのは数年ぶりかもしれないヘ( ̄ω ̄ヘ)


やらない!と言わないでくれて良かった。
ブチ切れたりもせず、素直に聞いてくれたから、素直に感謝してます。
私も完全に投げ出すつもりではないから、2人で頑張りましょう。
よろしくお願いしますm(__)m


しかし、飲み込み早い早い(笑)さすが理系野郎
腐っても第1種電気工事士なんだな!
逆に私がやるよりいいかもよ、私ほんとーに数字弱いし。


そんなこんなで数時間口動かし続けてたら、もうヘトヘト。
息は上がるし、喉は腫れてくるし、呼吸乱れて整いづらいし。
でも、今日しか書類を見合いながらや、パソコンで資料見ながらの作業も教えれないから詰め込んでもらった。


私も適当に散乱させてた資料やファイルを、整理がてらまとめようにもどうしたものかと悩む…
いらない資料仕分ける時間もないしなぁ( ̄~ ̄;)


とりあえず、目下必要なファイル、目を通して欲しいファイル、銀行関係のものはまとめれました。
ほか、口で説明つけれるものは、これからでもいいしね。


自宅に帰ってからは、旦那君へ家の引き継ぎをしました。
もうだいぶ体力も使い果たしてしまったから、かなり憔悴してしまいながらの作業で、余計に心配させてしまっただろな


一通り、銀行関係、保険関係、ポストの暗証番号すら忘れてる彼に伝えました。


急変ってことも十分考えられるからね。
特に保険!!ちゃんともらわなきゃだし、生命保険も何に入ってるかも知らないでしょ?
でも、ファイルにちゃんとまとめてるし、何度も書類関係はこの棚って言ってきてるから、いつかは気がついてくれるだろう…とは思ってますが(o´・ω・`o)ノ゙


念のため…ほか、私の思いも伝えました。
悪いことばかり言ってしまったけど、今だから言えるのよ。
本当に大変になってからじゃ頭回らないからね。
調子良くなれば、それはそれでいいでしょ。


大事なこと、聞きたくないことにちゃんと耳を傾けてくれてありがとう。


夜間、寝てる時、息苦しさで何度も目が覚めてしまった。
急に症状悪化?
え~!安静時にこんなに息苦しいことなんてなかったのに…パニックのような症状ではないけれど、呼吸法をしないと落ち着かない。


繰り返してたら何とか寝れるまで落ち着いたけど、話しすぎたか…
ちょっと怖い思いをしました((( ;゚Д゚)))



明日から入院でよかった。入院をありがたいと思うなんて。






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2012/04/10

まじめな話

本当は、すごい不安(><)
調べれば調べるほど…だからって見ないわけにはいかないし、その情報の中から奇跡的なものを見つけ出し、それを希望にしたいと思うも、なかなか見当たらない。
人の生命力は計り知れない、だけどだからって自分に奇跡的なことが起きるとは限らないよね。
何事もなるようにしかならないから、いかにうまく(いく)なるようにしていくか、だと思う。


ただの楽観はよくないと思ってた、無知はただの無関心とも言えるし、逃げてることにもなる。
だって、今目の前にあるのはなんだい?ってことだからね。


でも、ある程度現実を知った上で、楽観でいるのは大事なことだと思う。その気持ちは変わらないけど、事と次第って大きく影響するもんだね。
私はそこを出来てると思ってた。
でも、ただ、私は大丈夫!って変な過信がよくなかったんだよね。
まわりもそんな私を見てるから、心配どころか、普通に扱ってくれてた。
だから、危険予測もないし、変化を悪化と捉えれなかった環境を作ってしまったのかもしれない。
私だけではなく、近くにいる人も、ある程度、じゃなく、ちゃんと知っててもらわなきゃいけないことだった。
そういう病気だった(´;ω;`)


今回、気をつけていたって、合併症を発症してたかもしれないけど、
でも、確実にもっと軽症で気が付いてあげれたはずだった。
知ることは大事、でも、振り回されすぎないこと。
ちゃんと付き合うこと。
難しいね。
そこまでたどり着くのが、大変なんだろな( ノД`)・・・
みんなのサポートが、精神的にも肉体的にも必要になってきたのは、確かです。


命への想い方


ちょっと大袈裟かな?とも思うけど、書きたくなったからついでに。
数年前に起きた、私の生活の変化にも思うことがあるので交えて書いちゃうかな
こんなこと初めて言う(/∀\*)


若い時は当たり前と思ってたけど、命はあって当然とは思ってない。
よく思い出すのは中学生の頃、部活の顧問が「健康第一だぞ」ってしょっちゅう口にしていて、だからー??とよく思ったものでした。
そのくらい当時の私にはピンとくる言葉ではなく、唱えるような言葉とも思えずそんな反応だったけど、今ならよくわかる。
今は、生かされてると思ってるし、私もきっと誰かを生かしてあげれてるとも思ってる。
その自負は大切だと思う。自分や回りの人を大切に思う基礎だと思っているから。
信用しあえた者同士が、支えあう力はすごい。
人間ってすごい。


私は、たったこの数年に、何人もの命というものが消えていく現実を知り、肉親ばかり亡くしました。
命に対しての不安、覚悟、絶望、希望、儚さ、限界、言葉じゃいい表せない様々な感情や現実に触れ、悩み、考え、決断してきました。
本当につらかった。無力な自分を嘆いたし、現実と思いたくなかった。時間や健康へのむごさを実感したよ。
人は人にはなれない、タイムマシーンもない。


悔しいよね。


だけど、必ず向き合わなくてはいけないことからは、人間は絶対逃れられない。絶対。


それぞれが向き合うべき問題。


そして、その中のひとつ、
母が亡くなるということは、私に大きな問題が降りかかるということでもあり、そして、選択肢はありませんでした。
美容師としての根っこは引き抜いてきちゃってたしね。


母の跡を継ぐ責任、というものが自分でちゃんとわかっているから、こなしていくしかなかった。
自分にしか出来ないことを、誰かに託すわけにはいかなかった。誰もいなかった。
進むしかない、自分で作り上げていくしかない。
流れを新たにしていくしかない。
その答えはわからない。
ただ過ぎようとしていく時間についていくしかないだけだったのかもしれない。


その中で、見るべき考えていくべき自分の姿もあるし、病気とも向き合っていかなくてはいけない。
諦めるべきことは諦め、希望として持ち続けられるのだけ持とうと思った。
違う夢だっていくらでも見れるじゃないか。
手を取り合うべき人が近くにいるのなら、まずはそこからじゃないか。
私の為にもなることなんだ、と言い聞かせ続ける毎日でした。


いい諦めをすること。


30歳を前に、人生を思いっきり考えたと思う。怖かった。
父の代で会社はなくなるから、今与えられている仕事が一生続くものではないのは確実。
私には継げる仕事でもない。
なくなった時、私はどうなっているのか・・・ 自分を支えてくれる人はいるのか・・・
見えないものばかりで不安ばかりが重なる日々。


私に、何が出来るのか。


とにかく一番に、私の中から"美容師の私"の姿を、だんだん消していこうと思った。
まずは、そこからだと。そのプライドはストレスになると。


頭では分かっているからこそ、泣きながら現実と戦った。
美容師として費やしてきた時間があまりにも濃かったし、充実してたから、過ぎていく毎日の呆気なさがせつなかった。


アホらし、何やってるんだろ、何のための人生だろう、いや頑張ろう、やるしかない、でも逃げたい、バカ負けるな
あまりの環境の変化と重圧に、心は常にアンバランスだったと思う。


でもそうやって、フルイにかける作業は、気持ちを安定させていくためには必要だと思ったよ。


また、新たに見れる希望が生まれたらそれに向かえばいいんだよね(^-^)
そうやって、思えた時、
ゆっくりでも前に進んでいくんだから、人生は。


そしてその真っ只中にいる時、旦那君と出会い、もみくちゃになりながらも、2人の意思が結婚にまで続いたよね。
そんなこと、誰が予想してた?


でもね、まだまだこれから。


まだまだ作っていかなくては。


家だって、買わなきゃ、オシャレなの買えなきゃ賃貸でいいけど。
一生懸命貯金して、庭付き一軒家か、広いテラス付きのマンションに。ワンコ達はがはしゃいでて、旦那君が庭を掃除してて、私は部屋から紅茶片手に眺めてるんだ。
私は動かないよ(笑)楽しすぎ?
ま、妄想ですけど。
そういうのも悪くない。


今度は、本格的に自分の命と向き合わなくてはいけない時がきたんだね。


まずは、元気になって、また自分の足で歩き続けられるようにならなくちゃだね!


そしたら、また希望になる何かを探せる時が待ってるよね(*´¨`*)







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入院日決定

午後、入院準備の為に買い出しに出ていると病院から電話。


明後日から入院が決まりました(´Д`)思ってたより早かったな…


急いで準備して、仕事もひととおり区切っていかなきゃいけないし、病院で出来る限り出来る準備も考えねば…でも可能か?わからん。
でも、ちゃんとノートに仕事内容まとめればなんとかいけそうだから大丈夫だろう、きっと。うん、それしか望みないし。(@_@)入院しながら出来るかな?


ひととおり買い物して、このダメージしまくりのロングヘア何とかせねば…と思いバッサリ切りました。


次切る時は、古臭いおかっぱにすると決めてたから、そういうカットは1000円カットでしょ~♪ってことで近所のお店に。
思ってた以上に古臭くされすぎたけど、まあいいだろう。なんかこの田舎臭い感じが欲しかったワタクシ(^^)/


カラーは無理だけど、これで最低限準備は出来たかな。
あとは家帰って、荷物の準備を終わらせておこう。携帯あれば、退屈じゃないよね。



2012/04/09

あんこピンチ到来

今日は、2ヶ月ぶりの定期検診でした。 とはいっても、不調はずっと続いていたのだから、チャンスを作ってもっと早くに行けばよかったと今更ながら思いました。

前回でも、先生に息が上がりやすくなってること、吐いてしまうこと、咳込んでしまうこと、言おうかどうしようかと思っていたけど、ただの運動不足かも…ただの疲れかも…と自分で結論つけなきゃよかった(ノ_-;)

ただ、この数ヶ月尋常じゃないほどの息切れと、酸素を取り込めてない!という自覚と、ちょっと歩くだけではぁはぁ。

平地でもはぁはぁ

荷物もって歩くなんて、考えただけで息切れするくらい苦痛だし、駅の階段をかけあがってみたあの日の、息が整わないパニック寸前状態は、言うなれば、新聞紙を口に押さえつけられてるような、吸ってるのに吸えてない。
窒息状態なんだろね。
満たされないそんなのが数分。 とにかく苦しい
すこーしづつ息が整うのを待つしかない。
それでも息が整うだけまだラッキーだったのかもしれないね。

スムーズに話しながら歩くのはもう出来なくなっちゃった。言葉があとに続かない。発声できなくなってくるの。 歩くのと話すのでこんなに疲れるなんて(T-T)

話は病院に戻りますが、事情を聞いた先生の指示でレントゲン

「肺に、白く全体的にもやがかかってる。CT撮ってきてもらうけど、
その結果に関係なく入院してもらわなきゃだめだね、早急に。
感染症か…シェーグレンもやってるからそこからかもしれないね。」

と言われ、げ、まじっすか・・・・ 言葉を失いました。
まさか・・・・やばくない?

母の肺転移のレントゲン写真を鮮明に覚えてる私は、必死にその写真よりはマシだったけど。。。。と

意味のあるような、いや全くないだろうけど、そんな比較をはじめて、自分を落ち着かせようとするけど、一切効果ない。

だって、わかんないんだもん。入院嫌なんだもん。

そして、CTを撮ってきて「間質性肺炎だね」とバッサリはっきり。
「この部分は、すでに肺としての機能はなくなっているよ。」とCT画像をコロコロ変える。
場所としては多分肺の下の背中側。まん丸の穴が沢山。線維化というものか?

でも肺炎だよね・・・・??じゃあ治るよね?と軽く考えたけど、先生の顔はおもわしくない。 今までの検査データをかたっぱしから眺め、数値上がってるっちゃああがってるけど、う~ん。と困ってる。

「治りますか?」と試しに…聞く。

「完全には治らないと思う、機能失った部分も戻らないだろうから、息苦しさは多少は残る、今より悪くならないようにするしかない。」と。

全然ちがうのね、肺炎と間質性肺炎って。肺機能の問題だから、ただの肺炎とは大違いなのね。

なんだか想定外の展開でしたが、入院します。
ベッドが空き次第連絡くる手筈になってます。
本当に、何度も言うけど、運動不足だなんて片付けず、もっと早く来ればよかった。
去年12月から、おかしかったじゃないか!
4ヶ月以上も放置しやがって(T-T)バカバカ

家に帰ってきて、「間質性肺炎」  色々調べた。
5年生存率32%とか50%とか・・・・・なにそれ(;o;)
原因や進行具合とかで、何種類かに分けられるみたいだけど、どれも予後思わしいのなんかない。 %が多少あがるだけ。それでも10年生存率になるとかなり厳しい。

私、死んじゃうの?

私はどの部類の間質性肺炎なのかはわからないけど、その決定を出す検査も死ぬほどつらいらしいね。

なんか、本当にいやになった。




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2012/04/08

ブログを開設しました

ブログを開設することにしました。


今まで公開するようなブログは書いたことなかったけど、これからは、情報と、日頃の思っていることも加えて、きままに書き綴っていけたらと思ってます(*^^*)


記事は1番最初にアップしてありますが、これは、ブログ開設後、1週間経って書いてます。


治療がうまくいっていて、余裕が出てきたので、ごあいさつです《*≧∀≦》




今回、初めて聞く
"間質性肺炎"
情報がどうしてもほしかった。


症状のこと、予後のこと、治療のこと。


一般的な情報はいくらでも調べられるけれど、一概にこうなんだよと、言えるような簡単な病気じゃないってことが、わかればわかるほど、ガタガタと足元から崩れていくような感じでした。


予後が思わしくない、苦しむ、難病だ、と恐ろしい言葉にしか行き着かないこと。
それが、現代医療で確定された答えなのか…と。
死も、確実によぎりました。
唖然…非現実的…いや、確実に現実。
認められない、認めたくない現実。

きっと、この病気を調べる人はみんなよぎることと思います。


それ以外の情報、ことに患者の声が少ないことに、この病気の珍しさ、難しさがそこにあるように思えました。


本当に欲しかった情報
実際この病気にかかってしまった人は、
今、どうしてるの?


もし、近い将来の答えが決まっているなら確かめたかった。覚悟していく必要があるのかもしれない。
だけど、その中に希望を見つけ出すことが出来るならそれこそありがたい。

そんな気持ちでした。


そして、それぞれの分かれ道の答えを教えてくれるサイトやブログにたどり着けた事もありました。


その中のひとりが、私と同じこと言ってました。
希望の情報を流したい、と。数年経つけど、再発もなくわたしは元気です、と。
女性の方、しかも同年代。
たったひとりでもうれしかった。


だから、私も真似っこします( *・ω・)ノ


今回、私のような、膠原病からくる間質性肺炎だって、とてもとても情報が少ないと思います。


若いがゆえに治療がうまくいきやすい、副作用が少ないとか、今だけを見たらラッキーなこともあるでしょう。
でも、若いがゆえに、長い目でみてステロイド漬けの毎日や、健康な方でも病気のリスクが高まる、老化する将来、アンラッキーなことも増えたでしょう。


これからこうやって私が書き綴ることで、私と同じように情報を必要としている方達や、今治療を頑張っている方達と繋がっていくツールにしたいと思いました。


それが、私の励みにもなるでしょう。



つたないブログですが、よろしくお願いします(*´∇`*)



ブログランキングとかよくわからないけど、目につけて貰えるように設置しました。


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また、ここに見にきて下さいねm(__)m




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