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2012/05/09

入院28日目KL-6 が下がってない!

今日もどんよりな1日だったね。


飲み方変えても、眠剤変えても、相変わらず2時間に1回起きてしまう( =x=)


「リハビリも兼ねて、病棟10周でも20周でもして、息上がらない程度に動いて疲れてみようか!昼寝は禁止ね!」
って、次は疲れさせて寝させよう作戦です(笑)


今日はとてもダルイ日だったけど、「寝れた?」「寝れなかった!」のやり取りがこう毎日も、しかも何人もの人とするのが、面倒にもなってきてて
(ワガママでごめんなさい(;y;))
ぐっすり眠れました♪って言ってやりたいとも思い、病棟をただぐるぐるはイヤだし、1階行ったり、庭園ちょろっと歩いたりしました。
そんなちょっとでも、あぁ、今日は膝が痛い…(T▽T)ダメ日だわ、やめておこう。
自分の筋力を感じれない日。


とりあえず、朝50mgは私に合う飲み方かどうか、まだ様子見です(^v^;)


この飲み方になった途端、下痢ぴになってね、そんな話をしたら検便になっちゃったの。

しかも今日の夜担当は、男の看護師さんやんか…Σ(T□T)
「出したら、トイレのナースコール押して呼んでください。」
って、彼に私のアレを採らすの…(●Д●)?
イヤじゃ、半端なくイヤじゃ、恥ずかしすぎるぞ
ぜったいしないぞ!出すもんか!わかったかワタシよ!
明日出せ!てか治れ!わかったか!




ところでさ、
5月の血液検査の結果、今日やっともらってみたけど、KL-6の数値(肺疾患特有のマーカー)が、1度下がってまた上がり始めてるのがわかって落ち込んでます(´;ω;`)
このマーカーって、活動性も見れるって言うじゃない。


先生曰くは、下がってくれるのが理想的だけど、あんこはこの値であるのが普通なのかもしれないそう(;ω;)
かもって言うのは、そうなのかどうかを今のステロイドの量なり何なり、検査結果と状態とかで総体的に見てるんだって。


だけど、薬でただ抑え込んでるだけかもしれないから、まだ減量にはどうかな?って感じらしい…
減量することによって、再燃する可能性も無きにしもあらずみたい(T^T)


今、こんなにステロイド入れてるし(最初にガツンとが肝心)良くはなってるのは確かだよ。
肺の音もキレイになってるし、膨らむようにもなってきたの!ヽ( ゜д゜ )ノ
まさかまさか、数値が下がってないとは思わなかったよ。


時間かかってもよくはなっていくから!
って言われても〜(≧ヘ≦ )




5/1 KL-6 1152 U/ml (基準 500 U/ml未満)

SP-D 349 ng/ml (基準 110 ng/ml未満)



5/7 KL-6 1357 U/ml (基準 500 U/ml未満)


でした( ×m×)かなしー
炎症を示す他の数値は、落ち着きつつあるんだけどね。


なぁんだ!なぁんだ!なぁ〜んだ!
もう、全然想定外でわけわからんくなってきた!


そんなにSLE強いんだ?
まだ、あんこを傷つけようと様子伺ってるのかな…どんだけ急性憎悪強すぎたんよ…(▼皿▼)キッ


お願いだから消えてくれよ。


そして、あんこの数値が高くても、活動性のないただの数値でありますように…


(T∩T)思うことしか出来ないなんて。


仕方ない、立ち向かう術は、気を強く持つくらいしかないな!


ただ、今は薬飲もう。信じよう(*μ_μ)




こんな日でもごはんはちゃんと載せるよ!!


朝、切干大根煮、焼きたらこ
入院28日目KL-6<br />
 が下がってない!


昼、ハンバーグ、ポテト、サラダ
入院28日目KL-6<br />
 が下がってない!


夜、鮭ご飯、湯豆腐あんかけ、茄子味噌炒め
入院28日目KL-6<br />
 が下がってない!

くそ、こんな日でも、うまいぜ。






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入院生活」カテゴリの記事

コメント

mini大好き!さん
はじめまして、コメントありがとうございます。漢方はとても興味があって、始めてみたいとおもってましたので、何かのご縁で教えていただけたように感じてます。
この方は間質性肺炎の顧客がとても多いのですね、興味がありますので、コンタクトをとってみたいと思いました。
情報ありがとうございました。私はKL-6が未だ下がらず1000~1400くらいをうろちょろしている感じです。
お互い、ふんばっていきましょうね!!

12年前に同じ病気で、2度のパルス治療のため2度入院。あまり良くならずhttp://www.fukudaminoru.com/ 
この治療を京都で、この先生の指導で10年前に、ステロイド強引に中止!不整脈にもかかり、ステロイド中止は辛かった!でも我慢のかい有ったのか?徐々にいい感じになりました。高濃度ビタミンC点滴も8年ほど前より。
昨年夏からは、 http://www.minomedical.com/ 
ここで漢方を取り寄せ治療、本日のKL6は、680まで下がりました。 毎日のウオーキング(マシーンで朝40分 夕30分)欠かしません。

さよさん♪
ありがとうございます。3ヶ月でしたか…さすがに長いですよね。私も1ヶ月になりました。まだまだステロイドは多いですけど、楽しんで過ごせるようにしてます。
さよさんも2時間睡眠だったんですね!おもしろいくらいに2時間ピッタリじゃなかったですか?
応援ありがとうございます!!

初めまして、入院生活は私もパルスで三ヶ月経験しました。

ステロイドの量が多い間は、二時間ごとに細切れ睡眠でした。

うっかり食後寝てしまって、12時前に目が覚めると
朝までが長いですよね。

プレ減量うまく行きますように(^-^)/
応援しています。

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