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2012年5月の44件の記事

2012/05/31

入院50日目 今日から再スタート

気が付けば、病室から見えるビルの建設工事、入院時は10階部分を作ってたのに、今では17階部分に取り掛かっている。いつの間にか、私のいる15階よりも上に作業員の人達が動いていて、毎日見ていたはずの景色だったのに、溶け込ませていてまったく気がつかなかった(((っ・w・)っ頑張っているんだなぁ。あのビルは何階建てになるのか、すでにそれより高いビルはもうないよ。


なんか、今日は息苦しい(´ДÅ)頭も重く、痛いし、どんよりした天気と同じ、私も変。
そういえば、先週の外泊から気分はリラックスモードじゃない気がする。はち切れそうな不安というか、やりきれない感情に苛まれてる気がする(((=ω=)))


免疫抑制剤には、神経系への副作用はないと聞いているからやっぱりステロイドなんだろうね。色んな人が説明をしてくれたけれど、結局はどうすることもできないわけでしょ。


先生も退院後を心配して家族ともう一度副作用に関して話したいと言ってくれたけど断ったよ。電話でもいいから、とかなんとかチャンスをと思ってくれる先生の気持ちはありがたかったけれど、なんか、なんか、それすら切ない(ノ-_-)ノ ~┻━┻
とにかく、先生は旦那君には理解を示してほしいと切望しているようだ。
旦那君、よろしくね。


はぁ、退院日に書いてるんだよ、これ(+o+)うれしい~って言えなくて、テンション低くてごめんね、なんか笑っちゃうね。


退院した!!みたいな元気な写真や、看護師さんとのピースした写真、色々考えてみたけど、何一つやりたいとは思わなかった・・・・(>_<;)ノ




一応、退院しました。今日からが再スタートですよ(゚∀゚ )≡薬のコントロールをこれから外来でやってもらいます。それに切り替わっただけのようなものだからまだまだ不安だな。

そんなこといつまでも言ってられないんだけどね。
どうやってこの波に乗っていこうか。



みなさんにはご心配かけて、迷惑かけてしまいました。そしてあたたかい応援と、たくさんのお見舞いをありがとうございましたm(_ _)m


病気によって色々失ったこともあるけど、ブログを始めてみて、さまざまな状況で頑張っているみんなと出会い、心強い存在が増えて、得たものやパワーもたくさんあります。
治療によってよわっちくなってしまったけど、退院までこぎ着けれたことが本当にありがたいですヽ(´ω`〃)
旦那君や親、近すぎる関係に甘えたりもしましたが、あんこのことを一生懸命支えてくれました。感謝しています。そして、これからもっと迷惑かけてしまうことを、いまから苦しく思ってます。出来る限り、ここで抑えたい・・・・これ以上悪化させたくはないけども・・・・。


夜は、旦那君が名古屋まで配達で、名古屋行ったことないし、ついていきたかったけど、体を思ってやめておきました。いつもだったら絶対行ってたけど・・・・(T▽T)
退院したばかりだしね、足手まといになったら申し訳ないから、家事でものんびりやって、明日の彼の帰りをまちま~す。今日はダラダラ((●゚ν゚) 
ごはんも出前で済ませてしまいました。


大量に薬を飲むので、間違っても嫌だし、よく街で売ってるようなお薬ケースみたいなのも嫌だったので、適当に薬ケースを作ってみました。1日分セット出来るように。
やっとダンボの布使える時がきたわっ(*^▽^*)
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なので今日はこれでおしまい!!ワンコとぐっすりねよーっと。



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2012/05/30

入院49日目 退院前日

イラついたり、感情をコントロール出来ないのはステロイドが原因だと朝から説明受けてる最中にも泣けてきて、あんこ昨日から疲れてました(´⌒`。)
これでも病気に負けないようにがんばってるんだよ。


"無理"がどんな病変となって攻撃してくるのかわからないのが膠原病のこわいところでもあるから、なるべく無理しないようにって言われても、あーよくわからない(lll-ω-)
頭ではわかる、だけど、自分の無理って??
ベッドカバー取り替え作業だけで猛ダッシュしたみたいに息が上がって大変なあんこはそれすら無理してることになるのか?
う~、不安しかない( ̄▽ ̄;)


今は上下の動きが加わると息がもたない。筋肉もステロイドで随分持っていかれたからってのもあるしね。
幽霊の如く、シレーと、歩くだけの横移動なら結構大丈夫なんだけどね。


お仲間も、同じようにオーバー40mgなんだよね、もうお互いに泣き笑うくらい副作用に苛まれるときもあって、本当にウザったい副作用ばかりだよね(=ω=メ)気分的なこと以外にもさ。
でも、こういうことを乗り越えてきているみんながすごいから私もがんばらなきゃ。


ところで、退院後の薬を受け取ったけど、増えると聞いていた免疫抑制剤のプログラフが、2mgに減ったよ!!
なぁんで??
効いてるってことかな??聞きたいけど先生に会えてない(*≧ー≦)明日会えるかな?


そんなラストday…明日からの生活の方が不安ばかりだからなぜか悲しくなってくる(>へ<。)


これから夕食です((○゚ε゚○)ノこれくらいは東京タワーの夜景を見ながら楽しみますか。でもまだ夜景と呼ぶには全然明るいな(笑)ー現在6PM
この1ヶ月だけでも随分と陽が延びたねぇ。
入

…で、最後のご飯が、す…酢豚…あぁ、嫌い(ノд`@)しかもパイナップル入り…




先生や看護師さんに、本当によくしてもらって、患者も含めチームなんだなって思わせてくれて、気持ちを作ってくれて、孤独にさせないでいてくれて、お陰でみんなと仲良くなれて、私はこの50日を保っていられたと思うの。
信頼出来る人達ばかりだったから嬉しかった(人´∀`o)



戻ってきたくはないけれど、また入院するときはここに帰ってくる…って気分で、退院しておこっ(((/・ω・)ノ
ひとまず、脱出!!






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2012/05/29

入院48日目 退院決定

暖かい1日だったねぇ、ムシッとしてるような感じにも窓越しからは感じたけど、こんな日はアイスノンが欠かせなくなります┐(´∀`)┌副作用でカァーと暑くなったり、汗吹き出したりと火照るのよ。


昨日の外来担当の先生の話では、採血の結果関係なく退院しても良いそうで…(;・∀・)?
むしろ、投薬数日で血中濃度を安定させるのはむずかしい薬だから、安定させる為だけに入院し続けてもアレだし、外来で薬の調整は対応し続けていくことになるよ、とのこと。
そうだったんだ、じゃあどっちみち退院は決定でヨイのね♪


今の処方を話すと、免疫抑制剤を増やしてもいいと思うって言われて、え~(=□=;)って思ってたら案の定、この2日の採血の結果、血中濃度足りないから増やすって今日言われちゃったさぁ。
そして、退院時からステロイド35mgに減量することになったよ|*゚Д゚)ノやっと…


免疫抑制剤の副作用が心配なんだけどね、目安の血中濃度のその量内なら副作用の出方に大差ないだろう的な感じで言われたけど、今の量ですら変なムカムカあるんだけどなあ…(ж´д`=3)
いい値で飲み続けてなんぼの薬だけど、増やしていく薬だとは思ってもなくて、なんだかなーって感じなのです。


心配が尽きない難しい薬ばかりで、タメ息だよ。


そして、今日は病室内もすごい空気が悪くて、退院決まってたのに数値が悪くて延期になって涙の人、点滴の場所がなくて看護師数人で代わる代わる差すも、ラインが取れなくて失敗重なり痛みにも耐えきれず涙の人…
じゃあ先生に代わります…じゃなくて、難しい人には、誰でもいいから1発で決めてくれる人を最初から呼んで欲しい!


みんなの必死な思いや闘ってる姿、笑顔の裏にある不安、どうにもならない現状、胸が詰まって苦しくなりました。
みんなみんな涙なのです。初めて見たみんなの涙でした。余計に辛さが増しました。


後ろ髪引かれる思いもあるけれど、それぞれが培ってきた場所に戻っていかなきゃね。


あんこ、明後日退院しますm(_ _)m







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2012/05/28

入院47日目栄養指導

月曜ですねぇ、何度迎えても月曜日ってバタバタ感、どこもバタバタ≡(/*@д@)/入院患者増えるし、人の動きをすごい感じる。これだけ治療が必要な人がいるんだね。


あんこはメインがプログラフの血中濃度になったから、今日の検査は採血と週1の血糖値のみ(〃゚ω゚)ノ
気持ちとしては毎週レントゲンやCT撮って悪化してないか調べてほしい位だけど、月1でも多いくらいなんだってね。
そりゃ被爆だもんね(>3<)


この病棟は1度入ると長い人多いけど、それでも毎週のように入れ替わってる。今日入ってきた人も、ガン化しやすい怖い膠原病かもしれなくて検査入院。見た目は健康そう。膠原病はそう見える人多いからつらいところあるよね(・∩・)


昨日も病院戻る電車内で思ったさ。
あんこは立ってるだけでも足にきちゃうから、電車の揺れに耐えるのは結構必死だったのよね、つり革だってつらい(;´Д`A だから優先席しかあいてなかったけど座ったし、赤ちゃん連れが来てもどかなかった。
そしたらなにあの人?みたいな目線を何度かもらってしまったのよ。


あ、そうか(゚ロ゚)周りには非常識に見えるんだ。完全に病人意識でいたけど、ここは下界じゃった。


でも不思議、あんこ超強気( ̄∇ ̄)いやいや、具合悪いですからなんなら病気説明しましょうか?って勢いだったけどさ(笑)

こういう突っ込みたいとか、人に話しかけたくなる感じも高ステロイド始まってからずっと変わらずあるんだよねぇ。多弁になるとことか。これも副作用らしいけどね。
反対に、誰の感情にも触れたくない時もあるしね(声すら感情の一部)
よくわからんス(´⌒`。)ステロイドさんは気まぐれですから。


てか、いつプレ35ミリになるんじゃ?


ずーっと、胸痛がおさまらないので、カンジタ治療時に飲んだジフルカンをもう1度飲むことになりましたヾ(´囗`)ノ
胃カメラ時、食道の炎症がかなりあったから、まだ荒れているんだろうと。
夜にパリエット1錠増やしたし、他に増やせる薬がないみたい。


午後にはこれ以上ブタあんこにならない為に栄養指導がありました―(´(00)` )→

入院47日目栄養指導

相撲番付みたいになってますが、イヤミかっ!(笑)


栄養指導って、要は食い過ぎるな、脂とりすぎるな、考えて作れ、食えってのを意識させるのが目的だから、結局は本人の自覚次第だよね(d ̄▽ ̄)
やらなきゃそれまで。
あんことりあえずは主婦ですから、栄養バランスは考えながら献立は決めておりますのよ。
たーだ、食い過ぎるのは知らん(≡ε≡;)


でももっと知識増やしてやるべきだと思った。外食も多かったし控えなきゃ。そこも意識改革だね。


"家族の健康は食事から"って年取ったらなおのことだね。


量より質ならまだしも、量と質を両方求める"食い過ぎ肉食獣"のコレステロールも下げなきゃいけないしね。体がついていかないのよ、ププ。.(`▽´)ノ昔のようにはいかない、若くないのよ、旦那君。なのに、焼肉、焼肉ばかりウルサイわ(笑)子供か!!

夜、外来担当の先生とバッタリヾ(=゚v゚=)ノチャンスとばかりに声をかけ、挨拶程度と思ってたら、先生も気にかけてくれていたのか、今後の治療方針や、予測される状態とかいっぱい教えてくれて沢山話せたの~(>∀<)安心感はんぱなーい!!
旦那君も紹介出来たし、私も不安解消できたし、更にこの病院と私に関わってくれている先生達みんながだーいすきヽ(○´3`)ノになりました。本当にありがたいです。


朝、間違ってグレープフルーツ付だったんですけどー
入院47日目栄養指導


昼、天ぷら、冷奴、お浸し
入院47日目栄養指導


夜、豚肉味噌漬、かぼちゃ煮、酢の物、メロン
入院47日目栄養指導








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四福音書

頂いた詩を3つ紹介すると言っていて、まだ2つでしたね。
こちらがラスト1つです。

生き様に訴えかけてくる、ドシンとした言葉の重みを感じます、




ー四福音書ー

いのちの書に

「はじめにことばがあった」とある

「すべてはことばによって生まれた」とある

「いのちはことばのうちにあった」とある

「光あれ」と言えば光がうまれるそんなことば

「開け」と言えば見えない目が開くそんなことば

このわたしもそんなことばから生まれたのだ

「生きよ」と


すくいの書に

「このことばはあなたがたが耳にしたとき実現した」とある

言葉で争い言葉で傷つくわたしたち

ほんとうはそんなのはことばではない

耳にしただけでわたしの魂がよみがえり

目にしただけであなたの闇がてらされる

人にちからを与え人と人を結び合わせ

あなたをうちから輝かせることばがいま語られる


のぞみの書に

「信じるものはあたらしいことばを語る」とある

あたらしいことばにはちからがある

あたらしいことばは世界をひらく

どんなけがれた心でもそのひとことで清められ

どんな重い病でもはひとことでいやされる

「恐れるな」

わたしはそのことばで生きる


まことの書に

「天地は滅びるがわたしのことばは決して滅びない」とある

わたしはことばを聞く

わたしはことばを信じる

ことばを信じるわたしはもはやことばだ

ことばとなったわたしはもはや永遠だ

わたしはいま

「神の口から出るひとつひとつのことば」になる








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2012/05/27

入院46日目1人とワンコ

今日は残念なことに、旦那君がゴルフコンペの為に1人です(=3=)朝方旦那君は福島に旅立っていった・・・せめて賞金稼いでこいっ!
珍しくお弁当なんかを持たせてみたよっ♪いつもはおにぎりだけだから。おしぼりなんかつけてみて、ハンバーグ、卵焼き、お決まりのおかずだけど、なんか、やってみたくなったの。日頃の感謝、唯一今の私に出来ることはこのくらいだからね(●´ω`pqうまかったやろ??

前回の外泊時にストレス発散の一環で買いまくって一新した、旦那君のゴルフ用品。そこでお金は使うのにズボンすそ上げ630円はケチるあんこ。ムダに払う手数料とか、だいっきらい。
すそ上げくらいやれるけどさ、やらないで済むならやりたくはないよねえ(-∀-。)



それからはずっと1人・・・・病院までも1人で電車で戻ってきました((●゚ν゚)途中でパン買うことばかり考えてたら着いてた。


病院ついてから振り返ってみたけど、いやぁ、結構1人ってまだつらいかもしれないな。それが今日感じたこと( ×m×)精神的にね。


うまく説明出来ないんだけど、ハラハラしてしまうというか、余計なことばかり考えてしまうの。
ワンコ2人いてね、かわいいがゆえに、ワンコの気持ちになってしまうというか、勝手に想像して落ち込んでた(;д;)遊びたいのにあんこがあまり構ってくれない。ヒマ、つまらない、とか思ってるんだろうな。じゃあ遊ぼう!!って遊び始めても、あんこすぐバテるし。その時のもの足りない顔がまた切なくて(ToT)
そう思わせる私はいい飼い主なのだろうか・・・(´ДÅ)とか、変に追い込まれていくような、暗~くて複雑な気持ちになったよ。


きっとまだ色んなことが不安なんだろうな。まだ私が私の私生活に慣れてないからね。


これを正直に先生に言ったらきっと退院は延びるだろう・・・・から言わないけど、そうだよなぁ、まだプレ40mgなんだもんね。全然あり得るよね、こういう感情(´ー`)。
私がおかしい訳ではないよね、うん、そうだよ


退院後も1ヶ月くらいは時間かけてゆっくり生活を戻していってください。と言われています(;´д`)体力も、筋力も、肺活もすべてが衰えてしまっている中で、入院前の状態を背負い込もうとしないでくれと。負担になるだけだし、出来ないから、と。


病気を言い訳にしたくはないし、自分の可能性を"出来ない"ということで狭めていきたくもないけど、"無理はしない"これだけは心がけていかないと、意識しまくっていかないと、それは思ってますヾ(o・v・o)
私と関わる皆様にもご理解いただきたいところです。生意気で申し訳ないけど、お願いします。



さてさて、旦那君がいなくてもちゃんとごはん!

朝はしっかり食べたよ。いーっぱい薬飲むからね。
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昼はパン食べたかったけど、買いに行く元気なくて有合せのもの。
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夜は独りファミレスしたよ。



プログラフ飲んでから、なんか吐き気が常にあるから副作用だよね。昨日はスーパーで戻しそうになって焦りまくったけど、我慢できたからよかった(*゚∀゚)=3
あーやだ、副作用、めんどくさ。


てかね、何が副作用で、何が病気の症状で、何が体力低下程度の問題なのかを見極めれないのがつらいんだよね、不安をあおるんだよね。
そこなんだよ、1番の不安要素はさぁ~。自覚症状をどう感じたらいいのかわからないし、どう判断したらいいかわからない。


明日の血液検査、どうだろうか、薬今の量で大丈夫なのか、追加なのか・・・・何より退院どうなんだろか。



おやすみなさい(pж_ж)zZ..






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2012/05/26

入院45日目むしろ外泊してみて!の外泊

今回の外泊は、免疫抑制剤を使った状態で、退院後の生活にどのように影響するのかを感じるために、むしろ外泊してきてみて!ヾ(*'-'*)との言葉で帰ってきました。


昨日の夜の時点での話、
旦那君が今日は配達の仕事で、時間が読めない現場だから午前中いっぱいかかるかも…で迎えにこれない・・・どうしようノ)゚Д゚(ヽ。電車で帰るか・・・青山での仕事だから近いし、帰りがけに拾ってもらうために午後まで待つかということになった。
う~ん悩む。こんなことでひどく悩む(xдx;)
1人で色々出来るようにならなきゃいけないのはわかってるけど、なんだかんだで、まだ心細いというか、怖い、だるい、重い、日々錯綜する感情と、まだ下界に下りるという感覚が抜けてないことに気が付く。
独りでいるのは大好きなくせに、なんなんでしょ、病気がもたらす切なさよね。


だけど、いつまでも旦那君がくっついてくれてるわけじゃないもんね。
よし、早く病院脱出したいし、ちょっとは自分の力で動こう。ついでに上野でマチュピチュ展でも見て、旦那君の仕事の終わりを待って一緒に帰ろう!ヾ(*`0´*)oと普段のあんこらしくプランを立て、実行させるべく、急いで病院内のセブンでチケットまで購入してたけれど。。。。


旦那君から8時半に、仕事が終わった・・・・と連絡。えΣ(゚Д゚)、まだワタクシ朝ごはん食べていましたけど・・・(笑)
なので、そのまま病院に来てもらい一緒に帰ってきました。結局いつもと変わらず(((>∀<)))笑


マチュピチュ展は今度チャンスがあったら行こう、混んでない平日にね。


地元に戻ってきて、ランチを一緒に取り、家に帰ってきました。

宅配物ばかり・・・(*≧m≦*)ぐひっ。お取り寄せだったり、家具だったり。ヒマな時にポチポチやってたらすごいことになってしまっていて、本当にネットショッピングは怖い。
でもやめられなかったの。
退院したらマシになるのかな?ステロイドが減ったらマシになるのかな?
わからないけど、止まらないの。



夕飯はちょっと豪華に、あんこの退院(予定)のお祝いも兼ねて、グリルチキン。
これみんなにすっごい評判いいの(*゚▽゚ノノ゙ヘルシーにするためにグリル時に脂落としまくるんだけど、焼く前に下味でオリーブオイルを浸み込ませているから結構ジューシーに仕上がる。
プラマイゼロじゃん!って気もするけど、風味が入るからちがうのよ~(●´ω`pq試してみてね。

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2012/05/25

入院44日目免疫抑制剤スタート

4が重なってる…そんな日に新たな始まりを迎えました…とうとう免疫抑制剤が追加です( ´Д`)
うし、飲んだろか♪

んもぅ、ちょっとドキドキしちゃったじゃないか(笑)今日から君とも長〜いお付き合いになるんだね。
あんこを助けてね♪(∩゜∀`∩)

今日はいっぱい記事をアップしました。今まで書きためてたものをまとめてみましたよ。
うん、疲れた!
だけど、きっと誰かの為にはなってるよね?

明日は、外泊許可出ました。このところ毎週外泊出来てますな。お見舞い断りまくってすみません…m(__)m



そしてそして、なんとなんとー!!(m*´∀`)m退院ゲットンしそうだよぉぉおおお〜♪


大体プレ30mgを切ったら退院可能と聞いていたし、いつ減量するんだー?と思っていたけども、減量すらなく、悪化してるから追加治療始まりますだ言うから落ち込んでたさ!


まだ、ハッキリ決まってはいないけど、来週月曜、火曜の連続血液検査で、プログラフの血中濃度を見て、ある一定をキープしていたら退院OKだってん♪♪(v^_^)v
その後は外来で薬は調整していきます。


やっと、やっと目処が立った。
やっと、やっとだぁ。
ちゃんと退院出来るかなぁ??ふふふ(●>щ<●)にまにましちゃうもんなんだね。楽しみだよぉ。
どんな解放感が待ってるのかなぁ。
いや、わかってるんだよ、気を付けなきゃいけないことばかりなのは。
日常に戻ることの方が危険はいっぱい。だけど、自分の生活は病院にあっちゃいけないし、慣れていっちゃいけないしね。


もちろん不安はいっぱいあるけど、とりあえずは、先生の管理下からは逃れてよいというわけだ。さびしいような、嬉しいような…やっぱりまだ不安のが大きいかな?
でも、にまにま(●≧艸≦)

朝、パン、ポテトサラダ、ハム
入院44日目免疫抑制剤スタート


昼、鶏肉蒸し煮、春雨サラダ
入院44日目免疫抑制剤スタート


夜、揚出豆腐、野沢菜ご飯、お浸し、かぼちゃ煮
入院44日目免疫抑制剤スタート


あと少しで、このご飯達ともお別れ…ループしはじめてからなぁんも思わない…
まあ、うまいけど、最近味噌汁しょっぱくない??みたいな(笑)姑かっ!
最初のあの、感動した!!って勢いは、ありませーん( ̄∇ ̄)






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増えた薬④免疫抑制剤プログラフ

免疫抑制剤がスタートしましたヾ(´囗`)ノ


●免疫抑制剤とは?

免疫抑制剤は、元々は抗がん剤の分類に含まれていました。しかし、この中のいくつかのものは少ない量で免疫抑制効果が得られることがわかり、膠原病の治療に用いられることになりましたヾ(´・ω・`)


自己免疫疾患では多くの場合、第1選択剤として副腎皮質ホルモン(ステロイド)が用いられますが、ステロイドに抵抗を示したり、効果が不十分など限界のある場合、ひき起こされる病態に対し、免疫抑制と治療するために免疫抑制剤が用いられますヽ(ヽ `д´)┌┛★)`з゚)yヾ


免疫抑制剤には何種類かありますが、通常、内服使用します。その効果が現れるまでに2 ~4週間はかかるといわれています。
エンドキサンのようにパルス療法が行われるものもあります。


今回のカンファレンスでは、あんこにエンドキサンを使うかどうかが論点になったそうです。
だけど、今の時点でそれは強すぎるんじゃないか?あんこの年齢や将来性を考慮してやめておこう。という結論に至ったそうです。
てか、強いとか弱いとかよくわからないけど、そんなにステロイドだけでは抑えきれないものになっているのね…ってこの短期間でまぁ、すばらしい生活の変化だよね…まったく(-ε-)
理由や原因がわかれば、もっとちゃんとした新薬が生まれるのに…って先生もそりゃ嘆くわな。


増えた薬

●プログラフカプセル(0.5mg/1mg/5mgの3種類ある)
1mg+0.5mgを朝、夕 1錠ずつ1日計3mg


このプログラフは、タクロリムスという有効成分の入った薬で、元々は、肝臓、腎臓などの臓器移植の際におこる、体の拒絶反応を抑えるために国内で開発されました。
筑波山麓の土壌で見つかった、放線菌の代謝産物からつくられています。
カルシニューリン阻害薬と呼ばれ、免疫系のリンパ球に特異的に作用します。
自己免疫疾患やアトピー治療にも使われていて、現在もっとも新しい部類に入る免疫抑制剤ですd(ゝ∀・*)


この薬には気難しい性質があり、量が少ないと効きませんし、逆に多すぎると副作用がでやすくなります。
そのため、できるだけ血中濃度を測定して、その人に合った量を用いるようにします。


◎注意点◎

●予防接種は医師の許可なしに受けないこと!生ワクチンは×

●グレープフルーツ(ジュース) は、この薬の作用を強め、腎障害などの副作用があらわれることがあるので×

●セイヨウオトギリソウ(セント・ジョーンズ・ ワート)含有食品はこの薬の作用を弱めるので×

●飲み忘れに気がついたら、できるだけ早く1 回分を飲み、次に飲む時間は、5時間以上間隔をあけること。

●絶対に2回分を1度に飲んだり、服用時間を変更しないこと!

●自分の判断で飲むのを止めないこと!


◎副作用◎

代表的なもの

●腎機能障害 (血清クレアチニン値上昇など)

●高血糖

●高血圧

●鼻咽頭炎

●手足が震える

●消化器症状(悪心・嘔吐・食欲不振など)

●免疫抑制による感染など

●腹痛

●感覚異常


…諸々


さて、
あんこには、何が出るかな?何が出るかな?何が出るかはわからない♪(ノ゚∀゚)ノ三~◆


ふざけちゃったけど、「免疫抑制剤は、一生飲み続けていくでしょう」と言われ、そのレールに乗らざるを得なかった自分への潔い諦めを感じています・・・(=ェ=`;)いい意味なのかなんなのかよくわからないけど、落ち着くなら何でもいいよって感じ。
俗に言う、生きてるだけで儲けものってこういう心境なのかなぁ?ん~わからない。てか、そこまで悟れてはいないだろうよ、わたしにヽ( ´ー)ノ フッ


プレドニン今は40mgだけど、併用するから次は35mgにするって。
減量嬉しいけど、5mgだけってフクザツーσ(´ x `;*)30くると思ったけどなぁ…簡単じゃなかったか。
これから数年かかってしまうけれど、プレドニンは維持量の10mgや5mg位までは下げていけるみたいだよ♪


あと、妊娠について。
先日載せたけど、免疫抑制剤使っている間は胎児の奇形の可能性があるから禁止です。
但し、体の状態を今後見ていって、妊娠可能と判断出来るならば、その時は免疫抑制剤を一時期やめて、体から成分を抜くためにある一定期間置けば大丈夫だそうです。
でも、かなりかなーり低いチャンスの中に置かれることは想像にかたくないわな(´~`)


情報として載せたけれど、あんこの素直な気持ちは、まあ、いいのよ、そういう新しいことはって感じd(-ω-。)精神も体も追いつかないから現実的じゃないんだ。


まずは、わたしが安定し続けていられるのが何よりも大切なことで、悪化しないでコントロール出来るのか?ってとこだもん。
たの~しく、ゆったりと、ロハスな気分で生活をしたいのよ(人´∀`o)
それが目標だから、そのために何しよう?ってことで頭いっぱい。
自分勝手だから、自分様自分様に拍車かかってる気も…(笑)かも??どうかしら??


とにかく、うまく付き合っていきたいです。







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スパイロしたら肺年齢を出してみよう

さてさて、そんなあなたの肺年齢、気になりませんか?


肺年齢オンライン計算
(スパイロ検査の結果を手元に用意してね)




あんこの場合(悪いですよ(´ДÅ))

★4月13日入院時★
●努力性肺活量1.79(L)
●1秒量1.66(L)
肺年齢は84才


★5月7日★
●努力性肺活量2.19(L)
●1秒量1.97(L)
肺年齢は69才


★5月21日★
●努力性肺活量2.02(L)
●1秒量1.84(L)
肺年齢は76才


落ちとるやんけ!=(;゚;Д;゚;;)⇒グサッ!!


あんこおばあちゃんです、ハイ…優しくしてね。


って冗談にもならないんだけど、これが現実なのよ…って言うのは簡単だけど、本音は、最悪!泣きたいよ!
でもさ、弱音吐いて本当に弱くなっちゃうなら、強がってでも強くありたいとか思うわたしはまだ病人としての自覚が足りないのかなぁ。
まぁ、受け入れてやっていくしかないだけなんだよね∑(´д`*)肺の機能は、失ってしまったら元には戻らない臓器だしね。

ある人が言ってた。
「病気で失ったものを無理に取り戻そうとするよりも、今あるものを大切にしよう。私達は、そういう病気だよ。」と。

悪化していかないことを、"奇跡"と言うのでしょうね。






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スパイロ検査

肺の病気を評価するため、肺がどのくらいの量の空気を吸い込むことができるか、どのくらいの速さで吐き出すことができるかを調べる呼吸機能検査をスパイロメトリーといいます。(以下スパイロ検査)
なぜかあんこはこの検査はやたらに燃えます(゜∀゜)かといって、楽しくはない検査ですが。


健康診断などで行う、胸部X線検査だと病気の早期発見は難しいみたいですよ。
人間ドッグだと必ずやる検査だと思います♪


●どんな検査??


鼻をクリップで塞ぎ、鼻から漏れ出てくる空気を防止します←あんこ位になるとこの時点で苦しい…涙

マウスピースを加えて、検査師さんの合図に沿って、息を思いっきり吸ったり、吐きこんだり、止めたりというシンプルな手順ですb'∀`
最初はなかなか慣れないので、数回練習します。


●肺活量の測定の項目・種類


① 努力性肺活量…最大の速さで一気に吐き出せる量

② 1回換気量…通常時(安静時)の呼吸の量

③ %肺活量…予測肺活量と実測肺活量の比率

④ 1秒率…努力性肺活量における1秒量の比率

⑤ 1秒量…努力性肺活量における最初の1秒量

⑥ 残気量…息を吐ききった後に肺に残っている酸素


その中でも
①努力性肺活量
③%肺活量
④1秒率


以上3種類の検査項目が主な指標とされます。


肺活量は基本的に高すぎて問題になるようなことはありません。アスリートとか凄いよね…(*◎v◎*)ケタはずれ


健常な人でも、肺活量は加齢と共に下がっていき、30才~50才にかけて20%程度は下がるようです。


基準範囲を大きく下回るようなケースでは、何らかの疾患を発症している可能性があります。


◎基準値の範囲◎(基準範囲は臨床検査を行う施設や医師の見解によっても若干異なります。)

●努力性肺活量
成人男性 3500cc 以上
成人女性 2500cc 以上

●%肺活量
80%以上

●1秒率
70%以上

◎低下が認められる範囲◎(肺疾患の可能性有りなので要精密検査!!)

●努力性肺活量
成人男性2500cc 以下
成人女性1700cc 以下

●%肺活量
79%以下

●1秒率
69%以下


あんこの場合、入院時の%肺活量は61.9%、1ヶ月後に75.1%まで上がり、先生びっくり嬉しくさせたけども、今は67.6%…という感じです。
ですが、自覚症状としては、息は上がりやすいけど、苦しさは全くありませんよ(^-^)酸素がちゃんと肺に入ってきてる~って感じます。走ったらどうなるかわからないけどね(笑)







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2012/05/24

入院43日目免疫抑制剤追加

治療方針が変わりました。変わったというか追加治療です。
色々説明したいんだけど、どう説明すればいいかな…(・ェ・。)


SLEの活動性を、今はステロイドで抑えこんでいるだけで、減量していきたいけれど、心許ないというか、ぶり返してしまう可能性があるから、今のステロイドだけの状態ではこれより下げれる状態ではないそうですヽ(;´Д`)ノ


…という結果になってしまい、免疫抑制剤といって、言葉通り、免疫細胞の活性化を抑える薬を併用していくことになりました(((=ω=)))これを併用すれば、ステロイドを下げれます。
免疫抑制剤の方が、ステロイドよりもずっと副作用は少ないです。


かといって、決して安全な薬でもないし、使わないでいられたらどれだけラッキーなんだろう…ってレベルだけど、そんなの言ってられないしね。そして、私の場合、一生飲み続けていくようです。
とにかく今は、ステロイドを下げていくのが体にとっては1番なのです。


ステロイドは魔法の薬と言われてるけど、デメリットは計り知れない。つまり薬害になるんです。


ということで、免疫抑制剤の「プログラフ」を3mgから内服始めてみます。免疫抑制剤の中でも新しくて作用も弱い薬です。
薬については別のページで…


呼吸器科で悪化の可能性としてあげてた他の感染症の疑いは、絶対あり得ないそうです。なので、痰検査はなし。


そして、腕のうずきは、ステロイドが2桁の時にはまず起きないから、ステロイドの副作用でつっているとか、別の理由であってSLEが原因ではないと強く言ってもらいました。安心したぁ(●´ω`pq


いっぱいいっぱい先生と話せてよかった。
嬉しくないことも聞いたけど、逃げれる訳じゃないからね。


この薬が効きますように…強い薬になっていきませんように…
ぶり返しませんように…
ほんと、それだけ!<(_ _)>あんこの抗体さんよろしくお願いします。もういじめないで




そして、治療方針の説明に駆けつけてくれた旦那君、贅沢を覚えて今日も最上階レストラン…
そして、血迷ってこれ
入院43日目免疫抑制剤追加

だから、LDLコレステロール高いのお主わかっとらんがな。って食べさせる私もいけないのか( ×m×)

「食ってしまうぜ~、ワイルドだろ~」すぎちゃんのマネしてごまかす旦那君。
まあ、いいか(´∀`∩似てるから許す。
今だけは食え!!
但し、退院したらわたしうるさいかんなぁ〜(*`皿´*)ノ


朝、パン、
入院43日目免疫抑制剤追加


昼、うどん、かきあげ
入院43日目免疫抑制剤追加


夜、白菜と豚挽肉のはさみ、里芋ごま和え
入院43日目免疫抑制剤追加







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2012/05/23

入院42日目若干悪化してもーた

落ち込んでしまった日(´A`)
一挙両得も出来ない、まさかの悪化…若干ね。CTは横ばいみたいだけど、レントゲンは影の出方が濃くなっているらしい(。´-д-)なんでやねん
それに加えて、スパイロの結果悪いってもんだから…(ノω・、) フッ


今の高ステロイドの治療中に悪化するか?って話だよなぁ、何やってんねんわたしの体。
もう、ネットショッピングに明け暮れてストレス解消するっきゃないな!(笑)


なもんで、呼吸器科の先生の回診がありました。
2通り考えられて、
①薬で抑えきれずSLEが悪化してる
②抵抗力なくなっていることによって別の感染症にかかっている
だそうで、まずは痰、血液検査で調べていくそうです(≧Ξ≦)


また、間質性肺炎とは1つの"症状"であって、その原因になるのはSLEだから、同じ間質性肺炎でも、間質性肺炎"だけ"とは全然顔が違うんだって。
呼吸器科としては、先を読めないところで、膠原の先生の分野になることなんだってさヽ(´Д`;)
要は、肺を生かすも殺すも、私のSLEの活動性次第ってことだね(=ω=メ)
何で急にやる気出して活動してんすか?って聞きたいよ、まったく。


腕うずいてるのは、何かの兆候かもーって思っていたけども、なぁんか、なぁんか、うまく心の整理がつかないもんだよなぁ( ´'A'`)やっぱりショックだよ。調子が掴めてきてるだけあってさ。
撃沈するほどの悪化ではないけど、やっと退院のレールに乗ったかな?てところで、追加治療(かもしれない)だ云々はじまったことが…嫌なんだなあ。


SLEの悪化でないことを祈る…そうするとこの腕のはなんだ?と疑問が残るけども…
明日、カンファレンスで治療方針を考えるそうです(b゜Д゜)ま、なるようになれ。


さて、まだまだ話は尽きないよ。


今日旦那君は、健康診断でした。聖路加の人間ドッグは良いとのウワサを聞いてたのでそこで。
本当は胃カメラやってほしかったけど、2ヶ月以上待ち('A`)約2年振りの検診だったから早くやってほしくてバリウムにオプション対応で大丈夫だろうと受けてもらいました。
さすがにお高いだけあって、すごかったようだよ(^-^)


ある程度結果が出るようで、私と同じLDL(悪玉)コレステロールが高かった以外には、パーフェクトだったよう!ホッとしたぁ(○´Д`∩)よかった♪よかった♪
正式な結果は何週間後らしいけど、きっと大丈夫!早く薬飲んで、LDLコレステロールのリスク減らそうね。
旦那君が健康で、神様ありがとう。


その足で病院来てくれて、開口一番「腹へったぁ」と。最上階の例のレストランへGOしちゃいますか!
今日はスカイツリーがよく見えたよ♪
入院42日目若干悪化しました


そんな悪玉たっぷり旦那君が選んだ夕食は…ビーフシチュー(≡ε≡;)わかっとらんがな。
まあ、いいか、お祝いや。
樋口さんがいてやっとお釣が来るこの一品、ほんまに贅沢なレストランだこと!
入院42日目若干悪化しました


私のごはんと比べてみなされ


朝、パン、ナポリタン
入院42日目若干悪化しました

昼、中華風五目玉子焼
入院42日目若干悪化しました


夜、鮭味噌焼、筑前煮、トマトサラダ
入院42日目若干悪化しました



雲泥の差でなんも言えね〜(笑)






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2012/05/22

おわりははじまり

ーおわりははじまりー


もうおわり

というときに

はじまるものがある


闇の穴に吸い込まれていく思いで

桜の無心に咲く午後の校庭に立ちつくし

亡くした人と同じ制服の笑顔に息が止まるとき

この木の下でこの花びらに触れたかもしれないと

散り敷いた思い出をかき集め握りしめるそんなとき

すべてを失ったその手の中で

はじまるものがある


ひび割れた荒れ地で掘り当てて

そっとふたを開けた土器のような

あなたのもろい心を粉々に壊してしまったとき

二度とつながらないものをつなげようとして

鋭く欠けた破片に肌を裂かれるそんなとき

絶望の血のにじむその指先で

はじまるものがある


待ち続けた救いの船も届かず

ふたたび故郷の青い星へは帰れないと

あらゆる関係を絶たれて命をあきらめたとき

母に抱かれた幼い自分の写真をはさんで

祈るように二つの手のひらを合わせるそんなとき

おわりを覚悟したその手と手の間で

はじまるものがある


おわりははじまり

もうおわった

というときに

たしかにはじまるものがある

そうして最後の最後にかき集め握りしめたものまでも

思いきり

春風の中へ放つとき

世界のはじめに爆発した光の花びらのように

おわりをおわらせて

はじめてはじまるものがある






同じことを考えていた時期がありました。
おわったことではじまることがあり、はじまるものをはじめるしかないと。
ちゃんとはじめるためにも、ちゃんとおわらせなくてはいけないと。
そして、そこからはじまるものが解き放つパワーを感じながら、ただ進むだけでもはじめていかないと。そして、はじまったものを変えていかないと。
そう思ってたので、この詩は心をうちました。






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入院41日目退院ラッシュに乗れず

なぜか眠い…ただ、ただ、眠い1日でした。
気がつくと寝てる、うたた寝程度なんだけどね。立ってでも寝れる位なんだよ〜(;´∀`)


スカイツリーが開業したね。
最悪な天気だったね、雨だけではなく、霧がかりすぎてなぁ〜んも見えない (≧艸≦*) ぷぷぷ あ、笑っちゃった。
私は抽選落ちまくったよ…よかったぁ、落ちといてと本気で思ふ。色々なトラブルもあったようで…。7月以降だね、近いんだからいつでも行けるもんね♪


検査では、CTを撮り、6分間歩行しました。いつもよりゆっくり目だったけど、サチュレーションは下がっても96だったよ〜♪いつも93には下がってしまうのに!
自覚もあまり苦しくなかった感じ(≧∇≦)お風呂上がりだったし。体ポカポカで血の巡りよくって、尚よかったのかもっ。


そういえば、薬が増えました。
逆流性食道炎の影響か、胸痛がずっと続いていたので、朝に飲んでいる「パリエット10mg」を夜にも1錠追加になりました。
そしたら、ゲップも治まってきて楽になってきたよ(●´ω`pq
この量は、2ヶ月が限度らしいから、その間は続けます。


そうそう、あんこにもとうとう退院の声が聞こえてきましたよ( ̄∀ ̄)3
突然の退院命令じゃなくてよかったけど、退院後の生活への不安とかどーう??って聞かれることが増えました。
ステロイドやっているんだから、こういう手順は必要だと思うなぁ…(。・A・´∩
完治して退院する訳ではないのだから…ねぇ。
どこを目安に退院させるかは、人それぞれの気もするけれど、薬で押さえ付けてる人がほとんどで、以後外来対応になって、医師の目からは離れるのだから、色々予備知識なりつけて、不安解消なりしてからじゃないとって本気で思います。


それにはまず、自分の生活をよーく思い出して、疑問点を見つけておく必要もあるよねφ(*-ω-*) 


まあ、まだすぐの話ではないらしいけど、何はともあれ、退院は嬉しいことかも知れないけど、状態は多少回復していても、治っている訳ではない。だから、自分が立ち向かうことが多いこと、出来ないことが増えてしまったことへの心の整理とか、受け入れていくまでや、慣れていくことが必要で、これが1番デカイ重圧です(-ω-`*)
またフルイにかける作業が待ってるぜー。贅肉だったら喜んでフルイにかけるぜー。
ふぅ、まだまだ肩肘はってしまっているのは確かだぜー。


朝、パン、ツナサラダ、パンプキンポタージュ
入院41日目退院ラッシュに乗れず


昼、シーフードピラフ、ポテトサラダ
入院41日目退院ラッシュに乗れず


夜、鯵塩焼、冷奴、お浸し
入院41日目退院ラッシュに乗れず


体重がどんどん増えていく…週に1〜2キロ減ってたのに、逆パターンです(≡ε≡;)あんこ風船にバージョンアップだぜ。
ステロイド早く減らないかなぁ…。






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2012/05/21

入院40日目別れ道

おー、とうとう40日突破ヽo(=´∇`=)oノ
さすがに慣れてきたぞ〜やばいぞ〜。



楽しい入院生活のために、先日はDVDプレイヤー持ち込んだりもしたし、これからは料理のレシピ本つくろうとか思ったし、やりたいこと、やれることが出てきたのか、今が1番充実化してる(笑)(o゜▽゜)o体調もいいし。

そんな今日は、金環日食皆さん観ましたか?私は外に行っていいと言われたのに、めんどくさくなっちゃって、テレビで済ませちゃいました(笑)
結構キレイに見えたようだね♪
ふーん、そっか。
なんだ、私のパッションは結局こんな程度(;^ω^Aハハハ



月曜は、あんこの検査日です。
採血は18cc、結構多めね。そして、血糖値4回、レントゲンに肺機能検査をしました。血糖値はまあまあ。プレ飲んでる割にはいい数値だったよ♪空腹時117~食後137で、食後の値がいいのを誉められます♪


…が!問題は、肺機能検査!!前回よりも出来なかった…σ(´ x `;*)おかしいなぁ。ガッツリやる気だったし、もっと調子がいいものだと思ってただけあってかなーりショック。
うーん、うーん、結果は明日かな?
見たくない。聞きたくもない( =x=)



退院ラッシュは相変わらずのようで、病室の子は、2ヶ月間1度も病院の外にすら出てないのに、退院命令(あえてそう書くよ)が急に出て、かなり恐怖心をあおられてますノ)゜Д゜(ヽ
気持ちわかるわ〜。本当に外はこわいんだよね、別世界の感覚なのよ。


あんこは最初は20日振りくらいだったかな?それでも風すらこわいというか、病気が病気なだけあって、何が危険なんだろう…って考えた時に全部が危険に思えるし、街行く人との世界が違う感じがすごくして、流れも早くて、自分だけが取り残されてるようなね、本当にどきどきするもんなんだよ(艸д゜*)


だから、退院する前に、絶対外出や外泊して様子見た方がいい!って思わず突っ込んじゃった。
ステロイド沢山なのに、放り出される感じのそんな冒険いらんし!私だったら絶対やだよ!だから聞いてびっくりした(*゜д゜*)



また、他にはね、寝たきりの人がいるんだけど、転院してくれと言われてるの(゜Д゜)
治療が一段落し、これから必要なのはリハビリであり、ここは治療の病院だからごめんなさい…と。(簡潔に書いてます)
すごく切なくなりました(;д;)数日後の「私、転院します。」と腹くくったあの言い方、涙が出てきました。
大学病院の厳しさをまた知りました。治療や研究の為の場所であって、治療が終われば、動けない人であっても居れない…科が変わるわけでもなく転院…。


こんな不安なことを告げられるなんて、むごいよ(ToT)ただ、彼女にとっての幸せの生活に繋がる決断であることを祈るしかできない。


だけど、これが、現実なのよね。病院としての役割がそれぞれにある。おかんの時にも充分知ったこと。病院だったらどこでも同じ、だなんて間違った認識だったことも。
またそんな現実に直面しました。
私は、膠原病治療の有名なこの病院で治療を受けれて喜ぶべきなんだろうけど、将来を考えると喜ぶべきことでもないような気もして、とても複雑なのです(xдx;)


朝、パン、白菜ソテー
入院40日目別れ道


昼、銀だら梅焼、ジャガイモ煮、華風合え
入院40日目別れ道


夜、ビーフストロガノフ、大根サラダ、カリフラワーソテー
入院40日目別れ道








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そのまま このまま

Nご夫妻とはとても奇跡的な縁で出会いました(◎´▽`)ノどれほど奇跡的なことなのかを説明すると、明後日位までかかりそうなので省きますが、お見舞いに本を頂きまして、とっても心に響いたので、その中にあった3つの詩をご紹介致しますヾ(*´∇`*)ノ
もったいぶって日替わりにしますね♪


「だいじょうぶだよ」晴佐久昌英 著


ーそのまま このままー


この世に自分の顔ほどおもしろいものはない

なんだこりゃ 妙なもんだ

みればみるほどへんちくりんだけど

生まれおちたその日から これでわたしをやってきた

ずいぶん泣いたね たくさん笑ったな

つらいときは陰り うれしいときは輝く

いいでしょ この顔 天の贈りし芸術品

だれにも文句は言わせない

そのまま このまま じぶんのまんま




この世に自分の心ほどめずらしいものはない

びっくりするね へんな性格

つくづくいやになることもあるけれど

みんなとぶつかりながら なんとか自分をやってきた

ひねくれてるよね やさしいとこもあるな

しくじるとへこみ ほめられるとふくらむ

いいでしょ へんな人 天の授けしキャラクター

胸はって自分を生きてくぞ

そのまま このまま じぶんのまんま




この世に自分の縁ほどありがたいものはない

おかげさまで おかしな家族

因果な友とも切れぬ仲だけど

あんたたちに会えたから わたしはわたしになれた

傷つけられたよね その倍傷つけたな

一緒だと疲れ 離れてるとさみしい

いいでしょ くされ縁 天の結びしなかまたち

いつまでも迷惑かけあおう

そのまま このまま じぶんのまんま




この世に自分の過去ほどすばらしいものはない

よくやってきたよ しんどい日々を

人はついてないねなんて言うけれど

主人公はこのわたし ひとつだけの物語

わすれたいこともあるね でもわすれられないな

倒れてうずくまり もういちど歩きだす

いいでしょ この人生 天の定めし大河ドラマ

なにもかもあれでよかったんだ

そのまま このまま じぶんのまんま




この世に自分自身ほど尊いものはない

世界に一人で 歴史に一度

自信をなくすることもあるけれど

もしわたしがいなければ この宇宙の意味がない

めざめれば 我あり人あり天地あり

朝起きて賛美 夜すべてに感謝

いいでしょ このわたし 天の親のいとしいわが子

よくぞわたしにうまれけり

そのまま このまま まんまのま








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2012/05/20

入院39日目感染症予防

「ロヒプノールを家で飲んで寝てみて」と先生から言われてたので飲んでみました。
結果、やっぱり4時間位でパチ( ゜д゜)と目が覚めました。これが私の効きかな?
まぁ、この位ガッツリ寝てれば大丈夫よね。


ステロイドの副作用で1番恐いのは「感染症」です。こればっかりは注意してても防ぎきれることじゃないから、余計に気を付けなくてはいけないの(≡ε≡;)
感染症って、ステロイド使ってる人には厄介で、薬飲んだらハイ治りました!とはいかないこともあって、特にあんこのように持病持ちさんは、悪化にも繋がり兼ねないのです(;´∞`)
だから、1番うるさく言われます。


マスクは必需品!手洗い、うがい!(これは当たり前だけど)
そして、何より除菌殺菌だよね。


そこで、あんこ宅ではこちらを使ってます。おすすめだから紹介します(о´∀`о)ノ

「ドーバーのパストリーゼ77」


これは、食品にも使えるというアルコール除菌スプレーです。
ホームクッキングする人には定番商品だから知ってる人も多いかな?
とーっても便利だよ。食品直射OKだから、もちろん口に入れてよし!ただし、すごい刺激でまずい(笑)←舐めてみた(^_^;)アルコールだからね、乾かなきゃヤバイね。
まな板、お皿、手指消毒として等々、とにかくなぁんにでもシュッシュしてます。
たまに自分自身にも振りかけちゃいます(笑)


玄関用はプッシュタイプ
入院39日目感染症予防


キッチンはスプレータイプ
入院39日目感染症予防

こんな感じで使い分けてます。


小さなお子様いる家庭や、ホームクッキングが好きな方には安心安全ですよ。
お弁当の上からシュッ!すると、菌の繁殖防げます(ノ*゜▽゜)ノこれからの時期にベリグッ♪
他にも、生ゴミの上からシュッ!お魚グリルにシュッ!旦那の枕やスリッパにシュッ!て、いやぁな臭いがなくなりますよ。


うちにはワンコがいるので、ワンコにも安心安全♪散歩後の足にも、洗ったらシュッシュします。


という感じで、適当にやっても確実に衛生的って、あんこにはぴったりのもので今は守られてます。おかげさまで感染症にはなっていません(v^_^)vこれなしでは考えられない位お世話になってます。


充実の2日間は終わり、今日からまた病院です(。-ω-。)戻って来たとき余りにも静かすぎてびっくりした。
この週末でかなり退院したんだね、隣は4人部屋に1人だけだったよ。それもどうかな…。


明日は検査が何個かあるよ、また肺機能あるらしい('ω´*)楽しい検査じゃないけど、もっといい結果出したいとやたらに思うんだよ、肺機能検査だけはなぜか(笑)
がんばろう。
先生をもっとびっくりさせたる!(入院時と前回の肺機能検査の結果の差は先生びっくりするほどの数値アップ↑だったみたい!)よし!(w゜∀゜w)


朝ごはんはちゃんとしました。
入院39日目感染症予防

お昼はパン。夕飯は、病院戻る途中でお寿司食べたよ♪


金環日食は、結局見に行くの止めた。
明日、病院からチラッと見えたらいいかな。あ、メガネ忘れた…
曇だったら直視していい??ダメよね…。網膜症には皆さん気を付けて下さいね(>∀<)







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2012/05/19

入院38日目外泊

週末ドライバーにはやたら厳しい旦那君(゜Д゜#)先日は、流れに乗れないノロノロさんにクラクション鳴らしまくってさすがに引いた…。確かに事故が多くなるし、渋滞もひどくなるし、危ないドライバーもいるけども…。


あんこはクラクションのうまい鳴らし方知りません(ToT)
軽く叩いて"ありがとう"の合図したいも、力加減が分からず鳴らない…鳴らせれない…結局タイミング逃す=無反応で失礼。んじゃあ!と思いきって鳴らしてみたら、ガッツリ鳴ってしまって、文句クラクションみたいになったり…ってくらいクラクション加減はヘボイです(>_<)


話は戻り、旦那君は"渋滞"の文字を見ると、知らない土地でも、まるで地元民のように、細道だろうが、迷路のような道だろうが、ぐんぐん行き方を変えて渋滞回避や近道詮索を始めるんです(-◎ω◎-)
その能力は本当に天才的だと思う!!
しかも、大概読みが当たってることがほとんどで、気が付くとお得なことになっているの♪
今日も、そんな日だった。
事故に事故が重なるで大渋滞だったにも関わらず、いつもと大差ない時間で病院迎えに来てくれた。
きっと遅いだろうなぁ、と覚悟してたけれど、やっぱり能力を使って来てくれたようです。すっげ(人'▽`)


なので予定より早くに病院脱出!!この解放感…(」*´∇`)」ヤッホー!!って叫びそう!!
風が強くてちょっと肌寒いけれど、いい陽気♪全てが、すがすがしい。


なぜか今回はやりたいことが沢山ある。やりたいことが出てくるようになって、やれるようになってきた、と言うべきかな。
段々と調子が掴めるようになってきましたョ´∀`)


やっぱり自宅は落ち着くわぁ♪



今日の夕飯はコリアン一色でした(m*´∀`)mチヂミ、チャプチェ、スンドゥブ、ポッサム風豚肉♪チンチャマシソッソヨ〜
入院38日目外泊

四角いお皿は超お気に入りヾ(*´∇`*)ノmaduで購入したkinariの角皿だよ。和洋折衷何にでも合うよ。







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2012/05/18

入院37日目繋がっている

言葉って不思議だなぁ。
なぜ1つ1つに意味があって、その意味をわたしは理解出来るのだろう、話せるのだろう。


同じ言葉を同じ意味を持たせて話す人がこーんなにもいる(ノ´∀`)
そこに想いを馳せるなら、歴史を知ることにしか答えはないのだろうな、世界は言葉が生まれたことで築かれ、進化し、そして今日もわたしはあなたと言葉で繋がっていられる(*´ー`*人)ありがとう。



カーテンで仕切られただけの部屋、それぞれの声が響く。面会人との会話、医師や看護師との会話。
会えば挨拶しかしない仲の人もいるけれど、あなたのことはよく知っているよ*・ェ・*)ノ
あなたも私を知ってくれているでしょう?
みんな、そんな仲間意識。
仲間の病状を知ることで一喜一憂したり、仲間の人生論に頷き、感銘し、時には本末転倒だろとツッコミを入れたくなることもあるけれど、仲間の声に安心を覚える。
だって、この仲間で1ヶ月いるんだよ。


弱い体、誰もが喜んでなんかはいない。不安しかない。だけど、今起きている自分の弱さをどうチャンスに変えていこうか、人間は自然とそうプログラムされているのかもしれない。
心だけは、弱くはなりたくないと。


そして、病の先にしかない、豊かな心をみんな持ち合わせていくようになるのを感じている。
それを知り、あなたも一緒なんだと、もっとあなたとつながれた気がする(*´ー`*人)ありがとう。



病の先にあるものは、病の先にしかないから一歩一歩着実に到着点を目指すだけ。
それが課せられたこと(-人-)
満身創痍の自分を見つめ、過去を思い出し、未来を想像し、今を生きる。
だけどね、ただ、それだけのことがとてつもなく難しくも感じている。心と体が一体ではないからだ。
でもそうやって、悩んで、苦しんで、自分自身を見続ける日々を重ねていったら、自然と手にしていられるような気もしている。あたらしい自分が、まわりによっても作られていく。

そして、このベッドに名前が貼られたその時からスタートは切らされている。
望まなくても、与えられてしまった。他でもない、わたしに。
そして、笑顔でこの名札をはがす時、私は何を得ていられるのかな。

検査結果をもらったの。
肺や、血液の。そして、下がっても高数値を叩き出す私のベースの話になった。決して喜ばしくはないこと('・_・`)
でも、どうあがいたって、これがわたし。
これからの私のベースだ。
くすぶり続ける体を薬で押さえつつ、ひどくならないように生きていくのが私の背負った生き方になった。



わたしの土台はまだまだ未完成のままだ。
心も、何もかも未熟者のお子ちゃまだ。性格だって、決してよくはない。毒舌野郎だし、拘りが偏っためんどくさい奴だ。経験だって30そこそこのものしか持ち合わせていない。
ただ、この中から、確かな紐が何かはわかった。それを掴み続けようと思う(*vωv)
放す紐もわかった、潔く手放そう。
でもね、やっぱり、わたしらしさは捨てないよ。
いつまでも、わたしらしく、あなたと繋がっていたいです(。≧ω≦)ノ


真面目に考えたら止まらなくなっちゃった。でもね、私はこれを嬉しいと思って書いてます♪




ステロイドは、来週の検査で、下げるかどうか決めるようだよ。


なんだかいけそうな気がする〜!!って古すぎた…ノ)゜Д゜(ヽ



朝、パン、ツナサラダ、青菜ソテー
入院37日目繋がっている


昼、ドライカレー、サラダ
入院37日目繋がっている


夜、おでん、蓮根酢の物、お浸し
入院37日目繋がっている


朝はパンに戻したよ。最近朝ごはんが重かったの…(*´Д`)
明日はまた外泊許可出たよ。前回ちゃんと約束守ったから♪今回も条件付。
やりたいことが山ほどあるのだ。
余裕がうまれてきたのかな。今日は午前中は外風に当たりたいとも思ったし、動きたいとも思ったよ。


副作用ともうまく付き合えるようになってきたのかもね(*゜ω`人)






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2012/05/17

入院36日目晴らしました

ロヒプノール効きました。グッスリとまではいかなくても、2時間置きで起きることもなく、朝が来ました。
ただ、イヤな夢で、寝言で叫びながら起きたような(気がする)…いつもこれ飲むと嫌な夢。相性悪し?わからんδ(´д`; )



教授総回診があって、そこで初めて抗sm抗体が、1380に下がっていることを知ったよ(入院時3660 )
でも、基準が10だから全然まだ高いんだろうけど、かなり下がった感じがするね( ゜▽゜)/
外来時でもはかってたのかなぁ??
聞いたこともないけど、私の基準ってどのくらいだったのだろ??それを知らないと今を判断することは(自覚としていいか、悪いか)出来ないよねd(>ω<`)


てか、血液検査の結果をいちいち下さいって言わなきゃもらえないのが、めんどくさいなぁ…



そういえば、
●こめかみのこぶ→一向に出てくる気配なし。ステ40mgになったら、顔の圧迫感が和らいできてます。

●のど→まだ痛いけど、ひどくもならず。

●腕→相変わらずうずくけど、気持ち和らいでる感じ…かな?でも、このうずき自体が私には何かの兆候のような気がしているなぁ…まあ、悪化しなきゃいいわけで。
ちゃんと診てもらえてるから、大丈夫でしょうヾ(*'-'*)

●ステロイドの副作用は相変わらずですが、飲み方変えて大正解です。
気分や体調が全然違います。


発表するだけして、その後を放置してたので、現状報告ですm(__)m




そしてー!!
やっと食べれました!焼豚!
先週から何回"焼豚"て連発してるかわからないねσ( ̄(●●) ̄)
(因みに、私は焼豚好きではないんだよね…でも、今は食べ物には執着しかないよ!)
入院36日目晴らしました
写真の焼豚は、一昨日旦那君が撮り、完全に食べれる気にさせといたにも関わらず、すっかり持ってくるの忘れてきて、ケンカ一歩手前までいったキッカケの写真です。
どやさ(¬з¬)



肝心のお味は……涙(T^T)
なんだよぉ、タレは甘すぎず、しょっぱすぎず、絶妙な加減。とにかく最高級な肉質!お肉ホロホロでやわらかいし、脂身はジューシー。そのお肉に、タレを絡ませて頬張れば、お口の中でジュワーと広がる旨味。
う〜ん♪ご飯何杯もいけちゃうくらい旨い!(*´艸`)待ったかいあった!
ウマウマ過ぎる!!
高いものには理由があるのはわかりますが、もう少し安いとありがたいよなぁ。
完全に贅沢品で、いつかのあのお方の「大変美味しゅうございました。」って言葉がぴったりの逸品でございました。



ところで、やっと持ってきてくれた旦那君。安全性を気にする私に、
「超余裕で食べれるよ^皿^」って、なぜ君はそんなに得意気なんだ?


君は、昨日持ってくるはずだったんですよ?そこ、わかってるかなぁ( ̄▽ ̄;)



ガハハハ!!最後までイジワルあんこ。



これで焼豚ネタはもう終わりにするね!



次はどーするぅ??




朝、温泉卵、かぶそぼろ煮
入院36日目晴らしました


昼、麻婆豆腐、春雨サラダ、牛乳寒
入院36日目晴らしました


夜、鯖味噌煮、胡瓜とササミの酢の物、なめこおろし
入院36日目晴らしました








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2012/05/16

入院35日目食べ物の恨みは恐ろしい(笑)

昨日、試しに、ロヒプノール(眠剤)を飲まないでいようとトライしたら、1時間毎に起きてもーた(;^ω^A
なんだ、効いてないと思ってたけど、この2日間は、眠剤の力借りてたんだ(≧ω≦)


んじゃ今日は飲むか♪


他、今日は午前中は熱にやられて寝込んでいたけど、午後には復活してました。
朝は必ず微熱です。


旦那君が夕方前には来てくれた!すっごい嬉しい…はずなのに…何かが足りない。


そう、手ぶらで来た…(≡ε≡;)


「頼んでたものは?」


「玄関に忘れた(笑)さっき思い出した。」


…щ(>Д <щ)シンジラレナイコトアルヨ


昨日の夜からの楽しみと、大事な日用品…おばか。
大丈夫って言ってたじゃーん(ーдー;)シラー


何より
(*p`З'q)焼豚!焼豚!焼豚!焼豚はーーー?ブーブー!!


若干の空気の悪さをお互い感じつつ…対策を練る(笑)…も、対策なし!(ノД`)明日までお預けになりました…が、
北向きと言えど、昼間から玄関に置きっぱの焼豚ってどうかしら?大丈夫かなぁ?と心配なのです。




旦那君に、簡単なリハビリに付き合ってもらいました。
笑けるほど、階段の下りが大変です(xдx;)膝を曲げた瞬間に体重支えきれず、崩れてしまいそうになるの。一応堪えれるけれど、ガクンガクンとなる。
完全に膝上の筋肉ないね、やばいほどに。
これって仕方ないみたいだよ、まさに副作用(・ω・;)
でも、先生が思ってたよりも早い退化だったようでワタクシ…本格的なリハビリは退院前に受けさせてもらいます。




朝、塩鯖、冬瓜煮物
入院35日目食べ物の恨みは恐ろしい(<br />
 笑)

昼、うどん、天ぷら
入院35日目食べ物の恨みは恐ろしい(<br />
 笑)


夜、豚しょうが焼き、ホウレン草お浸し、マカロニサラダ
入院35日目食べ物の恨みは恐ろしい(<br />
 笑)
↑しょうが焼き食べたくなかったから、焼豚楽しみにしてたんよ。
ブタはブタでもねえ、肉のたかさごの焼豚だよ!楽しみは数倍だったのじゃo(;>△<)o
でも、中々冷めなかったチャーシュー熱は、サブウェイでなんとか消化させてもらいましたヾ(・ω・`)だから、なんか得した気分(笑)


っていうことで、今日はほんとにつまらんブログですみませんでしたm(__)m


「食べ物の恨みはおそろしい」ですね。






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増えた薬③

ステロイドの副作用で、LDL(悪玉)コレステロールが急激にアップアップ(m>□<)mしてしまったため、下げる薬が追加になりました。


●クレストール錠 2.5mg …夕食後1錠


肝臓でのコレステロールの合成をおさえるスタチン系のコレステロール低下薬です。


この系統は高コレステロール血症の治療に良く使われていて、効果も確実ですPq'v`*)
同系のなかでも強力なほうで、とくにLDLコレステロールを下げる作用が強いです。コレステロールのほか中性脂肪(トリグリセライド)も低下させます。作用時間も長く、1日1回の服用で済みます(●゜∀゜)ノ






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2012/05/15

入院34日目一長一短

昨日もよく眠れた。飲み方が合っているのかな?(≧U≦)
朝に全部だと、若干効きは下がるらしいけど、副作用強くでるよりはいいだろうね。さすがに毎日2〜4時間睡眠じゃ、病とは闘えまへんわなぁ('ε`汗)


6分間歩行は、前回よりも私的にはよかった気がする♪
サチュレーションは(血中酸素濃度)93%まで下がってしまうのは変わらないんだけどね。なんか、よかった( ・∀・ )歩くのも早くなったってさ!


昨日のレントゲンでは、ここ数週間横ばいだから、これ以上の回復は見込めないだろうだって(¬з¬)
って何回か私同じこと書いてるような気がするんだけど(笑)言われるから…


ところで、肘が痛いのは様子見になったんだけど、見て皮膚が赤いから、何かしらあるかもしれない。あくまで"かも"の話だよ。


この量のステロイドだから、関節炎は起きないだろうとみているし、もしSLEだけだったとしても、プレドニン20mgで十分対応するようなことで、今のこの時に、何故痛いのか…うずくのか???なんだって(; ̄^ ̄)


それが、SLEからなのか、ただぶつけたとか、筋がかわっちゃったとかの判断はハッキリとはわからないようで、血液検査等でSLEは診るけれど、もし、これがSLEからだったとしたら、また点滴(パルスかな?)や他の薬と併用していくそうです((((\xAD堯\xB4(`ω゜´ll)なぬぬっ
ステ減量したばかりだし、もしかしたら体がSLE 抑えるには足りないと言っているのかもしれない、これもかもの世界。


離脱症状で起きてることではないんだそうで、あぁめんどくさいことにならなきゃいいなと(。-ω-。)ひたすら思ってます。


ひとまず、この肘から指先までの傷み、傷みっていうか、もやもやしてうずいてる、この違和感がなんなのか…知りたいよなぁ(*σ´Д`*)
てか、痛くなくなれば1番なんだけどさぁ。ほんとに何だろか。


ウーン(ーдー;)寝れたと思ったら、また新たな問題勃発。一長一短なんだね〜。
この減らした10mgがもたらすものは、私にとって善か悪か。でかいよね、この10mgは。


朝、炒り豆腐、キャベツお浸し
入院34日目一長一短


昼、鶏肉エスカベーシュ、じゃがいも煮、漬物
入院34日目一長一短


夜、ひじきご飯、厚焼玉子、シラス大根、お浸し、杏仁豆腐
入院34日目一長一短


混ぜご飯大好き♪

雨ばかりだね。金環日食の21日はいい天気みたいだよ、あんこも見に行くよ♪







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2012/05/14

入院33日目筋力低下の理由

レントゲンは、好きな時間に行けるんだけど、タイミング悪しで超待っちゃった(#*p`З'q)
待合いのイス満席で、やっと座れたのに、隣に来た人は咳しまくってて、勘弁してくれ〜(=ω=メ)マスクしてくれよ、マスク!
咳エチケットは大切ですよ!


そういえば、昨日はよく寝たんだよ〜
何度か起きたけど、多分6時間は寝た( ・∀・ )すごい!!快適な気分。手の震えも結構おとなしい。
だけど、最近右肘が痛むことに気がついた…たまぁに。いつものSLEの傷みと似てるんだ。プレ30mg位になるまでは痛むことはないと思うって言われてたんだけどなぁ。
どうなんだろ?


ところで、昨日筋力の話したけど、筋力が落ちる副作用はなんで起きるか?って話を聞いたのでお知らせっ


ステロイドを内服すると、副作用として、色々な数値が上がってしまうのね。
血圧、血糖値、眼圧、脂肪蓄積とか諸々。
その上がらす力をどこからか貰わなくてはいけなくて、そのエネルギーとして奪われるのが筋肉なんだって!だからなくなっていくんだって(。゜ω゜)ノなるほろ!にしてもコワイ薬だ。


高用量になればなるほどその副作用は強いから、あんこはどんどん筋力なくなっていったんだね。
確かに、最近更にムーンフェイスひどくなって、また顔でかくなったと思ったσ(´ x `;*)


だけど、なんか本当にどうでもいいって言えばウソになるけど、心の準備も整わないまま、諦めのレベルに達したというか(笑)
かっこよく言えば、この副作用達と引き換えの命だった訳で。
本当に苦しかったから、あの時を思い出せば、顔がキモイ程度のことなんて比較にもならないな。


症状が落ち着いていくこれからのほうが気になっていくんだろね(T^T)本当に無い物ねだりよねー。
減量以外に近道ないから、本当、諦めるしかない感じよね。


また言っちゃうけど、結婚しといてよかった〜♪アハハ〜ヽ( ´ー)ノ



採血は10mlだけ。結果はまだ聞いてないけど、まあ、きっといいよ。




余談ですが、ここであるフリカケをご紹介(笑)
なに恒例?因みに回し者ではござらんよ!


友人は当たり前のように幼い頃からお世話になってたようだけど、あんこはまーったく知らなくて、最近知ったこのフリカケ。
「やま磯の"さるかに合戦"」他、味違いで数種類あるよ(o・∇・o)
入院33日目筋力低下の理由

たまらん、うまかったぁん(*'v`d)
大人が好みそうな甘さ控えめ、海苔屋らしく海苔の風味がかなりいきてる。

白米=フリカケ

と言うくらいフリカケないとお米がすすまない位、白米と合うオカズを限定させてしまうあんこの偏食( =x=)
最近はそれでも偏食が直ってきましたよ!といちいち人間が成長した、みたいに一言余計に書いておきたいけども(笑)


そんなもんだから、このフリカケの存在は、かなり嬉しいものとなったよ♪
現在、友人間でのブームです(*`∀´*)
あんこと同じように、知らない人も多く、なかなか売ってる店も特定のようで、躍起になって探している人もいる(笑)


あんこはてっとり早く販売元から直接取り寄せちゃった。2日後にはごはんにフリフリしてた!
便利な世の中だよヾ(=゜v゜=)ノ


そんな前フリしつつ今日のごはん

朝、厚揚卵とじ、ほうれん草お浸し
フリカケ様にも写っていただいたわっ。
入院33日目筋力低下の理由


昼、エビフライ、和風サラダ
入院33日目筋力低下の理由

夜、ブリ焼、里芋煮、漬物

ね、メニューループしてるよね。しその実キモ漬物も先日ネタにした記憶が…やっぱりエグくて気持ち悪くなったよ(* 艸 *)
今日は、フリカケに救われた日♪








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2012/05/13

入院32日目戻りました

家にいても睡眠時間は変わりません。だけど、起きてワンコのほっぺが頬にくっついている実感はやっぱり最高(*´皿`*)私を枕にしているの。してして!!


午前中に買い物に出て、日用品など揃えました。
昨日から、人が多いところ行き過ぎたかも。なんだか、ノドがいがらっぽい(・∩・)マスクしてるけど、完全ではないしね、参ったな…若干ひどくなって行きそうな気配が…(´⌒`;)
首も寝違えたと思ってたけど、もしかしてリンパ腫れてる?( ゚ Д ゚!)・・・・マズッたな。
気合いで…なんとかならんかな?とりあえず、イソジンしまくろう。


それより、とうとう落ちる筋力がなくなったようでつ。
ドーンとまではいかなかったけど、どんどん体重が減ってたのが止まった(´Д`)
そして、これまた恥ずかしいけど、正直に言うと、現在の体脂肪率38%!!
すっごいびっくりしちゃった。体の半分近くが脂肪(笑)どーだ(`▽´)ヤバイだろ
そりゃしゃがめば、立ち上がるのも必死になる程の筋力の低下が起きてる訳さ!
これからどうなるか…教授から言われた言葉が思い浮かびます。
お~コワ(≧m≦)あんこ風船になっちゃうかも。



っていうタイミングで書くことなくなっちゃったので、ごはん載せるけども(笑)


朝、ル・パンのパンとケバブの余りと夏野菜のサラダにしたよ。
C360_20120513081514


昼、築地で明太子を買ってたので、パスタにしてみたよ。
海苔もまた築地で購入の、青海苔風味の強いものョ´∀`)
C360_20120513141359


夜、人生で2度目の、"餃子の王将"行きました。旦那君がしょっちゅう行くので、いつかは行きたいと思っていたのです。
だけど、旨い…だろうに、味濃ゆっ!Σ'ε°*
なので、胃がびっくりして胃痛デス…ごめんよ、ジブン。
王将はもう…いいや。




はあ、戻ってきちまったよ、病院。なんか、今日はすごいこの病室に戻って来たときイヤだった(>へ<)
今の私の毎日は、ここだったんだ。と、現実に引き戻された感じが強くてさ。


明日からまた新しい1週間。あんこにとっても経過チェックの検査日。
血液、レントゲン、尿、血糖値4回…明日はそれだけかな。
病状を把握出来るから嬉しいようで、悪かったら嫌だなと複雑な思いに毎度なるε=(´ο`*)))



やっぱりノドは腫れてるようだよ。



そして、今日は母の日でしたね。旦那君の母と話すも、涙堪えるの必死でした。
会いにも行けず、孝行出来なくて申し訳ない…。





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2012/05/12

みなさまに感謝してます

お葉書、お手紙をくださった方、この場を借りてお礼申し上げます。本当にありがとうございます。


教会関係の方、本日、目を通しました。気が付くのが遅くなってしまい、お返事もままならずに申し訳ないです。
お知らせする簡単な術もなく、もしかしたらこのブログの存在も知らないかもしれませんが、目を通しましたと言うことをお伝えしたくてここに書いてます。
どなたかが気が付いてくださり、お耳に入れば幸いです。

現在、私は手が震えるという副作用があり、なかなか思うようにペンを握れない状態にあります。
でも、常にひどい訳でもなく、状態がいい時もあるので、その時におひとりおひとりにお返事を書いております。
言い訳がましくて心苦しいですが、先の状態のため、なにぶん時間がかかってしまっています。


皆様の気持ちはちゃんとあんこに届いております。
皆様の祈り、期待、心配、いろいろなお気持ちをお知らせいただき、感謝しております。


いい意味でお気楽な気持ちで乗り越えていくしかないなと思っております。


ありがとうございます。頑張ります。











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入院31日目外泊しました

朝から騙された・・・って書くと大げさですが、研修医君の勘違いであんこ天と地を経験しました(ノ_ _)ノ


まず、医員と研修医君2人1組で担当につくんだけどね、決定権は医員にあるのよ。
それで、今回の外泊すら何度もお願いコールして、「それだけ言うなら条件付きだけど、1泊なら。」ってOK出たのよ。
なのに急に研修医君に「医員が2泊いいよって言ってた。」って言われてね、話違うなぁ、でもいいって言うならいいんでしょ?ってことでウハウハで書類を書き直したのよ(*´∇`*)ノ

その時にチラッと、「退院の目処もついてるって、上の先生の方で話が出てるみたいだ。」とも言われ、

ほえ?ほえ?急にどうした!Σ(゚Д゚)そんなにあんこは回復してるのかい?って、私本当に大丈夫なのかしら?(; ̄^ ̄)と自分の現状に一抹の不安も覚えつつも、そう言ってるんだからそうなんだろうと思うしかなく、「いろいろと先が拓けてくるから、それが聞けてよかった。」と答えた数十分後・・・・

「ぼくの勘違いでした。退院の話も、外泊2日許可もほかの人と勘違いしてました!!」


フッ(-δ-;)・・・・・・でしょうね。


逆に今のこの状態で退院って、不安すぎると思ってたからよかったよ(>ω<)


でもね、でもね、それを聞いた看護師ブチ切れ(笑)

「例え退院の目処がたってたとしても、朝に急に話すことでもないし、話すタイミングのセンスがなさすぎる。勘違いとかありえないし、ホントにダメщ(゚ロ゚щ)何考えてるのか信じられない。
本当にあんこさんごめんなさい。」

って、私には超平謝り。研修医君にも頭下げられて・・・・


いや、いいんス(゚Д゚≡束の間の戸惑いと喜びだったけど、刺激的な朝を迎えられ、久々に体が喜んでるよ(笑)


そんなこんなで、当初の予定通りなんですが、今日は旦那君が午前中お休み取ってくれたので、やりたいことしようと。


朝早いからまずはやっぱりお決まりの築地へ・・・・


さっすが土曜!前回GWの時とは大違い、観光バスに観光客わんさか(★・∀・)ノ〃お店もほとんどが開いている。


そこで、ひとめぼれ大皿発見♪きゃわいすぎる!!あんこの好みど真ん中!

旦那君「そんなんどこにしまうの?」

あんこ「どっか」

で、即購入(笑)早く食器棚なんとかしないと・・・・。食器が溢れかえってて危険な積上げしちゃってるから・・・・(´ヘ`;)
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ル・パンで大量にクロワッサン購入。
あんこがあんこクロワッサン買いました(〃'∇'〃)これ、超ウマイよ!絶対買うべし!!!焼き立てをゲットン、店内で1個だけ食べたよ。
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丼は旦那君の。本マグロのクソ高い丼(おっと失礼)なのに大したことなかったって・・・(ρ゚∩゚)せめて旨かったと言わせてくれ。
どこに行けば大満足するんだろ?穴場を知りたいよ・・・・
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あんこは、海鮮どうでもいいから、野菜が安いのが一番うれしかったよヽ( ´¬`)ノでーっかい大根が150円とか、ピーマン10個くらい入って98円とか!
すごいよね。買いまくりました。


築地を後にして、一番今日やりたかったこと、「肉のたかさご」で焼豚購入しました!
脂身が多いところ、少ないところをチョイスして2本購入したんだ。あんこは焼豚好きじゃないけど、すごい有名店だから楽しみ(人´∀`o)
コロッケとか惣菜も買ったよ、今日の夕飯だな。焼豚は明日だな、うん。


帰宅ついでに、秋葉のケバブ屋に寄って、ランチにとテイクアウト。またケバブ・・・・(笑)(=3=)でも、さすがに飽きてきたかなぁ。


自宅に戻り、料理にはまり、ずーーーっと作ってました。買った大根とかやっつけておかないと腐っちゃうしね。保存効くように色々作っておきますよ。フキも煮たよ。実家にも持っていけるように多めに(゚∇^d)


夕飯
C360_20120512221048

うちのごはんを楽しみにしてくれてる友人がいるので上げました。参考になるんかいね??
このコロッケ、まじウマウマだから、肉のたかさごに行ったら、「焼豚コロッケ」と「ロイヤルメンチカツ」は是非おためしあれ!!ヾ(=゚v゚=)ノ(回し者ではござらんよ)



夜は旦那君と近くのモールでワンコの用品を買ったんだけど、なんでもほしくなっちゃうね。
自分の服より高いんちゃうんか?って(笑)
でも彼らがもたらしてくれるHAPPYのパワーはかけがえのないもの(●´ω`pq
過剰にならない程度には許してくれるよね?
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かわいい写真はもっといっぱいあるんだけど今日の彼ら。




築地の活気で、ちょっと情緒不安定になって泣いてしまった時もあった1日だったけど、穏やかに過ごせた方だと思います。この日常が、今の私には刺激となって、情緒が乱れるきっかけになってしまうのが、ちょっと悲しいよね(;へ:)
先生の心配する理由もわかるんだけど、やっぱり下界は色んな可能性や出来事がぎっしり詰まってて楽しいもんだ。


いつかは戻れるその時まで頑張るゾ。






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2012/05/11

入院30日目ステロイド40に減量!!

真っ青で雲ひとつない透き通った空、西には富士山。朝5時の東京です(*゜∀゜*)思わずパチリ。わっかるかなー?
入院30日目ステロイド40に減量!!


今日からステ減量なもんで、離脱症状どうかな?と様子を伺ってます。
調子はまぁまぁかな?ダルくはあるけども、足も動くし痛くもない。なんなら走れそうな感じ┗(∀`*)┫=33ムリだけど。
本当に、毎日毎時間で調子が違うからウケる。


とうとうステロイドが40mgになりました。(*゜▽゜ノノ゛☆パチパチ
減量の方式はわからないけれど、1ヶ月で60→40ってきっと良いよね?!
KL-6が上がってきてるから減量出来ないんだ、とか勝手な解釈で落胆してた所で減らすって言うもんだからもぅっ(-o-;)
余計うれしいじゃないか。


まだまだ安心とはいかないレベルの多さだけど、一歩前進(ヽ´ω`)次は目指せ30mgだね!何週間でいけるかな?


不眠症状は段々と強くなってきていて、昨日は2時間しか寝れなかった(´〜`)
眠剤は全く効かないし。
にしても、こう毎日2時間間隔で必ず起きるって面白い。いつもはそれを1〜2回繰り返して4時くらいからはもう起きてしまうんだけども、今日は寝付けなかったから2時から起きてるよ!!
でも夜の今でも眠くはないのだーヾ(*`0´*)o


あ〜ホテルブッフェに行きたい(ノ・ω・)ノ
病室から見える、数々のホテルと思わしき建物…最上階はレストランかい?バーかい?
うんめぇもの食べてる人いっぱいなんだろーなー(ノω≦)


最近、リスのように頬いっぱいに入れてモグモグするとやたら気分がいいし落ち着く。だから、一口がでっかい(笑)
かといって、よく聞く、食べても食べてもお腹がすく…って副作用はないから助かってる。まぁ、それにしても食べ物のことしか考えてないんだけども(笑)
いろんな副作用が交じってる感じかな。


明日から何食べよう〜♪何作ろう〜♪たのしみ〜♪用意してもらえる幸せもあるけど、好きなものを食べれる幸せもあるよね〜(○´Д`∩)
残念ながら、辛いものは禁止だよ〜(T^T)タイ、コリアン好きなのにぃ。



んじゃあ、今日はこれで!


朝、温泉卵、里芋煮
入院30日目ステロイド40に減量!!


昼、牛肉ケチャップ煮、フレンチサラダ
入院30日目ステロイド40に減量!!


夜、さんま、蓮根きんぴら、小松菜お浸し
入院30日目ステロイド40に減量!!








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2012/05/10

SLEで妊娠するということ

結婚となれば、妊娠、出産を視野にいれる人多いですが、これが厄介というか、難しいなあ( ノ゜Д゜)と私は思っています。


私達が妊娠したら、「ハイリスク妊娠」という部類に入ります。要は、なめたらあきまへんで、何が起きても覚悟し~や!って意識でいなくてはいけません!!
(極妻みたいに言っちゃったけど、岩下志麻は好き)


それも私を悩ませるところでもあります(σ・з・。`)
母も亡くし、頼れる人が少ない状況で、どうなっちゃうかわからない私が(妊娠によって悪化する可能性のが高い)子育てに挑もうとするのは賭けなんじゃないかなぁと思ってしまうのです。
そして、賭けるようなことになってしまうのは、エゴなんじゃないかと思っています。
もしかしたら、エゴという言い訳にした、ビビリなのかもしれません。


"五体満足"とか"母子ともに健康"って台詞は当たり前のように今まで聞こえていたけれど、それってすごいことなんだよね。
神に感謝すること。


決して、当たり前ではないことが、前もって分かっていることに、覚悟を持てきれないのです。何かあった時に申し訳ないのです。


ただ、先生は、子供を考えてるなら、いつかは大丈夫になるように考えていく。と言ってくれてます(≧≦)
治療に入るときに、意思確認をされました。
今はとても妊娠許可はおりないし、数年はムリでしょうが、治療によって、妊娠が不可能にならないようにと。


その希望があるだけでも、私は幸せと思わなきゃいけないのでしょう。
様々な理由で諦めざるをえない人がこの世に沢山いるのもわかります。


あんこ自身がこんな状態だし、この件は深くは考えません。
でも、年も年だから、追々自分の状態と旦那君の考えも踏まえてだねヽ(・ω・。ヽ)


それよりまず、あんこにとって立ち向かう問題は、病状を安定させ続けること!


旦那君によく言われる、「あんこが元気にならなきゃ、何にも始まらない。」
そうだよね、これが叶わなきゃ生活の小さな選択肢すら生まれないんだよね(。ρω-。)
ほんまにそうや。


ついでに、妊娠許可とかについてネットで拾ったものを一応載せておきます。
簡単な表記だけです( ・ω・)

 

●全身性エリテマトーデス(SLE)合併妊娠●

SLEは、膠原病の中でも特に妊娠管理が難しい病気です。
SLE患者さんが妊娠を希望する場合、注意すべきは病気が落ち着いているかということと、抗SS-A抗体、抗リン脂質抗体の有無です。
また、妊娠許可条件を満たしてから、内科・産科主治医とよく相談して計画的な妊娠をすることが大条件です(´∀`)/


[妊娠許可の条件 ]

●免疫抑制剤を使用していないこと(胎児への安全性が確立されていない)

●プレドニゾロン10mg/日以下で10ヶ月くらい、最低でも6ヶ月以上寛解状態(病状安定)にあること

●SLEによる重篤な臓器障害がないこと(心肺機能や腎機能障害があれば人工妊娠中絶の適応となる)

●ステロイドによる重篤な副作用の既往がないこと

●妊娠・出産・育児に伴う精神的、肉体的負担の増大と危険性を十分理解できること

●抗リン脂質抗体、抗SS-A抗体、抗SS-B抗体の有無を検査

●本人ならびに家族の理解および承諾が得られていること。(環境が何よりも大切)




病気が落ち着かないまま妊娠すると妊娠中に60%、分娩後100%と高率に病気が悪化します((;゚Д゚)
SLEが落ち着いた状態で妊娠しても軽度なものまで含めると2割前後の患者さんで病気が活発になります。

 

因みにあんこは、抗リン脂質抗体と抗SS-B抗体をもってしまっています。

[リスク]

●SLEの家族発症例あり、子どもがSLE になるリスクが高い。

●流・早産の頻度が高い(とくに抗リン脂質抗体症候群合併例)

●腎炎悪化の可能性-ステロイドの増量の可能性がある。

●SS-A抗体、SS-B抗体陽性の母体の4~25%に新生児ループスを認める(ループス様皮疹、先天性房室ブロック、血液検査異常〔白血球減少、血小板減少〕)



SLEは、ひとりひとり症状が違うため、オーダーメイドの管理が必要です(〃゚ω゚)ノ
もし、ハプニングで妊娠が判った場合、内科医と産婦人科医の連携が密な、高次医療病院への紹介を早期にもらってくださいね♪


最後に、
SLEでも、無事に出産されて、母子共に元気に過ごされている方は沢山いるようですよ(m*´∀`)m
あんこの病室にもそんな先輩ママいます…ステキな家族です。






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SLEで結婚するということ

膠原病だからってなんぼのもんじゃい!

って気持ちでいきましょう。(唐突ですがヾ(*>v<))


ブログ初めてまだ1ヶ月、ひよっこのあんこですが、メールを頂いたりしております。

「結婚してどうでしたか?」
「いつ旦那君に打ち明けましたか?」
または、サイトの解析!?かなんかで、「SLE、結婚、妊娠 」 とかの検索ワードであなたのブログが引っ掛かったとか教えてくれるんですけど(すごいね)


ハッとしました(゚ロ゚)思い出しました。私も同じように悩み、検索してたことを。


間質性肺炎になって闘病ブログを始めようと立ち上がりましたが、SLEの患者さんの方がずっと多いんですよね。
発病の年齢層は若い人に多く、1番変化の多い、大事な時期…決断ばかりの時期…(ノд`@)
女性が9割を占める病気です。
女性ならではの悩みと想いが苦しみとなってあるのです。

"SLE"だなんて、数字が入れば流行りのアイドル名みたいになっちゃうようなキャッチーさ。略するの、人間好きよね。

正式には、"全身性エリテマトーデス"
日本語…全身性紅斑性狼瘡 (ぜんしんせいこうはんせいろうそう)
英語…Systemic Lupus Erythematosus


日本語にするとすごく重くて重くて堅苦しいね(,,-_-)かといって英語がいいとも思わないけど。


膠原病、あんこはそれすら知りませんでした。ましてや、その中に沢山の分類があることも。
言葉だけを聞いた時、真っ先に頭に浮かんだのは"高原"。あら、壮大な響きだこと。高山病の仲間?くらいな。
ってバカ丸出し(:^ー^A


病気と無縁でいた証拠でもあるけれど、急に治せない病気ですよ、一生付き合いますよと言われたってね…(TÅq)
受け入れるの時間かかるよ。むしろ、無かったことにならないのかなぁとか逃避した思考にもなったし、知らない!で押し通せるものならそうしたかったです。


ただただ、「これからをどうしよう」
と、失ってしまった"健康"というものがなんて素晴らしいものだったのかを思い知らされる度に、悲しさばかりが込み上げてきました。


当時、私は比較的軽症であったし、参考になるかはわかりませんが、あんこの気持ちでよければ、読んでください(´∀`)/


最初こそ、歩くと言い様のない気分の悪さで長いこと歩けなかったり、立ってられなかったり、体が言うこときかなくなってしまったことに落胆と不安ばかりでしたつД`)
もぎれてしまうんじゃないかと思うような激痛が至る関節でおき、毎日痛みの場所が変わり、不便な自分にイライラして、悲しくて、大嫌いでした(´Д`)=3


だからこそ、コントロールがうまくいった時、やっと私らしく振る舞える!と浮かれたのかな。
無理(本人は無理してるつもりない)したのかな…
今思うと、あんこの性格上致し方ないことだったとは思いますが、バカヤローщ(゚ロ゚щ)って、猪木ばりに怒なりつけてやりたいです。


発病は二十代、沢山の可能性を持った歳でもありました(*≧ー≦)

●美容師の仕事(日本か引続き海外か)…経験積むのにいい年齢

●結婚


全てがこれからどう変わっていくかっていう大切な時期に、どう未来が拓けていこうにも、限られた未来しかないんだ!って。母もこの時期に亡くしました。
あ~、お先真っ暗ってこういうことなんだと、挫折感しかなかったです。


その中でも、結婚は特に引っ掛かりました。


難病になった私が結婚出来るのか?
家庭を持てるのか?
子育てできるのか?


私が例え無一文であっても、病状悪化しても、支えてくれて、何より味方になってくれる人でなければ結婚なんて話まで進まない訳で、ひとりの問題ではないしね( ´~`)


いざと言うときに、安心出来る相手でなければ、私が余計につらくなる。
だけど、それこそが相手には大きなマイナス要因になる。
病気でいいことなんて何にもない、と。


でも、こればっかりは相手に委ねるしかないんだと思います。
性格は人それぞれ、「これ以上大変にならなければいーね」レベルから、
「どうして?どうしよ?ママに相談しなきゃ!」
とかまあ、ふざけちゃったけども、想像だけでもいっぱい浮かぶでしょ?(^д^;)


悪化しなければ、万々歳!!
もし、悪化してしまった時、相手はどういう人になるだろうか。
偉そうに書くけど、そこだけは見極めた方がいいと思います。(o´Д`从´Д`o)
(あんこは見極め途中で、タイミングに乗っかって結婚しちゃったけど(笑))


私の場合、旦那君には、出会った当初に打ち明けました(;゚д゚)ノ≡●~*最初に爆弾投下したつもりですが、 彼はぜーんぜん、現実味なく聞いてました。
あーそんな病気あるんだ、大変だねって。そりゃ、出会って日も経ってないし、当たり前の反応ですが(笑)


今では色々調べてくれて、病気のことそれなりに理解してくれてますが、私が自分を甘やかしてきたのと同じような感覚で、
「あんこはなんだかんだで、元気に毎日暮らしてるし、大丈夫だろう!」って思っていたようです。
あんこが何度、ここ読んでおいて!って病気のページ勧めても、さらっとしか読んでくれてなかったしね。


でもね、何よりもあんこを刺激したことは、旦那君は世話焼きだということ。
それも、尋常じゃないくらいの世話焼きバカ。
世話焼きさんが、これからの私には必要な相手だと思っていたから、逃しはせんぞぉー!って。策略のような、計算のような・・・・そんな気も否めないけれど、旦那君を選んだ理由のひとつでもあります(人´∀`o)


考え方を変えれば、最初から課題というか、乗り越えていく材料がわかってるから、ケンカしても、見えない結び合ってる力は強いんだと思う。そう信じたい。
そして、一緒に月日を重ねていき、成長していければいいなと。
それはみんな同じことか。


…というはなしになると、
中島みゆきの「糸」♪聴きたくなってきませんか?(ノ*´I`)ノ
そう、まさに、目指すは紡ぎあえる関係。



この病気は一生のお付き合いです。
薬飲んでればコントロール出来る訳ではなかった…。
今のあんこのように、急性憎悪によって命を危険にさらしてしまったり、生きるリスクを背負った以外にもこれから何が起こるか、どうなるかは誰にも予測できません。


でも、命ってそういうものだよね。


そして、旦那君はあんこの1番の味方になってくれました。
1番の味方は、1番の犠牲を伴います。


旦那君とは、いろんなトラブルがあったけれど、お互いに学び合うために、出会うべくして出会ったと思っています(○´v`○)無理にでもそう納得しておきたい。
私達のさまざまな苦難の先にあるもの。
彼と私で見るもの、見えるもの、学ぶもの。
その為に現在が用意されているんだと思っています。


君とは学ぶべきものが多そうだね。結婚するときにその覚悟を私はしたつもりでいたけど、自分が一番よわっちくなってしまった。
持ちつ持たれつなのか?結局のところ、君じゃなきゃ私を守れなかったのかもしれない。


ただね、
世話焼きの空気ばかり読んで、まわりが見えなくなるところがイラつく
(自分を大事に出来ない結果になるから)



上げても、落としておくのは、あんこがいじわるなだけです(笑)(`∀´)ノ




ウケケ♪







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入院29日目教授の言霊

あんこは清々しいぜ!


教授総回診があってね、「治療がうまくいってよかったですね!」って言われたの〜涙、涙(ノ▽≦*)


すんごい嬉しい一言だった。心に染み渡る一言だった。
教授のオーラ?言い方?人柄?なんでもいいわ、言霊のパワーがど真ん中にきた!
本当に嬉しかったの!!


二度と忘れないだろな、あの感覚☆(TωT。)


しかも、明日からステロイド40mgだって!だって、だって!w(●^∀^●)w


減らせる理由は聞いてないからよくわからないけど、理由なんてどーでもいーさーヽ(´ー`)ノ


今ね、あんこの顔はムーンフェイスでぷんぷんなんだけどね、今、副作用の食欲増進でバンバン食べ過ぎちゃうと、これまた脂肪が半端なく付きやすいという副作用から、風船みたいに体全部がプーっと膨らんで、薬減らしても、戻すのに余計苦労するから、ここが堪え所だよ〜!
食べ過ぎないように気を付けて。
と、アドバイスももらいました*・ェ・*)ノ


食べ過ぎてるかどうかは、自分じゃわからないけど、確かに食べ物のことしか考えてない…(笑)
食べ物への執着というか、がっつき具合が…我ながらコワイ(-_-)
嫌いなはずの、ロースのトンカツだって食べてみたくなって食べたし(;´∀`;)<。
(やっぱり嫌いだったから一口で終わったけども、口にしたことがすごい)

何でもいいから食べたい♪口に入れてたい。そんな気分。


でも、結構ガマンしてるつもり。
副作用で、潰瘍にもなりやすいみたいだしね。


ともあれ、よかったよかったヾ(´v`●)
ステ減量が何よりも待ち望むことだったから♪


下痢ぴも気合いで治ったし(笑)いろんな意味でよかった。


そして、外泊許可下りるように掛け合い続けてたんだけど、今日やっと下りたよ(*´ω`*)
但し条件付き。
んだね、守るよ。自分のためでもあることだしね。




ごはん…1ヶ月位したらループするんだってことに気が付いた(ToT)
ちょいちょい代わってるおかずもあるけど、入院初日とほぼ同じメニューでした。


朝、納豆、キャベツ炒め
入院29日目教授の言霊


昼、うどん、具盛合せ、クリームパン
入院29日目教授の言霊


夜、鶏味噌漬、ポテトサラダ、ホウレン草和え
入院29日目教授の言霊




旦那君が早かったので夕食は一緒に。
コンビニ弁当の味が濃くて、濃くてびっくりしたよ(>ェ<;
添加物の味しかしなくて、全然美味しく感じれなかった。
入院前は、朝昼ほぼコンビニだったんだけど、こんなの毎日食べてたなんて本当におそろしいわヾ(0д0‖)ノあかーーーん!



コンビニはあかん!
ちゃんと作らなきゃ、改めて反省したよ。







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2012/05/09

入院28日目KL-6 が下がってない!

今日もどんよりな1日だったね。


飲み方変えても、眠剤変えても、相変わらず2時間に1回起きてしまう( =x=)


「リハビリも兼ねて、病棟10周でも20周でもして、息上がらない程度に動いて疲れてみようか!昼寝は禁止ね!」
って、次は疲れさせて寝させよう作戦です(笑)


今日はとてもダルイ日だったけど、「寝れた?」「寝れなかった!」のやり取りがこう毎日も、しかも何人もの人とするのが、面倒にもなってきてて
(ワガママでごめんなさい(;y;))
ぐっすり眠れました♪って言ってやりたいとも思い、病棟をただぐるぐるはイヤだし、1階行ったり、庭園ちょろっと歩いたりしました。
そんなちょっとでも、あぁ、今日は膝が痛い…(T▽T)ダメ日だわ、やめておこう。
自分の筋力を感じれない日。


とりあえず、朝50mgは私に合う飲み方かどうか、まだ様子見です(^v^;)


この飲み方になった途端、下痢ぴになってね、そんな話をしたら検便になっちゃったの。

しかも今日の夜担当は、男の看護師さんやんか…Σ(T□T)
「出したら、トイレのナースコール押して呼んでください。」
って、彼に私のアレを採らすの…(●Д●)?
イヤじゃ、半端なくイヤじゃ、恥ずかしすぎるぞ
ぜったいしないぞ!出すもんか!わかったかワタシよ!
明日出せ!てか治れ!わかったか!




ところでさ、
5月の血液検査の結果、今日やっともらってみたけど、KL-6の数値(肺疾患特有のマーカー)が、1度下がってまた上がり始めてるのがわかって落ち込んでます(´;ω;`)
このマーカーって、活動性も見れるって言うじゃない。


先生曰くは、下がってくれるのが理想的だけど、あんこはこの値であるのが普通なのかもしれないそう(;ω;)
かもって言うのは、そうなのかどうかを今のステロイドの量なり何なり、検査結果と状態とかで総体的に見てるんだって。


だけど、薬でただ抑え込んでるだけかもしれないから、まだ減量にはどうかな?って感じらしい…
減量することによって、再燃する可能性も無きにしもあらずみたい(T^T)


今、こんなにステロイド入れてるし(最初にガツンとが肝心)良くはなってるのは確かだよ。
肺の音もキレイになってるし、膨らむようにもなってきたの!ヽ( ゜д゜ )ノ
まさかまさか、数値が下がってないとは思わなかったよ。


時間かかってもよくはなっていくから!
って言われても〜(≧ヘ≦ )




5/1 KL-6 1152 U/ml (基準 500 U/ml未満)

SP-D 349 ng/ml (基準 110 ng/ml未満)



5/7 KL-6 1357 U/ml (基準 500 U/ml未満)


でした( ×m×)かなしー
炎症を示す他の数値は、落ち着きつつあるんだけどね。


なぁんだ!なぁんだ!なぁ〜んだ!
もう、全然想定外でわけわからんくなってきた!


そんなにSLE強いんだ?
まだ、あんこを傷つけようと様子伺ってるのかな…どんだけ急性憎悪強すぎたんよ…(▼皿▼)キッ


お願いだから消えてくれよ。


そして、あんこの数値が高くても、活動性のないただの数値でありますように…


(T∩T)思うことしか出来ないなんて。


仕方ない、立ち向かう術は、気を強く持つくらいしかないな!


ただ、今は薬飲もう。信じよう(*μ_μ)




こんな日でもごはんはちゃんと載せるよ!!


朝、切干大根煮、焼きたらこ
入院28日目KL-6<br />
 が下がってない!


昼、ハンバーグ、ポテト、サラダ
入院28日目KL-6<br />
 が下がってない!


夜、鮭ご飯、湯豆腐あんかけ、茄子味噌炒め
入院28日目KL-6<br />
 が下がってない!

くそ、こんな日でも、うまいぜ。






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わたしらしく思うこと

数日前に、日常で平穏を感じたことは私にはなく…という件がありましたが、ちょっと誤解を生む表現だったため、簡単に釈明m(__)m


あんこは今まで平穏とか、安泰とか先が見えてしまうような生き方を避ける性格でしたヾ(*>v<)


大昔に流行った動物占いは「オオカミ」
見たとき、的中率100%!!(*゚∀゚)で、初めて占いで鼻血出そうになりました。


そう、変わり者♪
変質者ではないよ!


今だったら、ポジティブ辞典できっと、チャレンジャー、好奇心旺盛とか言ってくれそうだけども( ・∀・ )




変な例え。
クリームかワサビ入りの2個のシュークリームがあります。
どっちを食べる?って時に、甘いってわかってるのはつまらないし、ワサビ入りってどうかな?(  ̄∀ ̄)σとツンツンつついてみる。
よし、ワサビへの興味が失せないし、食べた先の自分に会ってみたいから、ワサビ入りにする!


そんな選び方なんです。(なんか違う気もするが…(´ε`;))


そんな辛いか苦いかの先になかなかのものあったな!
って思えたら、それが、生きているなぁという事に繋がっていたのかもしれないと最近思うのですヽ((´エ`*))⊃
すべては自分から起きていることだから、二者択一の中で、このような生き方になりました。


あ、因みに、私だって平穏や安泰、安定が欲しいんです。
それを欲していく行程に、ひと手間ある事を好むってだけで、目指すところは一緒です♪(・'ω'・)


これから私は何を選択していくのだろう(´-ω-`)
ゆったりと過ごしていけるのかな?
心の平和、心のゆとり
心から生まれる充足感を感じれるような土台は、あんこにあるのかな?


だってさ、おおらか、朗らか、穏やか、おっとり…まぁ、それに同義する数々のワード

何一つ私らしくないんだけど…(爆)
吹き出してる友人達の顔が思い浮かぶわψ(`∇´)ψ


ストレスのない生活なんて無理だし、ダラダラすることやトラブルないことが平穏と呼ぶものなのか微妙だし、やっぱり心とか、考え方の持ちようよね(>ω<)


人生の価値観を無駄にしたくなきゃ、受けとる自分が変わっていくしかないのよね。


そんなことを考えてました(>∀<)



己を知りうるものは賢者なり


まさしく。







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2012/05/08

入院27日目朝にプレドニン50mg

今日から薬の飲み方が変わりました。なんと朝に50mg全部!!マジっすか\xAD\xF4(゜Д゜;)いいの?


眠剤が初回しか効かず、それ以降全く効かなくて、昨日から薬変わったんだけど、それも全く効かなくて2時間置きにトイレに起きてしまって…
ってなったら、こうなってもーた〜(´ロ`ノ)ノ


看護師さん、先生に「多すぎて怖いよ」って言っても、試してみるしかなくて、こうやって朝にガッツリ飲む人も珍しくはないみたいだし、とにかく寝れるように…ってことみたい。
全く寝れてないわけでもないんだけど、先生の目は違うようだね_(ΦωΦ)_


副作用がドバーンて来るのかな?と思いきやそうでもない。今のところ大丈夫だから、きっと大丈夫なんだよね。

入院27日目朝にプレドニン50mg
ラムネではないよ(/- -)/…オサレな画像で撮ってみたけどどーお?美味しそう?
でも、プレドニン50mg入ってる(笑)
なんか、アホらしくておちゃらけちゃう。


昨日夜中ね、暗いのが急に怖くなって、オロオロ(゜ロ゜;三;゜ロ゜)しちゃって、ナースコールするかしないかって位で。でもプライドと闘ってしまって、
こんなんでナースコールって許せないし!!で決着つけて、自分で何とか気持ちを落ち着けようとやってみたんだ。


旦那君から送られてくるワンコ達の写真見たの。可愛いの、ジャレてるの、寝てるの。毎日のぼくちゃん達。
そしたら、オロオロから勝ちました(o`・∀・p
若干心許ないけど、この手はまた使えるかな。
ま、寝れてれば解決なんだけどね。
あー、だからか。だから、寝させようとしてるのか。
んもぅ、頭が、ボーとして、回転悪しです・・・・( ̄д ̄)・・・・ハハハ


そんな、頭ボーが、仕事した。だけど、違うね、やっぱり。続けれない。
なので、あと数日はくだされ。
今の環境で、社会に繋がることが出来るのは楽しいことだね(b'V`)無い物ねだり…だな。


最近朝はパン食に戻そうかなぁと思い始めてるあんこです(。・_・。)ノ
こんなことでも悩む、THE入院生活



朝、炒卵、大根おかか煮

入院27日目朝にプレドニン50mg

昼、カレー、海藻サラダ

入院27日目朝にプレドニン50mg

夜、カレイ煮付、白和え、冬瓜蟹肉煮

入院27日目朝にプレドニン50mg



おやつのスコーン♪作って大正解!!スタバより美味しく感じちゃう(●´ω`pq賞味期限はもうヤバイかな??
冷凍してきたから、それを持ってきてもらえばいいんだよねー、味落ちるけどまいっかー(m*´∀`)mウシシー







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2012/05/07

入院26日目検査結果いいのに減量ならず

今日は慌ただしかった〜(´ロ`ノ)ノ
逆に明日とかに検査をまわしてくれたらいいのに!堰を切ったようにドバドバっとしなくてもさぁ。


朝から20ml採血。今日は多い。でも、1番快適な採血をしてくれる看護師さんだから嬉しい♪
やっぱり上手すぎる。涙出てくるくらいありがたい♪痛くもなく、痕にもならず、確実に指先だけの感覚でスパッと…分かってくれてます。
しかも、年下の男前ときてる…(*≧∇≦)ノノ☆|きゃー萌え〜


6分間歩行もしました.-=≡ヘ(*・ω・)ノ
歩くペースは速かったようだけど、酸素量は前回と変わらず…93や92。動くと低いなぁ…
私の自覚も、前と同じ感じ。だからきっとこれ以上の回復はないな、今のところ(;∀;)ハァー
まぁ、先生にも2、3年前のよかった状態にはならないって言われてるし、今より悪くならないことを祈る(?!)しかないよね。


そして、あんこ、外泊禁止になっちゃったー(´Д`;)
うつの症状を心配されて…です。
今より酷くなっていく可能性のが高いそうで、突発的に何かしでかしちゃうかもしれないよ?って脅かされましたm(*T◇T*)m

迷惑かけたり、コントロール不能に陥りたくないから仕方ないけど、完全に副作用に支配されてるようでつな(θωθ)

病院にいると、結構落ち着いてるの。
私が、ここにいたら安心だと思っているからだそうで(:^ー^A なんか複雑なキブン〜
次回は、外出ならOKだって。
でも、何できますかい?外出ごときで…ケッщ(゜Д゜щ)


そして、待ちに待った肺機能検査!
リベンジ成功です(`へ´*)ノ
肺活量2000あったよ!咳き込んだりもしたけど前回とは比較にならないほどの手応えアリ!!フッーて勢いよく吐けた!!
そんなことすら出来なかったんだよ( Д |il)よかった〜


他、レントゲンも撮ったけど、間質性肺炎は変化なく、状態維持出来てるから、あとは、ステロイドの調整に入っていくって(Pn`q)えーこれからなのー?


しかも、あと1、2週間は50mg続けるってさ!まじかい、まじかい、まじかい!!
予定大狂いだよ〜(私が勝手に思っていただけ) 中旬には、退院してる……つもりでいた(笑)
(」゛>ロ<)」ハイ、むりぽー、6月も病院かもねー


他、回診何回もあったり、会社との電話連絡等々で、気がついたらお風呂に入るチャンスもなく、お風呂締切時間ギリギリにやっと入れたよ(ToT)


ところで、
ブログ見てるよ!日課だよ!とか、メールなりコメントにいただき、時間割いて読んでくれて、本当にありがとうございます。ウレシイし、励みになってます\(〃゜∀゜〃)/


何人かの方に知らなかったと言われたけど、そう、海鮮は昔からダメ(-_-;)刺身となったらほぼ全部。
でも、今はかなり大人になって食べれるようになりましたよ♪


あんこのブログ、何回か登録サイトのランキングで1位になったようだよ(m*´∀`)m
このブログは為になってるのかな?

みんなみんな、ありがとうございます。



朝、ほっけ焼、白菜うま煮

入院26日目検査結果いいのに減量ならず

昼、メンチカツ&コロッケ、ナス胡麻酢

入院26日目検査結果いいのに減量ならず

夜、生揚味噌ピリ辛、カブ煮、もずく酢、手作りプリン

入院26日目検査結果いいのに減量ならず








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2012/05/06

入院25日目今日は穏やかに

いやぁ、日中の度重なるスコールにはびっくりしましたね(>Д<)
たった数分間のどしゃぶりが何度も。5月にこんなの珍しくない??
北関東に沢山の被害があったようですが、予測不可能な竜巻の発生とは、異常気象すぎやしませんか?(Σ○Д○;)
みなさまはご無事でしたか?


やっぱりレンデムは効かなかった。2時間おきに寝たり起きたりを繰り返し、4時をまわって明るくなってからは、寝るのを諦めました。
結局睡眠4時間くらいか。。。ヽ(@ ̄p ̄)/
だけど、つらくはない。気分は、猛ダッシュして大声で叫びまわりたいくらいの気分。げ、躁状態??


日常化やんか!


副作用、身近になってきたから、ちょっとまた掘り下げて勉強しまつ。
危険だ、なんか危険だ( ;´Д`)


それにしても、ウツかぁ…(ウツになった訳ではないよ!!)
無縁でいられると思ったんだけど、結局はわからないな(。´-д-)つえ〜よ。
そもそもそれを話題にしたことが兆候だったのかなとも思えちゃう。


爆発した時は怪奇現象だからなぁ`∀´)Ψ
あのコントロールの出来なさ具合。中枢神経やられてます具合が怪奇だよ、怪奇。
あの感覚、味わいたくもない。


休みも今日までだし、明日からはまた検査が色々開始されるようです!
待ちに待った、肺機能検査♪
入院時から、どれだけ回復してるかがわかるよ。楽しみだな。
今なら、ちゃんとフーッ(´ε`)って出来そうだわ。


この結果次第で、ステロイドを減量出来るかどうか決まるでしょう!
退院……はないだろね、こんな高用量じゃ。50mgなんて大量を3週間続けるなんてイヤじゃのう、怖いのう。
あ〜減量待ちどおしい〜(T^T)




旦那君が、家の水槽の浄水機能をグレードアップさせましたが、その写真をみて唖然( ; ゜Д゜)
ぜんっぜんかわいくないス!!

入院25日目今日は穏やかに

カバーするなりなんなり、デザイン化しないといけないねぇ( ×m×)板で隠すか?扉を作るか?考えちくり!
見た目キラーイ!!私のアンティークのティン缶どかされてるしー。
ぶーぶー(*>(OO)<*)ノ≡●〜*
てか、後ろのインターホンちゃんと使えるのかい?



朝、高野豆腐煮、アスパラソテー
なんと、初めて食欲なく半分も食べれず

入院25日目今日は穏やかに

昼、カレーピラフ、フレンチサラダ

入院25日目今日は穏やかに

夜、鯖唐揚、おでん、ほうれん草胡麻和え

入院25日目今日は穏やかに


旦那君は、コンビニごはん。私のとシェアして一緒に食べました♪








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2012/05/05

入院24日目喜怒哀楽が激しすぎる

雲ひとつなくすがすがしい。だけど、紫外線が危ないので、ステロイド高用量の今だけは直射日光は避けます(〃゜ω゜)ノ


旦那君がワンコ散歩してる間に、洗濯、朝食作り等一通り済ませ、ひとときを過ごす。変わらない休日の過ごし方(´∇`)
ただ、いつもはこれが11時とかだったよね。今日は7時!いやぁ、まさにすがすがしい


朝、洋食にしちゃった。

入院24日目喜怒哀楽が激しすぎる

あ、そうそう、白いお皿のは、サラダじゃなくて、兼ねてから作ろうと思ってたエスカベーシュ作ったんだよ〜。今回は豚肉にして、昨日夜に仕込みました!(*´皿`*)
超上手に出来てたよ〜。
お肉揚げて、野菜と合わせて、一晩漬けるだけ。簡単過ぎて今まで作らなかった自分に後悔(´Д⊂


昼は和食。築地で購入の空芯菜もソテーにしてシャキシャキ!とびきりでかくて、脂のったシャケも、うんま!うんまー!(●>щ<●)
鮭は抗酸化作用あるみたいだから、肺に良いかな♪

入院24日目喜怒哀楽が激しすぎる



時間があるから、スタバ風のスコーンを作りました。今、お気に入りの全粒粉と、サマーオレンジティのスコーン2種類。

入院24日目喜怒哀楽が激しすぎる

これ…私の入院おやつでつ〜
ふふふふ(o´艸`)
毎日スタバにいくら落としてきてるんかなぁとか考えたら、作ります、はいо(μωμ)о
1個買う金額で、数十倍作れちゃうんだからね~。


最近、病院の冷蔵庫の200円/24hがもったいないと感じていて使用しなくなったし、長期間だと気になることが変わってくるよね。月で6000円!!一般家庭の電気代かよっ(×∀×;


そんな、THE休日を過ごしたけど、月始めです。仕事がわんさかだー。
税金もたーんまり、書類がいっぱいだわ。


会社に寄って、明後日からの仕事の指示と、自分が病院でやること、書類をまとめて持ち出しました。


って、あたかも出来る風に書いたけど、指示がうまく伝わっておらず、言葉の受け取り方の違いや、思う責任感の相違に、苛立ちや不安が爆発して、その間中、涙、涙と怒号で、自分をコントロール出来なくなりました(m>□<)m
副作用…本当にこれで片付けていいのかって思うし、言い訳になることなのかな。言い訳したくないことだけど、本当にどうしようもないからツライし、恥ずかしい。


病院戻ると、数人の担当看護師から、いつもと違うことは起きなかったかと聞かれるの。

正直に話すと、それは薬のせい。我慢すると自分がつらくなるだけだから、変だなと思ったら声をかけて…って。

フッ、なんだか滑稽だよ┐(´ー`)┌
先生も、ステロイド始める時に、うつ症状の副作用から説明に入ってたことも思い出した。
信念だけでは逃げれないのか。
とうとうアホらしい世界に落ちてしまったようだ。そんな錯覚を覚える。
治療してるはずなのに、方向が変わってきてやしないかい?σl(¨д¨;;)
私は、何の治療してるんだよ。


ただ、何かに追われてるような、軽い言葉ではソワソワして落ち着けないような、まったく味わったことのない、気分の浮き沈みを実感しています((( ;゜Д゜)))




病院戻り際、ケバブ弁当テイクアウトして病院駐車場で慌ただしく食べました。

入院24日目喜怒哀楽が激しすぎる


8時はやっぱりギリギリになるね。


疲れた…なんか、心身共に疲れた。


1回だけはうまく効いたけど、それ以来レンデムは全然効かないよ〜(__ __ ;;)







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2012/05/04

入院23日目GW外泊許可ラスト

1回目外泊の時のとんでもない体力減退は、話にならん!( ´゜д゜`)と落ち込んでたので、2回目に向けてリハビリをしてました。
たった3日だけど、基礎筋は多少は戻ったような(>∀<)b


足先でのチマチマ歩きから、腰から歩けるようになったよ。まぁ、そんな激しいのはもって100メートルですが(笑)そのあとはお決まりの息切れ(|||´Д`)=3
でもさ、人間ってすごいよね。感動的だよ。これからどんどん回復していくよ。


朝からどんよりした天気で雨だったけど、うん、私今日はだいじょうぶ(人-ω-)
これから何もかも晴れてくるよ。



10時に旦那君のお迎え


私の車で来てた。ずっと乗ってなかったからパンクしちゃってて、簡単な補修をやってくれ、今は乗り回して、タイヤを溶かして穴を埋めてるらしいヽ(*・エ・*)ノこれで何気に結構もつらしい!

私のガッツリ苦手な分野(ガソリン入れることしかしたことない)に精通している旦那君、職業柄だけでは語れない車好き人だから、異常はいつも、乗り心地やエンジン音とかで真っ先に気が付いてくれる。
だからあんこはボーッとしてる。頼もしいです(*人^ε^)


あれだけワンコの毛だらけだった内部がめちゃくちゃキレイになってた。また朝方までやってくれていたらしい。


ありがとうm(。_。)m




おとりよせ本に載ってた、行きたかった病院近所の名店に行くも…それでも来るの早すぎたねε≡ヽ( ゜ 3゜)ノGWだし、案の定やってない


でも、なんかしたい(←あんこの口グセ)から、築地に行きました。

あんこ海鮮苦手なんだけどo(´^`)oどんぶり食べて、散策。

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体力は不思議と持った。ただ、やっぱり人混みはこわいな~。
マスクがなかったら、絶対歩きたくないと思った。
私、もしかしたら、マスク依存症なるんじゃないかな?とか思うくらい、最近マスク頼りだよ。
悪いことじゃないけど、マスクなかったら…マスクがないと…なんて始まりそう(+o+)


昼前には至るお店が大行列、あふれんばかりの観光バスに観光客・・・・私達はそそくさと退散。。。。すっごいタイミングよかったぁ。



自宅でまったりしたあと、夕食はトルコ料理店に行きました。
めちゃくちゃうまかった~~~~~ケバブ好き(∩´∀`∩)明日もケバブ食べよう。

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明日の朝食の用意、病院での着替えや洗濯、家事を諸々しつつ、動けることにいちいち感動(○´v`○)一つ一つを確かめるように動いてみる。

確かに、せっかちな私らしい今までのペースは、今の私には合わなくなってしまったかな、息が上がるよo(*≧ー≦)〇だけど、今までは苦しくても、時間が、時間が、とか思ったり、出来るはず、やって来たはずとかで無理してたのかもしれない。


要領よく、効率よくやるためには・・・・なんて考えながらやるのが好きなあんこ。
全部がピタ!と想像通りに終わった時に気分がいいし、有意義だったという満足感が生まれるの。
一応あんこの中のON,OFF だったのだとも思うな(^ω^)/OFFモードはまったくだらしないし(笑)
でも、そういう価値観もすこしずつ和らげていかないとな、と思った家事リハビリでした。
気が付いたことからはじめよう♪
少しずつやっていくしかない。新しい私の普通を見つけ出していくしかないよね。


そして、無事に1日が過ぎて行き、ひと安心しました。


明日も穏やかな日を作るぞ(w゜∀゜w)








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2012/05/03

入院22日目ステロイドの感情支配

昨日は豪雨で、なかなか寒かったみたいだね((´д`))
私の昨日は、暑〜くて暑くて、汗かいてたから、てっきり蒸し暑い日だと信じきってて、寒かった話を聞いてひとりビックリしたのでした(●∋д∈●;)

そりゃ、夕食は鍋にするわな!!

「こーんなクソ暑い日に鍋って信じらんない!体熱くしてどうすんの?」って文句言ってごめんよ、お父さん(人´ω`o)タハ

私の鍋嫌いが更に拍車をかけてしまったとは思うけど、ただ私に熱があっただけでしたぁ〜ョ´∀`)アハアハ


(¬_¬)自分食べるわけじゃないのにうるさいよね(笑)

ハイ、すみませんでしたm(__)m
今日は平熱なんで、寒いと分かります。


GWだから、先生の数も看護師さんもずっと少ない。看護助手さんがいないだけでも大変そうだよ。
みんな頑張りやさんだなぁ。


さて、
昨日の眠剤、飲んで15分でコテ(ΘvΘ)zzz
さすが初だから効果テキメン(笑)
6時間びっちり寝ました。これもまた効能そのまんまだったんじゃない?(笑)あんこすなおー(●´ω`pq


やっぱり寝不足だったみたい。寝れるときに寝れる環境だから、自分ではそんな不眠のつらさは感じてなかったんだけどね。しばらくは、飲むことになりました。


だけど、マグラックスは効かない( ´゜д゜`)
食べてるのに出ないから、お腹に溜まる一方なのだ。


ところでさあ…誰かいたの?って話なんだけど…


昨日さ、隣の人退院したし、新しい人入って来なかったから、隣は空きベッドのはずなのね。
なのに、聞こえるのよ、なにって、寝息がよ…((( ;゜Д゜)))


朝の話なんだけどね、誰か間違って寝ちゃってるのかなー?と思ってトイレ立つついでに隣見ても、カーテンあきっぱで勿論誰もいない。シーツもビシっとなったまま。


だけど、聞こえるの、寝息だけが…((( ;゜Д゜)))
女性の、スー、スー、スーと。
一定のリズムでずーっと聞こえる。


4人部屋で、テレビや棚など、シンメトリー置きだから、隣のベッドまではカーテンで仕切られてるだけで30cmほど。
真横にいるから間違いない。真横から確実に聞こえてくる。上に向かって吐いてるということまで分かるの○┼<


なんだったんだろう…(」。_。L)そんな不思議な朝でした。


不思議体験か、はたして、あんこの幻聴か!きゃー!今日も誰も入院してこなかった!〜((((○。○))))ニードロッツミンザイ


今日は、旦那君が早めに仕事を切り上げて来てくれました。
贅沢に最上階にある、某有名ホテルのレストランに行きました(●>щ<●)
ええ、ワタクシお昼はしっかり食べたあとです。


カツカレーで1600円、サンドイッチで1300円、コップ半分のブルーベリージュース700円という、ブランドバリューなのかお高かったわΣ(`∀´ノ)ノ

あと2割は安くあって欲しいなぁ。ま、その2割増分は、顧客限定だからなのかな(´∀`;)需要と供給か。仕方ないね。


この病院には、あと3、4のレストランあるみたい。知らなかった〜!
しかも、グリルもあるんだって!病院でグリルって…トレビアーン(・∀・)
いつか行ってみたいな。




…というところまで作っていましたが、これからは消灯後に書いてます。


はい、あんこただ今副作用と闘ってます。
涙が止まりません(>へ<。)


薬に支配されてると思うと余計イライラするけど、止められなくなる感情は副作用だからだと説明を受けました。


旦那君を見ていたら色々思うことあって、まじめな話をしてしまったのが引き金です。


そのイライラの裏にある感情は不安です。


なぜこんなに不安なんだ


今は、思いたい感情に占拠されてない。
不安を補えるほどの、幸せや恵みの思想を持ち合わせているはずなのに、思いたい感情が、黒い声にかき消されてる。
昨日、たった昨日まで思っていたことなのに、すでに心が乱されている。


私は、あおられてる。
日常で、平穏を感じたことはないに等しく、バタバタしてて、イライラしてて、余裕がなくて、トラブルがあって。


退院したくないほど、日常を想像すると面倒で、慌ただしくて、決して安全ではなく、あの渦の中に戻ると思うと、頭が痛くなる。今、本当に頭がガンガンしている。
その中から平穏を作れるのか、尻込みしてる。


新しい流れにはパワーが必要で、だからこそゆっくりゆっくりやっていけばいいだけなのに、私は何でこんなにあおられてると感じてるのだ。


そんなこと、今は考えなくてもいいのに、何で支配されるのか。


私は、私だけを守っているだけなのか。


旦那君の心を守りきれてはいないだろう。


私を支えてくれる人をもっと信用したらいいのに。


ムカツクんだよ、旦那君
だけど、あなたに癒されたいんだよ。
あなたに感謝しながらも、あなたが怖くもあるんだよ。


今日はダメなスイッチを押してしまった。眠剤でさっさと寝よう。


雨が止んだ。ずっとかすれて見えなかった東京タワーがレインボーに輝いてた。
なぜ今日はこんなにハッキリ見えるのか。
それすら悲しく映る。


負けるな、負けるな。


明日は朝から病院出ます。
頑張って、気分を上に。上をむいて歩こう。


旦那君、ごめん。






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2012/05/02

入院21日目 増える副作用

GWにこうも天気が崩れてしまう日々が続くのは嫌だね。お出かけ予定の皆さま、心中お察し致します(;・д・A
斯く言うワタクシも、明後日からの外泊許可を心待ちにしているのです。
晴れたらいいな(人´Θ`*)


最近増えたステロイドの副作用です。
●手が震える
●多尿
●便秘
●肌荒れ
●多汗…首から上
●痩せていくけど体脂肪上昇=筋肉が落ちている


膀胱炎の可能性が出てきたので、尿検査追加です。


結構心配されてる副作用の1つで、うつ病があるんだけど、ダルイとか無気力とかはあっても、うつかな?と思わしきものは今のところないです(*>ш<*)


一般的に、内服30mgを越えると、早い人で1週間〜2週間、遅い人で3ヶ月位であるらしいよ。程度は人それぞれだろうけどね(ノд`@)
抑うつが1番多いらしいけど、反対にハイテンションが止まらない人もいるみたい。躁うつ病の、躁状態って言うみたいだから、いつかは落ちるらしい(≧д≦○)その時が大変みたいだけど…


そもそも、SLE自体が、うつ病や中枢神経の症状が出やすいみたいなのねσl(¨д¨;;)わからないよね、そんなこと。
もしかしたら、私の性格を変えてしまってた所あるかもしれないね。


((*-ω-)しばし考えた)


うん、だなぁー(゜゜)(。。)(゜゜)(。。)思い当たる気もする。私ってこんなだったかなーとか思ったり。倦怠感や、情緒的なこととかも。
病気が作ってしまった自分だったのかなぁ…うーん、わからんわ(ノ_ _)ノ


そう、1度だけ。理由もなく涙が止まらなかった事があるの(T∩T)いつかな?数日前。
ただね、(なぁんかかなしー気分だなーっ)て思ってしまっただけなんだ。今までそう思ったことない訳じゃないんだよ(´Д⊂
なのにその日に限っては、バッドトリップ(/- -)/どんどんせつなくなるばかり。

泣いてる理由とか自分で分かればいいけど、わからないからタチ悪いし、ついていけなくて涙止まらなかった。

そんな自分がまたすごくよわっちく思えて頭にきて、それもまた涙に変わってね。


だから悟ったのだヽ( ´ー`)ノ


ステロイドうつ病になるもならぬも、環境とか、思い方とか、考え方にかなり左右させられるものだと(´Д`A;)
薬に流されないためにそう決め込んだ。


だから、気楽にいられるようにするの。
私が思う私であろうとするから、現実との歪みを感じてしまい、擦りきれてしまう感情があると思うんだ(´〜`)

決めつけないでいられる余裕…
今の私を受け止められる余裕…(( ´艸`◎))

例えば、見た目アンパンマンでもいいの。

流れに任すこと。ネガティブを受け入れることで楽になれる事があるんだ(*'v'*)

そして、そんなほっぺをギュッとつまんでくれる人に目を向けたらいいのさ。


そうさ、頭ぐちゃぐちゃな時は、所詮薬のもたらす妄想だよ。
私に勝てるとでも??支配出来るとでも??щ(゜Д゜щ)ムリサ!!ムリサ!!
そう思ったら、なんだかふと気分は軽くなったよ。


私よ、副作用なんかに負けるな(-人-)


私はきっと、恵まれてる(人´∀`).☆.。.
だから、今の私を保っていよう、保っていられるはずだ、と思える。感謝だなぁー。


まだまだステロイド漬けは続くし、蓄積されてくもので変わってしまうかもしれないけれど、"私は恵まれてる"と、そう思い続けてる日々であれば大丈夫(○´ω`○)
これからも私には、うつ病は無縁のままであってほしいな。


そして、やっと思い出して聞いたんだけど(゜∇゜ ;)
去年の健康診断のレントゲン画像は、いい現像の仕方じゃなかったから(やっぱりタダはこうなのね(-.-))はっきりとは言えないけど、間質性肺炎とおぼしきものは見られなかったそうです。
なので、急性だったと言っていいんじゃないか?とのことでした┛)"0"(┗


昨日のレントゲンは特に変化もなくよかったようです♪


昨日入院してきた人、点滴だけ打って1泊で退院していった(((っ・w・)っ早いね!


今日のごはん

朝、冬瓜煮物、納豆

入院21日目副作用


昼、うどん、五目卵焼

入院21日目副作用


夜、豚肉鍋照焼、なす揚浸し、青菜辛子和え

入院21日目副作用



スタバスコーンの間食again(*´¨`*)ウファ
気に入ると毎日でも食べるクセがありまするヽ(´ω`〃)そして急に飽きる。飽きるまではかなり長いけどね。
明日分もゲットン♪♪いつもありがとんっ♪








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増えた薬②

ステロイドでの便秘や下痢の副作用は頻度が高く、あんこは便秘になっちゃいました。お腹の動きが弱くなってるのだぁ(^〜^;)


●便秘薬● 便を柔らかくするやさしい効果なので、スキップしたり、1錠にしたり等自由に。

マグラックス錠250mg 朝、昼、夕…各2錠




他に、眠剤追加(o´・ω・`o)ノ゛
これは、若干の不眠はあるものの、飲む必要はないと思ってたけど、先生のすすめで。


せっかくの入院中だし、お試しということで、あんこへの眠剤の効きをみたいそうです*・ェ・*)ノ
これから必要になるかもだしってことで、とりあえずは、中くらいの効きのものチョイスするってさ。


効きが人によりけりだから、最初に飲んだあと、もしトイレに起きた場合は必ずナースコールするように言われました(ヽ´ω`)


今日から実施かしら??


●睡眠導入剤●

レンデムD 0.25mg 寝る直前に1錠



カンジタのジフルカンは、1週間で飲みきりだったけど、効きがもう一押し欲しいところなので、もう1週間追加です(≧〜≦)=3


てか、今日あたりステロイド減量するだろうと勝手に想像してたんだけど、なかったねぇ(゜´ω`゜)そんな簡単じゃなかったか。
ありゃりゃ、退院遠のいた感じ??







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2012/05/01

入院時血液検査結果

間質性肺炎かどうかの、代表的マーカーがあります(^-^)/


1番精度が高いと言われているのが、
シアン化糖鎖抗原という糖タンパク質(KL-6)を見る検査です。


このKL-6は、間質性肺炎の活動性の有無も判断が可能のようです。
活動性がある時は何千単位で上がるようです。
活動性ある=息苦しさに繋がります(ノω・、)


●あんこ●
KL-6
入院時 1366 U/ml (基準値 500 U/ml 未満)


検査料がとても高いので、頻繁にはしないそうです。
なので、今のあんこは数値がどうなってるかは分かりません。
でも、活動期でないことは確かです(>ω<、)

この値が、1000前後の場合は、膠原病から来る間質性肺炎に多く、私は典型的な値だったよう。
SLEの人が持つ特有の抗体、※抗sm抗体が、基準値10.0 U/ml のところ、なんとなんと、3660 U/ml だったので、超超超活動期であったと言えます。


また、非特異性である、赤沈の上昇なども見られ(炎症反応)、これら血液検査と、レントゲン画像、CT画像から、SLEから起こった間質性肺炎と言えました。



下記2つのマーカーも、極めて肺に特異的な物質で、肺以外からは出てこない物質です。
肺サーファクタントプロテイン-D(SP-D)です。
この値が陽性=肺疾患有り
と言えるようです。
(肺サーファクタントタンパク質-A(SP-A)も肺に特異的な物質ですが、今回はこの検査はしてなかったです。)


●あんこ●
SP-D
入院時 401 ng/ml (基準値 110 ng/ml 未満)


でした(T^T)
原因が分かったため、一刻も早くSLEの急性憎悪を抑える必要があり、ステロイドパルスをする流れになりました。
運良く、1クールのみで結果が出せたので、ラッキーでしたv(●′皿`●)v

急性憎悪はやっつけれたと思いますが、これがちゃんとコントロール仕切れてるのか、ただ薬で押さえつけてるだけなのかはまだまだはっきりとはわかりません┗(;´Д`)┛
とりあえず、効果あったり!という結果はでてますが。
プレドニンが30mgを切ってからの減量は、再燃の危険と照らし合わせながら慎重に時間をかけてやっていくそう。
下手したらぶり返す…ってこともあるのですΨ(`∀´)Ψケケケ

キー!!щ(゜ロ゜щ)

ぜったい潰したいSLE!!!!!!!


その気持ちで何とかなればいいけれど、私の願いは、副作用で更に追い討ちかけられることがないようにしたい(´⌒`;)
また、そのリスクからも早く逃れられるように、体に言うこと聞いてほしい。


そんな感じd(・∀<)




※抗sm抗体
抗Sm抗体は、全身性エリテマトーデス患者の血液中から発見された抗体で、この患者名である Smithの頭文字が抗体名の由来となっています。
このことからも分かるように、抗Sm抗体は、全身性エリテマトーデスに特異的な抗体で、診断項目の1つとして用いられています(。´-д-)


特異的ではありますが、SLEの方の全ての人に出現するわけではなく、20〜30%ほどです。
主に活動性があるときに出現します。






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入院20日目 どんどん回復中

朝から10cc採血。どんどん血液検査の本数が少なくなってきているから嬉しい♪きっと結果良好でしょう( ・ω・)


ちょっぴり暴飲暴食しちゃったし、気になってた血糖値は、朝イチ79で平常値(ж´д`=3)
お〜、何週間か前の空腹160とか、食後200以上になってたのはなんだったのかしら??
わからないけど、結果オーライ(∩゜∀`∩)


今日は助教授総回診でした。


だけどあんこ爆睡しちゃってて、助教授に体揺らし起こされてるのにまだ寝てたくて、うーん、うーんと眠気眼のまま、放っておいて欲しいのにぃ…って薄目開けたらまわりをぐるっと囲む数十の白衣達…

優しい笑顔で私を覗き込む助教授…


はん!(゜Д゜; 三 ;゜Д゜)




いやん!Σ(゜Д゜ノ)ノ




およよん!Σ(ОД○*)




布団丸めて、抱き枕してたε=(///ω///)=33やってもーたー!!ハズー!!


頭ボ〜っとしてたから、何が何だかよくわからず、質問も頭になかなか入ってこなくて、適当に答えちゃったっ(つÅ`)zzz


そんなこんなで、今日は疲れが出たのかしらね〜(;´∀`;)<。
きっとそうよね〜午後もゆっくりしましょ〜


隣の人が、やっと退院していきました。予定より10日遅れでやっと退院レベルの数値まで白血球が回復したらしい。
それでも1700。少ないギリギリのところ。
私はステロイドの影響で、17000以上もあるよ。
不思議なものよね、かたや白血球上がり待ちで、私は大量にありすぎて(/- -)/
まあ、大量にあるだけで、指令をもった白血球ではないみたいだから、行き場もなく迷子になってるだけらしいけどね(ノ_+)ノ
そして入れ替わるように新しい患者さんがきたよ。まさに大学病院だなぁ、ひっきりなしだね。


レントゲンも撮ったけど、まだ結果聞いてない…


今日のごはん

朝、厚揚煮、カリフラワーソテー

入院20日目


昼、中華丼、なすごま和え

入院20日目


夜、焼魚、肉じゃが、ほうれん草ナムル

入院20日目


間食はスタバのスコーン(o´艸`)今は全粒粉スコーンしか食べたいのないから残念。
チョコチャンクやブルーベリーはあんまりだし。
オレンジスコーンは期間限定だったんだね。退院したら、自分で作ろ♪







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