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2012/05/10

SLEで結婚するということ

膠原病だからってなんぼのもんじゃい!

って気持ちでいきましょう。(唐突ですがヾ(*>v<))


ブログ初めてまだ1ヶ月、ひよっこのあんこですが、メールを頂いたりしております。

「結婚してどうでしたか?」
「いつ旦那君に打ち明けましたか?」
または、サイトの解析!?かなんかで、「SLE、結婚、妊娠 」 とかの検索ワードであなたのブログが引っ掛かったとか教えてくれるんですけど(すごいね)


ハッとしました(゚ロ゚)思い出しました。私も同じように悩み、検索してたことを。


間質性肺炎になって闘病ブログを始めようと立ち上がりましたが、SLEの患者さんの方がずっと多いんですよね。
発病の年齢層は若い人に多く、1番変化の多い、大事な時期…決断ばかりの時期…(ノд`@)
女性が9割を占める病気です。
女性ならではの悩みと想いが苦しみとなってあるのです。

"SLE"だなんて、数字が入れば流行りのアイドル名みたいになっちゃうようなキャッチーさ。略するの、人間好きよね。

正式には、"全身性エリテマトーデス"
日本語…全身性紅斑性狼瘡 (ぜんしんせいこうはんせいろうそう)
英語…Systemic Lupus Erythematosus


日本語にするとすごく重くて重くて堅苦しいね(,,-_-)かといって英語がいいとも思わないけど。


膠原病、あんこはそれすら知りませんでした。ましてや、その中に沢山の分類があることも。
言葉だけを聞いた時、真っ先に頭に浮かんだのは"高原"。あら、壮大な響きだこと。高山病の仲間?くらいな。
ってバカ丸出し(:^ー^A


病気と無縁でいた証拠でもあるけれど、急に治せない病気ですよ、一生付き合いますよと言われたってね…(TÅq)
受け入れるの時間かかるよ。むしろ、無かったことにならないのかなぁとか逃避した思考にもなったし、知らない!で押し通せるものならそうしたかったです。


ただただ、「これからをどうしよう」
と、失ってしまった"健康"というものがなんて素晴らしいものだったのかを思い知らされる度に、悲しさばかりが込み上げてきました。


当時、私は比較的軽症であったし、参考になるかはわかりませんが、あんこの気持ちでよければ、読んでください(´∀`)/


最初こそ、歩くと言い様のない気分の悪さで長いこと歩けなかったり、立ってられなかったり、体が言うこときかなくなってしまったことに落胆と不安ばかりでしたつД`)
もぎれてしまうんじゃないかと思うような激痛が至る関節でおき、毎日痛みの場所が変わり、不便な自分にイライラして、悲しくて、大嫌いでした(´Д`)=3


だからこそ、コントロールがうまくいった時、やっと私らしく振る舞える!と浮かれたのかな。
無理(本人は無理してるつもりない)したのかな…
今思うと、あんこの性格上致し方ないことだったとは思いますが、バカヤローщ(゚ロ゚щ)って、猪木ばりに怒なりつけてやりたいです。


発病は二十代、沢山の可能性を持った歳でもありました(*≧ー≦)

●美容師の仕事(日本か引続き海外か)…経験積むのにいい年齢

●結婚


全てがこれからどう変わっていくかっていう大切な時期に、どう未来が拓けていこうにも、限られた未来しかないんだ!って。母もこの時期に亡くしました。
あ~、お先真っ暗ってこういうことなんだと、挫折感しかなかったです。


その中でも、結婚は特に引っ掛かりました。


難病になった私が結婚出来るのか?
家庭を持てるのか?
子育てできるのか?


私が例え無一文であっても、病状悪化しても、支えてくれて、何より味方になってくれる人でなければ結婚なんて話まで進まない訳で、ひとりの問題ではないしね( ´~`)


いざと言うときに、安心出来る相手でなければ、私が余計につらくなる。
だけど、それこそが相手には大きなマイナス要因になる。
病気でいいことなんて何にもない、と。


でも、こればっかりは相手に委ねるしかないんだと思います。
性格は人それぞれ、「これ以上大変にならなければいーね」レベルから、
「どうして?どうしよ?ママに相談しなきゃ!」
とかまあ、ふざけちゃったけども、想像だけでもいっぱい浮かぶでしょ?(^д^;)


悪化しなければ、万々歳!!
もし、悪化してしまった時、相手はどういう人になるだろうか。
偉そうに書くけど、そこだけは見極めた方がいいと思います。(o´Д`从´Д`o)
(あんこは見極め途中で、タイミングに乗っかって結婚しちゃったけど(笑))


私の場合、旦那君には、出会った当初に打ち明けました(;゚д゚)ノ≡●~*最初に爆弾投下したつもりですが、 彼はぜーんぜん、現実味なく聞いてました。
あーそんな病気あるんだ、大変だねって。そりゃ、出会って日も経ってないし、当たり前の反応ですが(笑)


今では色々調べてくれて、病気のことそれなりに理解してくれてますが、私が自分を甘やかしてきたのと同じような感覚で、
「あんこはなんだかんだで、元気に毎日暮らしてるし、大丈夫だろう!」って思っていたようです。
あんこが何度、ここ読んでおいて!って病気のページ勧めても、さらっとしか読んでくれてなかったしね。


でもね、何よりもあんこを刺激したことは、旦那君は世話焼きだということ。
それも、尋常じゃないくらいの世話焼きバカ。
世話焼きさんが、これからの私には必要な相手だと思っていたから、逃しはせんぞぉー!って。策略のような、計算のような・・・・そんな気も否めないけれど、旦那君を選んだ理由のひとつでもあります(人´∀`o)


考え方を変えれば、最初から課題というか、乗り越えていく材料がわかってるから、ケンカしても、見えない結び合ってる力は強いんだと思う。そう信じたい。
そして、一緒に月日を重ねていき、成長していければいいなと。
それはみんな同じことか。


…というはなしになると、
中島みゆきの「糸」♪聴きたくなってきませんか?(ノ*´I`)ノ
そう、まさに、目指すは紡ぎあえる関係。



この病気は一生のお付き合いです。
薬飲んでればコントロール出来る訳ではなかった…。
今のあんこのように、急性憎悪によって命を危険にさらしてしまったり、生きるリスクを背負った以外にもこれから何が起こるか、どうなるかは誰にも予測できません。


でも、命ってそういうものだよね。


そして、旦那君はあんこの1番の味方になってくれました。
1番の味方は、1番の犠牲を伴います。


旦那君とは、いろんなトラブルがあったけれど、お互いに学び合うために、出会うべくして出会ったと思っています(○´v`○)無理にでもそう納得しておきたい。
私達のさまざまな苦難の先にあるもの。
彼と私で見るもの、見えるもの、学ぶもの。
その為に現在が用意されているんだと思っています。


君とは学ぶべきものが多そうだね。結婚するときにその覚悟を私はしたつもりでいたけど、自分が一番よわっちくなってしまった。
持ちつ持たれつなのか?結局のところ、君じゃなきゃ私を守れなかったのかもしれない。


ただね、
世話焼きの空気ばかり読んで、まわりが見えなくなるところがイラつく
(自分を大事に出来ない結果になるから)



上げても、落としておくのは、あんこがいじわるなだけです(笑)(`∀´)ノ




ウケケ♪







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ひとり言」カテゴリの記事

コメント

マシャさん、はじめまして。私も今プログラフ飲んでます!しかも血中濃度上がらず8錠も!!!( ノД`)それだけでも数値の減少は足りずに最近アザニンっていうのも始まりました。

落ち着いていた時期がウソのように今は不調の毎日だし、薬漬けで疲れますよ。。。いつまで続くんだろうって思っても・・・・ねぇ、ひどくなっていってますわ(;´Д⊂)って感じです。落ち着かないと妊娠すらだめですからね。

お互い踏ん張りましょう。プログラフ飲んでいる人少ないので、またコメントください。副作用とか、効果とか情報を共有したいです( ゚▽゚)/よろしくおねがいします!!!

こんにちは!
SLE歴7年目にして同じく昨年はじめて倒れた者です。
ステロイドではうまくコントロールできず、このたびはじめてプログラフ使うことになり、妊娠できんとか先生に言われて怖くなって検索していたところ、こちらにヒットして覗かせていただきました~。
うーん、勉強になる。
ありがとうございます。

ぶさん( ´ ▽ ` )ノこんにちは。10年も続く恋愛って理想的!!うちは3年で結婚しました。
私は軽症の時にだんなに出会い、ホント普通に生活してましたので旦那にとっては私の病気がネックになっていることはなかったと思います。

最初こそつらかったですが、寛解期入ったらただ関節が痛いだけで、今のように内臓に合併せず元気そのものだったんですよね~タバコも吸って、無茶して。全然自覚なしのだめ患者でした、私。まぁ、その時の無茶がきっかけで間質性肺炎の最悪な結果なのでしょうけど・・・。

色々悩むとは思いますが、心配しすぎず、だけど無茶はしないでお互い進んでいきましょうね( ゚▽゚)/

この記事初めて読ませていただきました☆私は彼と10年付き合ってそろそろ結婚かなって頃に初発病(∋_∈)

まだまだ入籍は先になりそうです…お互いの実家が遠く、なかなか実際に足を運んで挨拶に行けないため。ただ、扶養にはいるのはとても魅力的ですo(^-^)o同棲はしていますが、お互いが世帯主でなんとかやっています。保険はこの歳(現在30才)で親の扶養に入っています。

なにかと読みながら考えさせられてしまいました!

chooちゃん♪
ありがとう、ごく普通ってあんこにとってはいつもどんな時も普通のつもりだよ(笑)
でも、普通ってなんだろね。それぞれの人が体験したり選ぶことで普通の尺度も、起こる日常すらも変わるからね。
あんこにとってのこれからの普通ってものを探すよ。
chooちゃんいつもありがとう~♪

やっばい!
ちょうど、『糸』頭に流れてた!

あんこちゃんの事を本当に大切に思ってるって伝わってくるね(*^_^*)

なんだか、色んなこと一つ一つが、あんこちゃんを留めてるような感じがするね。
普通もいい事あるよ?みたいな。
極普通の日常でも、ドキドキすることもあるかもよみたいな。
ん~うまく言えないけど。
旦那さんと出会えたのも、そんな中のひとつ?

運命みたいな。

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