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2012年7月の7件の記事

2012/07/30

4mgで3ng

うーん、おかしいことが起こっておりまする。4mgに増やしたプログラフ、21日間飲んで、血中濃度はなんとなんと、3ngにしかなっていないという・・・・Σ(ll゚Д゚ll)すくななってるやん!
全然あかんですよ、あかんあかん!!


ところで、前回増量したブログのタイトルが「4mgで3.8ng」ってなってましたが、3mgの間違いでした。
そう、3mgで3.8ngにしか上がらなかったから、4mgに増やしたのでした(;´д`)ゞなので訂正しました。
そして、今回も上がってなかったから、プログラフが5mgになっちゃいました。朝2mg、夜3mgって感じです。


その代り、プレドニンは20mgに減ったよ。先生若干悩んでたけどね、20mgにするか、22.5mgにするかで。でも、ちょっと悩んで出た答えが、「まいっか!20mgで。」だったからちょっとビックリしちゃったけども・・・・アハハ(≡ε≡;)そうゆー感じでいいのかしら??
そして、「次回の外来は1ヶ月後でもいいけどどーする??」と。
「え?血中濃度まだ安定してないのに、そんなあけていいのかしら?」と、さすがのテキトーあんこもビビっちゃって、「いや、そんなあけたくないので、3週間後で・・・・(≧з≦)」なんて流れになりました。


先生いわく、「おかしいな、と思ったらいつでも来て!」って。でもね、それがよくわからんのですわ。おかしいって常におかしいはおかしい訳だし。ちょっとの具合悪いには慣れてしまった所あるしなぁ。おかしさを見極めろって言われても・・・・ねぇ、わからんのですわ。


一応むくみがひどいってことを伝えたけど、ステロイドは水分を体内に溜めこむから、今起こっているむくみがプログラフの副作用なのかどうかってところが確定されないわけで、そのことだけで薬を変える結論にはならないから、ちょっと頑張って飲み続けてみましょうってことになったんだけど、う~ん、どこまで増量するんだろ・・・・なんか5mgにしても、大した結果出なそうな気配が・・・・するんだけどなぁ( ノД`)



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2012/07/17

Bday②

河口湖に行ってまいりました。
今回はわんこ達も一緒に。この子達がいると、宿泊できるホテルがないことないこと!!知ってはいたけど、2人となるとまた話は別で・・・(;^^A
河口湖にはあんこのお気に入りのホテルがあるんだけど、そこはわんこ1匹限定なんだよねぇ。。。うーん、残念。
実家に置いて行くとかまたよぎってしまったけど、いやいや、ダメでしょ(*-∀-)ノ゙ってことで地道に探しました。
もっと早くから活動開始すればよかったけど、大概出かけよう!と思い立つのがギリギリなので、あ、いいホテル( ´艸`)って思っても、満室・・・・ってことばかり。


第一に絶対わんこ同室泊!そして、料理おいしくて、貸切風呂があって、もちろん温泉(かけ流し)これが外せない条件です。
でも、わんこもOKとなると、結構妥協しなきゃいけなくて(特にかけ流し部分)それでも最近はわんこOKの所増えてきたね~。よかよか。
高原地はホント多くなってきたよね。ペンションは、他人の家来たみたいで余計に落ち着かないから好きじゃなくて、THE観光ホテルやプチホテルみたいな非日常感があるところが好きなんだけども、そういう所がわんこOKになっていると嬉しさ倍増っすo(>ω<*)o
もっと増えればいいよね~。わんこ同伴ってなると、どうしても行ける地域まで限定されちゃうんだよね。
草津温泉にずっと行きたいんだけど、あそこはわんこ同伴には優しくないね。



さて、今回は、花水庭おおや さんに1泊しました。2泊したかったけど、1泊しか空いてなくて残念。近場で前後に1泊出来るところ探そうにも、へんちくりんな所しか空いてない・・・・イヤじゃ( ノД`)
う~ん、こうなったら範囲を広げて、箱根や伊豆で1泊してから河口湖に向かうか・・・・等、色々錯誤して、検索しながら調べたけど、これまたいい感じのホテルはないときた。あってもクソ高い。1人3万も出せるかっちゅーの。しかも、わんこは5000円ってllllll(-ω-;)llllllせめて3000円までにしてけろ。


結構しぶとく探したけど、諦めましょう・・・・・1泊でいいや(-_-)



おおやさん、館内移動はわんこは抱っこ禁止って言われて、入り口でわんこ達キャリーに詰め込まなきゃいけなくなって、ノアは何とか入れられたけど、Holyは嫌がって嫌がって、結局抱っこのまま入れることになったんだけど、抱っこじゃなんであかんの???(=д=。)


夕食前に貸切露天を予約してたので向かうと、最上階にありました。景色がよかった~ヾ(・ε・`*)河口湖を眺めての入浴はなかなかでした。

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(写真はおおやさんのサイトより借りました)



肝心の料理は十分すぎるほどでした。地物も多く、味付けもベリグ。そして部屋食はうれしかったね( ゚▽゚)/写真は一部。ほかにも茶わん蒸しとか、デザートもあったよ。
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お酒も山梨らしく、巨峰のスパークリングワインを頂きました♪




ハーブフェスティバルも終盤、サブ会場の大石公園へ!ここは、ラベンダーと富士山の2ショットが撮れるところで有名。冬の早朝の天気がいい日は、バッチリ逆さ富士が撮れるみたいだよ~冬にも来ないとだねっ!!
↓今回はこんな感じで撮れました( ´ ▽ ` )ノステキでしょーーーー

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花のナイアガラって題名でお花の壁もキレイだったよ( ・´ω`・ )

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メイン会場の八木崎公園は、紫陽花がきれいだったー。

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ラベンダーソフトもしっかり食べたけど、暑さに溶けに溶けて手がべちょべちょになっちゃってまともに写真も撮れなかったよ。


ラベンダーをたっぷり使用したポプリや染物、ももなどの果物や乾物も売ってたけど、暑いからぜ~んぜん購買欲湧かなかったよ、特に乾物!暑い時に涼しさを感じれないもの売るって難しいかもね。
その代り、こんなものみつけちゃったヽ(≧∀≦)ノ
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へぇ、ガスパールもお水出しているんだね。かわいいなぁ(*^▽^*)
でも、すっごい変な味したんだけどなんでだろ?(旦那は分からず)ミネラルが多かったのかなぁ。富士山の雪解け水らしいけど・・・・。



そんなこんなで、今回立ち寄ったところはこの2ケ所のみ(笑)わんこがいるとね・・・・。車内に置いておくってのも、暑いからエアコン止まっても心配だし、私にとっても暑すぎてあまり動きたくなかったから、今回はこれでちょうどよかった。
朝は河口湖の湖畔を散歩したり、途中景色いいところに立ち寄って写真撮ったり、天気にも恵まれてとっても気持ちよかったよ~。

湖畔にチーズケーキ専門店があってね、そこに2日間通ってケーキを何個も買って食べてしまったってことがいちばんの無駄だったかしら・・・・(;A´エ` )Oh,カロリーオーバー


今度わんこと一緒じゃなかったら、サンドブラストやったり、猿まわし、サファリパークもいいかな。そう思うと結構やりたいことあるな・・・(;´▽`)ア、アハハハ


まぁ、今回ノアが初旅行だったってこともあるし、2人連れての旅行もうちらにとっても初だったし、感じをつかむにはよかったかな。
とりあえず、ノアはまだまだだめ!!!ってことがわかったね( ノД`)マーキングしちゃうんだよ~
うちらがお風呂や朝食で居ないのが不安なのか、ゲージをよじ登って脱走してしまって、布団に2回もされた・・・・・怒ヽ(`Д´)ノそれにつられて、Holyまで気がおかしくなっちゃって柱に向かって・・・・・超消臭除菌したけど、ホテルの方ごめんなさい。
マナーベルト買おうか迷ってたけど、買おう。じゃないとせっかくの同室泊でも気になっちゃって全然楽しめやしないわ(;´Д⊂)

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2012/07/14

Bday①

うんまいディナー連れて行けヽ(´∀`。)ノと、六本木ヒルズにあるRoy's行きました。本店はハワイにある日系人オーナーのお店。シーザーサラダを日本に広めたお店らしいよ。
ひとまずハワイアーンなカクテルを注文、パラソルが和な感じ。

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誕生日だと名前入りのバルーンを飾ってくれるらしい。だけど、青バルーンに青ペンで名前書いてあったから見えねー見えねー(笑)


コースだけでなく、パスタなども追加してしまい、思った以上に盛りだくさんΣ(ll゚Д゚ll)になってしまいました。
スタッフさんに「かなりの量になりますけど大丈夫ですか?」なんて心配されたけれど、旦那の大食いに賭けて、大丈夫大丈夫、いっぱいたべちまおう!と意気込んで、コースの合間合間に挟んで出してもらいました。

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が!!!メインのヒレ肉まで遠~い遠い(笑)
メインまでに食べに食べてしまっていて、もうお腹アップアップで、たった3切れしかないのに食べれず旦那に・・・・くやしーーーー。でもその一口食べてしまったら、う・・・・うぷってなっちゃう(*>艸<)
そんな旦那も満腹100%って、オイオイ!頑張れよ!
結局、旦那に詰め込んでもらったけど、おいしかったのかなんなのかすでに味なんてもんはわからん。
こういう食いしん坊はあかんですな・・・・。ホント、後悔です。
おいしく頂ける量として、コースってものがあるんよね・・・σ(´~`*)
てか、ハワイアンフードだったけど、一番うまかった記憶は”海老と夏野菜のクリームパスタ”でした(笑)アハハハ



それにしても、夜景に東京タワーをみながらだったんだけども、入院中も毎日夕食時には東京タワーを見てたなぁとしみじみ思い出しました。たった1ケ月ちょっと前の出来事。同じ見るでも全然違うよね。今は片手に酒よ。


こんなことが叶うとは思ってもいなかったよね。だけど、出来ないこととは思ってなかったから、やっぱり良くなっていくイメージと希望を忘れちゃいけないって思うよね( ´ー`)
ただ、こんなえらそうな思想、こういういい状態の時にしか思えないよ。
本当に撃沈してるときに希望なんてものを見つけようなんて絶対出来ない。撃沈中はただ過ぎていくだけの日々を迎えるしかないような気がする。そこからすこーしずつすこーしずつでしか生まれていかない思想ってものがあるんだ。
これから何が起きるかわからないけど、これからの1年、素敵なことが起きるといいな(*゚ω`人)


ちゃんと治療を続けて、感染症予防に努めて、楽しく居れるような環境をつくって、ゆったり暮らそう((* ´艸`))



あ、旦那からピンクのおっきな花かごを頂きやした~(o´▽`o)すっごーい、お花畑や。
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2012/07/12

特定疾患医療給付

特定疾患医療給付の更新の時期がやってきました。これは難病指定の疾病を持った人が医療機関で治療を受けた場合、高額の医療費になってしまうので、自己負担額を決めて、それ以上かかった場合は、県が公費負担して、患者の医療費負担を軽減しましょう(*-∀-)ノ゙というありがたいものです。


収入によって、自己負担額の上限は変わるんだけど、あんこは扶養されてないので、あんこ自身の収入が審査の対象になります。扶養されてる場合は扶養者の収入が対象になります。


あんこは”全身性エリテマトーデス”なので、それが原因での治療にのみ公費負担してもらえます。例えば、今回の入院なんかはまさにそう。ありがたいことに2ヶ月まるまる入院してても、数万円のみの自己負担だけでした。しかも、病院食も食事療法となるので、公費負担に含まれているのよ(*^m^*)すごーい!

あ、風邪ひいたから病院・・・はもちろん自己負担ですよ!


そして、薬代はかかりません。


こんなシステムを今まではラッキー( ´ ▽ ` )ノなんて楽観的に思っていたけど、こうやって増悪してしまう自分の体を持ったときに、そうか、悪化すればそれだけ生死や予後にかかわってしまうくらいのことなんだ!本当はコワイ病気なのに、今まで大して感じずにきたから優しい額だと感じていたのか・・・と妙に納得しました。


薬がうまくいけば長生きも可能の病気だけど、あんこみたいに、生命の一番大事な呼吸器をやられてしまうというのは、とっても痛いです。
なぜなら、すぐ呼吸が苦しくなってしまうってことだけでやる気が失せることだから。
やる気って書いていいのかもわからないけれど、気力が奪われるよ。
体に負担がかかることだらけだから。


そんな中でもたった2ヶ月の入院だけで済んだあんこはそれはそれでラッキーでした。
膠原病での入院は数ケ月単位は当たり前みたいだからね・・・・(;´д`)ゞ
ホント大変な病気です。
もう入院はしたくないな・・・・。



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2012/07/09

3mgで3.8ng

外来がありました。あっという間の1週間のよう。だけど退院してから1ヶ月ちょっと…と考えるとまだそんなもんかぁと嘆き気分だなぁ(´Д`)
薬も安定しきれてないから、この調子でずっといくわけではないだろうけど、"いちいち"の様々な体の変化や症状に「いやんなっちゃう」←最近の口癖とつぶやかずにはいられないよ。暑いしね、余計にいろんなことが億劫だわ。


プログラフの血中濃度が、まだまだ足りなかったよ。
3mg飲んで 3.8ngまでにしか上がっていなくて、本来目指すは、5ng~20ngって前にも書いたけど、だから足りないし、増やしたい位だけど、先日起きた激痛が、プログラフのせいではないとは言いきれず、メジャーな副作用ではないけどもあり得るそうだからこの状態では増やせないそう(≧з≦)


プログラフの副作用も、ステロイド同様めんどくさい事にいーーーっぱいあるんだけど、吐き気、肩や腰が痛い、頭が重く常にもやもやしてる、手が震える、むくみってのが、あんこがプログラフ飲むようになってから明瞭に出てきている副作用かな。
ダルイとか、火照りとかはステロイドの副作用と交じっているような感じだし、まぁ、たっくさんの変化を迎えているよ。。。ほんと、いやんなっちゃう。←二言目にはやっぱりこれ


この4mgって量がどのくらいなのか?ってことだけど、飲む人だと10mg飲む人もいるし、格段多いとは言えないって。よかったーって感じ。その10mgがどのくらいの危険があるのかわからないけど、薬は少なく飲んでちゃんと効くのが何より!
薬って耐性が出来てきちゃうでしょ・・・効かない効かないでどんどん増やしていったり、強くしていくのは避けたいこと。
プログラフとの相性もまだわからないところだし、これでだめなら違うものをトライすることもできるようだし、まだ、余裕があるって思っていていいんだよね?!
効いてないわけではないしね(*-∀-)ノ゙ま、様子をみましょうってことしかないんよね。


次回は21日後。毎週来ましょう位な感じだったけど、いいのかしらね?足りないって言われてるけど、増やせるわけでもないし、いいんだろうね。もし、次回数値よかったら、ステロイド減らすって。
ステロイドが減るのも、病院行く回数が減るのもうれしかこと(=゜ω゜)ノ


CTも撮ったけど、先生がみたところ変わらず、むしろ前よりいいみたい♪
別日に専門医がみてくれるそうだよ。また次回聞こう。




夕食は最近はまっているタイ料理。
あまり辛いもの、味が濃いもの、しょっぱいものを避けた食生活を!と言われ退院してきたので控えてめっきり食べていなかったけど、暑くなってきたら私の中のタイ熱が復活してきちゃった( ゚▽゚)/たまにだったらい~よね??

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しかもタイ料理と言ったら?との問いに必ず挙がるポピュラーものフルコース並に今日は用意したよ。おいしかったけど、久しぶりだったから辛かった~( ノД`)
でもやっぱり暑い時にすっぱからいのは最高じゃ!!


・チキンのバジル炒め
・ヤムウンセン
・タイ風から揚げ
・イカのサラダ
・エビとチキンのグリーンカレー







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2012/07/03

不明な激痛

今日は信じられないほどの左肩の痛みと、胸から耳のかけての激痛で起きました。


体を動かすことも、力を入れることも困難(/□≦、)この痛み、最初にSLEを発症した時と同じような感じ。あの時も痛くて体に力を入れることが出来なくって、とった姿勢を変えることが出来ないほど。ベッドから起き上がるのも不可能だったの。


今日はその時のよりはマシレベルだけど、寝てても、じっとしててもズキンズキン!!!!!と胸の真ん中、食道?周辺から耳にかけての痛みで、力が入らない。
かろうじて動くとしたら寝ながら体をくねらせて、なるべく胸に力が入らないように重力で足をベッド下におろしながら、テコの原理で上半身を無理やり上げるとかそんな方法・・・・それでも激痛が走る中、やっと起きて、薬を手にすることが出来たの~( ≧Д≦ )もう大変!
肩も同じ。しびれて左手に力が入らないし。


ロキソニンで効くかよ・・・・って思ったけど、期待を込めて朝の薬と一緒に2錠飲む。久しぶりに飲むなぁ。(ステロイド沢山摂ってるからまず関節痛は起きないから必要なかった)


そして寝る。なぜか無性に眠いんだけど、横になるまでがまた地獄・・・・(ノ'A`;)
ベッド回りはありとあらゆる便利グッズと薬を置いておき、寝る。


数時間後・・・・あんまり効いてない。だけど多少はいいような気がする。よし、またロキソニン飲む。とにかく効くまで飲んでやる(規定量超えてるのでマネしないでね)
シャレにならないこの痛み、耐え難い(хх。)


そして寝る。


そんなことを夕方まで続けてたら、不思議、痛いけど体が動くようになった。
すげーロキソニン。もしくはステロイド??プログラフ??胃薬??抗生物質??何が効いたのかはわからないけど、ありがとう(´I `*)よかった。


こんな状態でもちゃんと夕飯を作った私、我ながらすばらしいと思った。朝の状態を見てれば信じられない回復だと誰もが言うでしょうにヽ(;´Д`)ノ
でもでもでも、なおさら、いったいあの痛みはなんだったんだろうと、不思議でならないよ!


ステロイド25mgになったことの離脱症状なんかじゃないだろうし・・・・・本当に不思議


激痛で怖かった。1人でこのまま心臓疾患でオダブツーーーーってケースも全然あり得るなとか考えちゃったしΣ(ll゚Д゚ll)


落ち着いてから調べると、どうやら肺というよりは、逆流性食道炎の症状に似たようなものがあったから、それかな?と勝手に思ったけど、こんなに痛いものなのかどうかは不明。。。耳も痛くなるって書いてあったからなんだけどね。
まぁ、次回先生に聞いてみよう・・・・でも、あのお方、先生的に引っかからないと結構流すのよね(;´д`)ゞそれはそれで、いいことなのかね?!




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2012/07/02

薬不足(やくぶそく)

退院後2度目の外来、2週間ってあっという間だなぁ。


前回はなぜか尿検査はなかったけど、今回はあって(前回はきっと忘れてたんだな(=д=。))他はいつも通り血液検査と、先生いわく、安心のためのレントゲン(被ばくのため、本来なら1ケ月に1度でもやれば本当は十分)がありました。
レントゲンは前回と同じような感じで、悪化の傾向は見られないし大丈夫だったそう。


がしかし、KL-6が、1602U/mlという、何ともガッカリする結果でした。これ、入院時より高いです(-_-)入院時は確か1300ちょいだったと思うから。
症状の目安でしかない数値だけど、確率としては信頼性のある数値みたいだし、活動性も見られるようだから、悪化しているということ・・・・・他、肺に関する数値が全部悪いそう。


どういうことなんでしょう??しかも、プログラフの血中濃度が全然少なくって、これでは全く効いてないから、それと関係しているのかな?そうだろうね・・・・
2週間無駄に飲んでたってこと?(ToT)安定させるのは難しいとは聞いてたけど、結構簡単なんじゃん!ぐらいに今まで思ってた(増やすと言ってて、減ったし、それで安定してなくて最初の量に戻ったけど、だからこそこれでOKでしょう位に勝手に思ってた・・・)


ちょっと先生もあせる・・・・・薬を安定させないと話にならないし、今日はもちろんプログラフ増やすことになっちゃったけど、これで安定するんかなぁ。4~5錠で大概の人は安定するらしいけど、中には血中濃度がなかなか上がらず、8錠飲むような人もいるらしいしね。
あんこはどうなんでしょかー??(xдx;)
てか、効いてても、突然効かなくなったりもするらしいね。薬は一般的には、小腸で吸収されるから、小腸の動きが悪くなったり、機能的な問題が発生すると、必然的に薬の効きに悪い影響が出ちゃうんだってね。
そうじゃなければいいけど・・・・


投薬量増えれば副作用も比例するんだろうか?の質問には”YES”だそうです( ノД`)イヤだなぁー
でも、そんなこと言ってられないし、血中濃度が安定するまで1週間に1度行くことになりました。めんどくさ。。。


早く対応しないと、ステロイドの減量の計画が狂うし、何よりも大量摂取のままにはしておけないから、早く減量したいそう。だからといって、減量ばかりにとらわれてしまうと、再発の危険があって、再発してしまった場合、元も子もないから慎重にはやっていくようです。

なるべく早くステロイドを減らし、プログラフに移行していく必要があるようです(* _ω_)


次回の注意点として、前日夜のプログラフを飲んでから12時間後に採血が出来るように時間を調整してくるように言われましたヾ(・ε・`*)この方法で1番正しい血中濃度がわかるようです。


そして、CTも前回から1ケ月半やってないのかな?一緒にやることになりました。
いやだなぁ・・・・(*≧д≦)前はCTやること自体なんとも思ってなかったけど、むしろ、自分の体の状態がわかるんだからいいじゃん!みたいに思っていたけど、そういうこと思えなくなってきたよ。
出来れば知りたくないよ、どうせ悪いんでしょ?みたいなさ。


今日から、プログラフ朝2錠、夜2錠の合計4錠(4mg)になりました。
そして、プレドニンが25mgまでに減ったけど、喜ばしいのかなんなのかよくわかんないや(;´д`)ゞ


7月にも入ったし、退院から1ケ月経ったことだし、ボチボチ仕事のペースも上げて(全く仕事してなかったわけではないのよ(*-∀-)ノ゙)出勤しようかと思ってたけど、ちょっとまだ考えさせてもらおうかな・・・・・






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