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2012/04/14

発病までの簡単な説明

このブログを開設するにあたり、まず私の病気を説明しないと。


とは言っても、真面目な患者ではなかったため、今までの検査結果をあまり覚えてません。
まぁ、そんなことよりも生の声のが分かりやすいよね(*'v'*)


皆さんに、この病気を知ってもらういいきっかけになればいいとは思いますが、正直身近な病気ではないため、なかなか飲み込みづらいとは思います(つÅ`)
私としては、今回思い切って言うことは、結構勇気いることです。
カミングアウトする!(p`・ω・´q)って感じです。

とはいえ、今までは正直、病気です!と言うほど症状は悪くなかったんだよね。
関節が痛い、疲れやすい、体調崩しやすいとか、そんな程度。
他は特に普通だったし、検査結果もさほど緊急性もなく。
だから、そんなのみんな普通にあることじゃん?

言うほど…って思ってたんだ。自分が病気を認めたくなかったというのもきっとあるのよね。
全く認めてなかったわけじゃないけど、振り回されたくなかった。
病気ありきの自分じゃなくて、健康であった自分のままの選択をしたかったというのもあったのかも。
強がり?いや、ただの無茶野郎だな(´;ω;`)


仕事や絶対無理と思うことに関しては、フルイにかけ、自分なりのケジメをつけてきたからいいんだけど、生活の細々したことね。
食べ物とか、遊び方とか、やりたいこととか。
病気のこと考えてやめておこうとか、あんまりそういうことしたくなかったんだ。


だけど、リスキーだったんだろね。しっかり蝕まれていくもんなんだね。
この病気だからなる合併症しっかりなってるんだから、身体が悲鳴をあげたよ。それにやっと私は気付いてあげれた。
ダメダメな私(×∀×;


私は難病持ちだと言うことをもっと真剣に自覚しなきゃね。


これからは、いかに長生き出来るようにするか、をテーマにしなきゃいけないようなので、ちゃんとこれからは病気だと言います。
その上に自分のやりたいこと重ねて行きます。


自分の病気のこと、一部の人にしか言ってこなかったから、えっ?(゚Д゚))って思う人もいるかもしれないね。だまってて、こんなことになって心配かけてごめんなさい。


私がちゃんと向き合うためにも、私と付き合いある方に知っておいてもらうのが、叱咤激励につながりいいのかな、とそんな風にも思います。


また、この病気に悩み、情報を必要としている方にも、何か伝えられるものあるかもしれない。
大した情報もまだないけど、出来る限りブログにしたためて公開していきます。
続けていきます。


なので、よろしくお願いしますm(__)m





以上前置き(なげーわって言わないで(T-T))

簡単ですが、発症から現在


●2008年春発症●

派遣美容師をしてた最中、数日間で、急に身体が固まりはじめ、痛みに耐えきれず、3日目には一切動けなくなりました。
1人でベッドからも起き上がれず、着替えすら出来なくなる。


レイノー症、関節のこわばり、帯状疱疹を一瞬にして発生、血液検査の結果、抗核抗体が1280倍 他、補体も悪い(すごい低かった)、白血球増殖、他諸々悪いとのことで、膠原病でしょうと。尿タンパクはなし。今もなし。

検査を進めていき、数ヶ月後
"全身性エリテマトーデス"   通称SLE   確定
国の指定難病のため、特定疾患医療受給者に申請→認定


入院1ヶ月のところ、目立って早急に治療必要ではないため、外来で十分対応出来るだろうということで10日で退院
(これが、私を勘違いに走らせたかもしれない)


プレドニン10ミリ(ステロイド)
ワンアルファ(骨粗鬆症予防)
ロキソニン(痛み止め)
当時他にも飲んでた薬あったけど忘れた(- -;)


●2009年春夏頃●

顔が真っ赤にただれる。ステロイドの副作用?化粧品アレルギー?まあ、化粧品に関してはアレルギーと言うまでではないけど、カブレ反応あったしね。
化粧を一切止め、軟膏ベタ塗り生活
症状改善、原因不明だけど、やっぱり化粧品が急に合わなくなったんじゃないかなぁと、自己判断

その後経過良好、専門用語では、寛解時期。
とてもよくコントロール出来てたと思う(人´ω`)
健康みたいなもんだ!と間違った自信だけで生きてた時期でもある。




●2011年秋●

やたらのどか乾くようになり、伝えると唾液量検査のガムテストでひっかかり、シェーグレン症候群と言われる。
※ガムテストとは、10分間ガムを噛み続け、でてくる唾液を全部採取。10ml以下だとアウト  私アウトで薬増えた。
唾液を出させるサラジェンというもの。
でもこれ、副作用半端ないっ、汗だらっだら。どうにも汗と唾は同じ幹線らしく一方だけ刺激を与えるのは無理みたいね。




●2012年春●

息苦しさから、レントゲン、CT検査ののち、間質性肺炎と言われる。
なくなってたはずのレイノー症も出てくる。今度は紫色(前は白色)


今回の入院原因はこれ。やっかいやぁ~、大変やぁ~。
私の場合、SLEなので、原因はあくまでSLEとのこと。
膠原病性間質性肺炎、膠原病肺とも言われる。


予後は、特発性間質性肺炎(原因不明)よりは良好で、ステロイドも効きやすいそう。
ただ、一概には言えず、今回のステロイドパルスで効かない場合、免疫抑制剤に切り換えるそう。それ以外には効果的な治療法はないらしい。

他、内服でもプレドニン60mgを開始します。
この副作用がとんでもなく、NO welcomeなんだけども、これは追々…


順番前後して、申し訳ないけど、こんな感じです。
読んで頂きありがとうございましたm(__)m






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