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2012年12月の5件の記事

2012/12/28

退院後初スパイロしたよ

先日悪化したかも~という疑問が上がり検査をしましたが、その結果が出てまいりましたヾ(・ε・`*)検査は、CTとスパイロ(肺機能検査)をしたよ。あんまり体調はよくはなかったんだけどね。


結果、CTは前回と変わらず。スパイロで出した肺年齢は前回よりもかなーり若返ってました( ´ ▽ ` )ノ


参考に前回入院中に行った3回の結果も載せておこう。

入院時
★4月13日★
●努力性肺活量1.79(L)
●1秒量1.66(L)
肺年齢は84才

★5月7日★
●努力性肺活量2.19(L)
●1秒量1.97(L)
肺年齢は69歳

★5月21日★
●努力性肺活量2.02(L)
●1秒量1.84(L)
肺年齢は76歳

今回12月21日
●努力性肺活量2.27(L)
●1秒量2.08(L)
肺年齢は57歳




計算式はこちら 肺年齢オンライン計算


でも、若返っている実感はないんだけどね・・・・すぐ息が上がるのは相変わらずだしね。
ん~、実感するとしたら、プログラフ増えたからか、酸素が行き渡っているような気がするの。頭がボーッとしてたのがなくなったような( ・´ω`・ )
先生にこの話してもピンときてなかったようだけど、まあ、私にはそう感じるということで。


本当に悪化してなくてよかったです。はい。



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またこの痛みかぁ

先日より数日続く左胸周辺の痛みに耐えきれず急遽大学病院へ。
だましだまし過ごしてきたけど、朝起きてからの痛みがどんどん増してきているように思うの(ToT)
昨日旦那からは病院行こうって言われたけど、熱出てるわけじゃないしいいよ・・・って断ってしまったけど、さすがにこの私でもムリだわ←痛みにはかなり強い方
と思い電話してみました。
担当医に変わってもらい事情を説明すると午後に来なさいと。よかった電話して( ・´ω`・ )


深呼吸や咳、くしゃみはもちろん、普通に動くときの胸筋を使うすべての動きに激痛がΣ(|||▽||| )
ロキソニン2錠ずつ飲んでも全く効かないし、数ケ月前にも同じように痛かったけど、あの時は1日で不思議と治ったのに、今回はずっと・・・・。


病院には旦那が連れて行ってくれました。その後仕事があるとかで連れて行ってもらうだけだったけど、ずっと付き添えるように仕事をコントロールしてくれたよ。やさしかね~って一応ほめておこう(○*UωUpq).*


血液とレントゲンを撮るけど、
結果、原因も分からず、持病から来ているものかすらも分からないらしい。
ひとまず、検査結果見る限り、容態は安定しているらしいよ~
ついでに、先日の再検査の結果も聞いて(先日の肺機能検査の結果についてはまた別記事で書いてます。)それにも一安心しました。


痛みをどうにかしたくて病院行ったけど、思いがけないプレゼント!プレドニンが2mg減ったヽ(´∀`。)ノワーイ
これで13mgだうぃーい!早く10mg切らないかなぁ


痛みが治まらない場合は整形に診てもらうってことになり、とりあえず様子見ってことになったよ。


正月帰省、旦那はじめみんな止めようと言うけど、旅に出たいし、お義父さんやお義母さんにも会いたいし、おせち一緒に作る約束したし、帰省土産も買ったし、作ったし、あきらめきれん・・・・・(;A´エ` )寝正月なんてイヤじゃーい



はよ治まれやい!!



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2012/12/10

パッと見は悪化・・・??

2ヶ月ぶりの診察でしたが、あんまりいい結果ではなかった・・・・不安的中('・_・`)


プログラフの血中濃度が3以下に下がってしまっていましたー!なんたること!!!飲んでいる意味のないくらいの少なさ。むしろ飲んでない方がいいんちゃうの?って思ってしまう程の少なさ・・・・そして案の定1錠増えてしまって8mgになってもーたllllll(-ω-;)llllllガビーン
って今時はやらない効果音だけど、そんな気分。
仕方ない。飲むしか道はないもんなー。


そして、胸のレントゲンは、パッと見は白い筋みたいなもやが前回よりもハッキリ見えてしまっているから悪化しているように見えるらしい。
でも、画像の色味が違うから、そうとも言い切れない・・・・・
ん~(ーдー;)微妙なライン・・・で、あんこさんの自覚症状としてどう?と聞かれ、正直に、最近前よりずっと早く息が上がるし、前はこんな程度の動きでここまで息上がってなかったのになぁって思うことが増えたって伝えると、むむむ(`・ω・´)という顔。
今日の検査結果では大丈夫だとは思うけど、自覚症状は無視できるものではないから、この機会に念のためちゃんと検査しましょう。
ということで、退院後初になるスパイロ(肺機能)検査とCTを来週受けることになりました。
今出来ることと言ったらこういうことだけらしい。それで総合的に判断するしかないと。


KL-6は相変わらずの高値で1280( ;∀;)


そして、こんな状態の時にステロイドも下げれないのでしょう、プレドニンも15mgのまま。てか、下げようかどうしようかの話題にものぼらなかったわけでして。
減量を期待してただけあって、こうやって追加検査ってなると軽ーいジャブ受けたようで小さなショックは隠しきれません・・・・でも、自覚してるからなぁ。本当に最近すぐ息上がるんよ彡(-_-;)彡


あと、ずっと気になってたインフルエンザワクチン、プログラフ飲んでいると生ワクチンとの相性が悪いって聞いてたから、どうなんだろうと思ってたけど、全然大丈夫みたい。
むしろ、抵抗力下がっているから受けてください(o´▽`o)とまで言われちゃった。なーんだ。
近いうちに行こうっと。



また、来週検査結果報告しますー。


宝くじ、帰りながら売り場2ヶ所でジャンボ買ったけど、あたるかなー??


期待を込めて((∩^Д^∩))







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2012/12/07

マスクだらけ

やっとマスク姿が目立たない季節になりましたなー( ´ ▽ ` )ノ


夏なんて、ほんっと目立ってて、また暑さと湿気で、してるこっちも息苦しさに拍車かかるし、なんていうのか、解放感とは程遠い感じでありました。


ステロイドの副作用で汗が噴き出てくるのに、マスクって吸わないでしょ、水分。
なんか、口元が気持ち悪くて、更に外出がめんどくさくなったりね。


でも、マスク姿の人がいると、あの人絶対意味あってマスクしてるんだろうな、と勝手に想像して、それはそれでウレシイというか、もしかしたら仲間かもしれないから、親近感感じたりしてね。


私もがんばってるよー(*'3゚b)bあなたは何の病気かわからないけど、がんばってねー!
って心の中でエールを送りながらすれ違うのです。
こういうことが出来る、夏は。


今はきっと予防も兼ねてマスクする人は多いからね、誰が誰だかわかりません。
でも、今のこの姿で目立ちたくはないから、その中にまぎれていられるのは、ほっとします( ・´ω`・ )


SLEになってからは何度目かの冬だけど、間質性肺炎になってからは初めての冬。
ドキドキしちゃう。
風邪がきっかけで急性憎悪しちゃうこともザラだよ、と聞いて、予防に努めなくては!と強く思う毎日だけど、基本、出かけることはなるべく避けているのです。
めんどくさい、疲れる、等々色んな理由はあるんだけど、例えば何か大事になった時に、なにしたからこうなったとか原因が分からないくらい色んな所行っていたとか、何かしていたとか、そうなってしまうのが嫌だなーって思うのもあるんです(*-ω-*)
病気自体、何が原因なのかも、なにもかも分からない、分からない尽くしで、その分からないものを相手にこの何年かずーーーっと闘っているのです。
それゆえに余計に"分からない"ってことがイヤなんだと思います。


とにかく、なんとか無事に冬を越したいよー((∩^Д^∩))


ついこの間は寝込んでしまって、熱は37度ちょっとまで上がってしまい、
ひょえーーーΣ(ll゚Д゚ll)ドウシマショーってどぎまぎしたんだけど、1日がっつり寝ていたら結構な復活を見せてくれたので、一安心したのでした。


熱が出るとアウトらしいですな、アウトとは、病院行ってくださいってことね。
なぜ熱が出ているのか、風邪なのか、憎悪なのか、なんなのかってことを見極めなくてはいけないらしい(-@∀@)
たかが熱、されど熱。熱の変化には敏感でいないといけないんですって!!


ホント、体調の変化は毎日あって、しんどい時間、体がおもーい時間の方が多いけど、
こんなんじゃダメだと思って、色々趣味を見つけ出し、最近ちょこちょことやっては、病気の自分から目を離して、楽しめるように生活してまーす。



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2012/12/03

弱音

ステロイド、怖いよ~
もう10kg太りました。いや、10kgじゃきかないかも。怖くて体重計無視してる(xдx;)


今はプレドニン15mgになったけど、ステロイドパルス以降60mgから始まり、5ヶ月目でやっとここまで下がったけど、いやーいつからムーンフェイスとか、見た目変化始まったかなぁ?
多分、投与2ヶ月近くたってからメキメキとおっきくなってきたような。
服はみぃんな小さくなるし、何着ても似合わないし、ステロイド特有の変なお肉のつき方だから、余計に不恰好。ブサイクこの上ない(-_-;)これを苦痛と言わずになんと言えばいい?


治るわけでもない、ただの現状維持、基本的には進行していく病気。
今はこの薬達があるから私は生きていられてて、歩けていて、食べれている。


感謝感謝の薬なんだけど、それと引き換えにしている私の心や体の犠牲は計り知れないのだ(*≧д≦)
何をどう思って、どう慰めて、どう精神を持って進んでいけばいいのかって毎日考えているけれど、何が何でも、せめて動いていられる体であってほしい。
今の状態を失いたくない。せめて、今のままがいい。今の不自由さのままでいてほしい。
まだ動けているから・・・・無理出来るから。
まだ、私のペースで体を動かすことが出来るから( ´ー`)


ただ、本当に動くことがしんどくなって、意思に反して体が動かなくなってしまったら。。。。想像するだけで、落ち込んでしまう。


たまに、寝返りうつだけでも息切れる時なんか、進行してるかもしれない不安が押し寄せてくる。この先どんな変化をたどるんだろうか、前触れはあるのだろうか・・・・なんて変に考え込んでしまって涙が止まらなくなって、みじめになって、悲しくなって、、、、、
ウツっぽくなってしまう(;゚Д゚i|!)
うん、わかっているんだ、今の私の状態は落ち着いているってことは。
だけど、そんなんで病人である自分をマインドコントロール出来てれば、精神科なんていらないわけだ。


私は間質性肺炎特有と言われている咳があまり出ないから不思議に思っている。
その症状を持っている人には申し訳ない言い方になってしまうけど、ラッキーだなって思っている( ノД`)
咳がどういう状態で、どんなふうに出て、どうやっても止まらない・・・等々聞くだけで、嫌になってくる。
呼吸が苦しい上に、更に酸素なくなるわけだ、正直嫌だ、そんな症状ほしくない。今くらいの咳のままでいてほしい。
ただ、いつ頻繁に起こるようになるか分からないもんな、だからつらいんだろうな。
何においても、いつどうなるか分からないってこと(ToT)
先生からは、悪化したら咳が増えてくるだろうって言われているから、いつか私もその苦しみの中に身を置くことになり、どれが自分にとって楽な体勢なんだろう、とかそういうことも考えるようになるんだろう。
その苦痛も、今から想像してしまう(ToT)
今考えたって、なんのためにもならないし、自分が落ち込んでいくだけなのに、そういう想像が止まらない。


ステロイドのせいなのかな?
病気のせいなのかな?
まだ、自分をコントロール出来ているけど、一体このネガティブな思いはどこから生まれているんだろう?彡(-_-;)彡
すごく蝕まれているように思う。


こんな状態であるからか、旦那とケンカしたり、意思疎通がうまくはかれなかったりすると前より余計につらいと思うようになってきている。
なんていうのか、私の普通や当たり前がどんどん変わっていってしまい、今は普通にケンカ出来ているけど、いつかそれすらも制限される自分になってしまうんじゃないかって(;´Д⊂)
ケンカしたいわけではないけど、自分が不自由な人間だから無理していようとか、呼吸が苦しいから言わずにいようとか、そういう諦めなきゃいけないことが増えたらイヤだと本気で思う。
たまに、夫婦であることを諦めたくなるくらいの心情に陥るけど、病気が原因で諦めたくなったり、いい意味で戦えなくなったらイヤだな。
同志でありたいけど、一方が不自由だとそれだけで負担は大きい。
色んな負担のかかる悪化を辿っていくであろう私がいて、大健康の旦那。
頼もしいけど、これから先どんな風に2人は変化していってしまうのだろう、とも思う。それを支え合い、力に出来るほどの絆をその時の私たちは作っていられるか?そう思うと、それだけでせつなくなってくるよね、不安だし、怖い。
どうなるかわからない未来だけど、いいことでちゃんと繋がっていくような今をお互いに生きていたい。
本当にそう思うし、旦那にもそう思っててほしい。
でも、何よりもただただ、私は、私が健康になれれば!!!!って強く思ってしまう。それだけで私にとって未来が明るくなれることだし、想像するだけで目の前がパッと開けるような気分になる。昔のように体調なんてくそくらえ!遊んじゃおうぜ、やりたいことやろうぜ!ってやってみたい(笑)
でも所詮無理だしなぁ・・・・・
意味のない希望の一文だった・・・・(;A´エ` )ハハハハ


こうやって動けていることを、懐かしいなっていつか思うんだろうな、と考えたりする。
実際、もうすでに思うことがいくつもある。
階段を走って上がること。荷物を持ったまま走ること。
こうやって打ってるだけで、もう自分には縁のない、何て健康的な動きなんだと感動さえ覚えるくらい。
絶対出来ないよ・・・・
やってた時期をもう懐かしんでる( ≧Д≦ )


間質性肺炎と診断される数ヶ月前に私、ジム行ってたんだよ・・・・信じられないよ。


呼吸を普通にさせてくれない、ちょっとのことで左右させられるとは、それだけでストレスに思い、余計な思いが生まれて、悪循環に陥る。
だけど、だいじょうぶ、だいじょうぶ!って毎度自分に言い聞かせているんだ。
だいじょうぶ、だいじょうぶ( ・´ω`・ )
事あるごとに、自分をそう慰めているよ。たまに声に出して、胸をなでて落ち着かせようとする時もあるよ。


本来強がりだからそうそう弱音は吐かないし、吐けない(|||▽||| )弱音は恥ずかしいことだって思ってしまっているところがあるの。
ツライと言ったら自分が弱者になってしまうと思っている。そんなこと考えていることがすでに強がり気質なんだともわかっているけども。


じゃあなんで今言っているんだ?って思うけど、正直、自分でもこれをUPしたら後悔しそうだなって思うながら書いているんだ。でも、こういうこと書くことが大事というか、残しておきたいと久しぶりに思ったの。
他には、このブログ全然UPしてないのに、登録してるブログサイトで10位だったことも大きな理由かな。10位っても、この病気のカテゴリーなんだけどね( ゚▽゚)/
見てくれている人がいる。きっとその中にはこの病気になってもがいている人もいるかもしれない。
私もここでナニクソーって思いながら悩みながら、生きていますよって(o´▽`o)一種のアピールですって冗談だけど、毎日250アクセスくらいはあるようなので、その方達に少しでもふんふん、なるほどって思ってもらえたら嬉しいです。
でも、まだ赤裸々には書けないけど・・・・




治るのなら頑張れるのに。我慢できるのに。


一生闘いは続く、それだけは分かっている事実。あとは分からないことばかり。




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