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2012/12/03

弱音

ステロイド、怖いよ~
もう10kg太りました。いや、10kgじゃきかないかも。怖くて体重計無視してる(xдx;)


今はプレドニン15mgになったけど、ステロイドパルス以降60mgから始まり、5ヶ月目でやっとここまで下がったけど、いやーいつからムーンフェイスとか、見た目変化始まったかなぁ?
多分、投与2ヶ月近くたってからメキメキとおっきくなってきたような。
服はみぃんな小さくなるし、何着ても似合わないし、ステロイド特有の変なお肉のつき方だから、余計に不恰好。ブサイクこの上ない(-_-;)これを苦痛と言わずになんと言えばいい?


治るわけでもない、ただの現状維持、基本的には進行していく病気。
今はこの薬達があるから私は生きていられてて、歩けていて、食べれている。


感謝感謝の薬なんだけど、それと引き換えにしている私の心や体の犠牲は計り知れないのだ(*≧д≦)
何をどう思って、どう慰めて、どう精神を持って進んでいけばいいのかって毎日考えているけれど、何が何でも、せめて動いていられる体であってほしい。
今の状態を失いたくない。せめて、今のままがいい。今の不自由さのままでいてほしい。
まだ動けているから・・・・無理出来るから。
まだ、私のペースで体を動かすことが出来るから( ´ー`)


ただ、本当に動くことがしんどくなって、意思に反して体が動かなくなってしまったら。。。。想像するだけで、落ち込んでしまう。


たまに、寝返りうつだけでも息切れる時なんか、進行してるかもしれない不安が押し寄せてくる。この先どんな変化をたどるんだろうか、前触れはあるのだろうか・・・・なんて変に考え込んでしまって涙が止まらなくなって、みじめになって、悲しくなって、、、、、
ウツっぽくなってしまう(;゚Д゚i|!)
うん、わかっているんだ、今の私の状態は落ち着いているってことは。
だけど、そんなんで病人である自分をマインドコントロール出来てれば、精神科なんていらないわけだ。


私は間質性肺炎特有と言われている咳があまり出ないから不思議に思っている。
その症状を持っている人には申し訳ない言い方になってしまうけど、ラッキーだなって思っている( ノД`)
咳がどういう状態で、どんなふうに出て、どうやっても止まらない・・・等々聞くだけで、嫌になってくる。
呼吸が苦しい上に、更に酸素なくなるわけだ、正直嫌だ、そんな症状ほしくない。今くらいの咳のままでいてほしい。
ただ、いつ頻繁に起こるようになるか分からないもんな、だからつらいんだろうな。
何においても、いつどうなるか分からないってこと(ToT)
先生からは、悪化したら咳が増えてくるだろうって言われているから、いつか私もその苦しみの中に身を置くことになり、どれが自分にとって楽な体勢なんだろう、とかそういうことも考えるようになるんだろう。
その苦痛も、今から想像してしまう(ToT)
今考えたって、なんのためにもならないし、自分が落ち込んでいくだけなのに、そういう想像が止まらない。


ステロイドのせいなのかな?
病気のせいなのかな?
まだ、自分をコントロール出来ているけど、一体このネガティブな思いはどこから生まれているんだろう?彡(-_-;)彡
すごく蝕まれているように思う。


こんな状態であるからか、旦那とケンカしたり、意思疎通がうまくはかれなかったりすると前より余計につらいと思うようになってきている。
なんていうのか、私の普通や当たり前がどんどん変わっていってしまい、今は普通にケンカ出来ているけど、いつかそれすらも制限される自分になってしまうんじゃないかって(;´Д⊂)
ケンカしたいわけではないけど、自分が不自由な人間だから無理していようとか、呼吸が苦しいから言わずにいようとか、そういう諦めなきゃいけないことが増えたらイヤだと本気で思う。
たまに、夫婦であることを諦めたくなるくらいの心情に陥るけど、病気が原因で諦めたくなったり、いい意味で戦えなくなったらイヤだな。
同志でありたいけど、一方が不自由だとそれだけで負担は大きい。
色んな負担のかかる悪化を辿っていくであろう私がいて、大健康の旦那。
頼もしいけど、これから先どんな風に2人は変化していってしまうのだろう、とも思う。それを支え合い、力に出来るほどの絆をその時の私たちは作っていられるか?そう思うと、それだけでせつなくなってくるよね、不安だし、怖い。
どうなるかわからない未来だけど、いいことでちゃんと繋がっていくような今をお互いに生きていたい。
本当にそう思うし、旦那にもそう思っててほしい。
でも、何よりもただただ、私は、私が健康になれれば!!!!って強く思ってしまう。それだけで私にとって未来が明るくなれることだし、想像するだけで目の前がパッと開けるような気分になる。昔のように体調なんてくそくらえ!遊んじゃおうぜ、やりたいことやろうぜ!ってやってみたい(笑)
でも所詮無理だしなぁ・・・・・
意味のない希望の一文だった・・・・(;A´エ` )ハハハハ


こうやって動けていることを、懐かしいなっていつか思うんだろうな、と考えたりする。
実際、もうすでに思うことがいくつもある。
階段を走って上がること。荷物を持ったまま走ること。
こうやって打ってるだけで、もう自分には縁のない、何て健康的な動きなんだと感動さえ覚えるくらい。
絶対出来ないよ・・・・
やってた時期をもう懐かしんでる( ≧Д≦ )


間質性肺炎と診断される数ヶ月前に私、ジム行ってたんだよ・・・・信じられないよ。


呼吸を普通にさせてくれない、ちょっとのことで左右させられるとは、それだけでストレスに思い、余計な思いが生まれて、悪循環に陥る。
だけど、だいじょうぶ、だいじょうぶ!って毎度自分に言い聞かせているんだ。
だいじょうぶ、だいじょうぶ( ・´ω`・ )
事あるごとに、自分をそう慰めているよ。たまに声に出して、胸をなでて落ち着かせようとする時もあるよ。


本来強がりだからそうそう弱音は吐かないし、吐けない(|||▽||| )弱音は恥ずかしいことだって思ってしまっているところがあるの。
ツライと言ったら自分が弱者になってしまうと思っている。そんなこと考えていることがすでに強がり気質なんだともわかっているけども。


じゃあなんで今言っているんだ?って思うけど、正直、自分でもこれをUPしたら後悔しそうだなって思うながら書いているんだ。でも、こういうこと書くことが大事というか、残しておきたいと久しぶりに思ったの。
他には、このブログ全然UPしてないのに、登録してるブログサイトで10位だったことも大きな理由かな。10位っても、この病気のカテゴリーなんだけどね( ゚▽゚)/
見てくれている人がいる。きっとその中にはこの病気になってもがいている人もいるかもしれない。
私もここでナニクソーって思いながら悩みながら、生きていますよって(o´▽`o)一種のアピールですって冗談だけど、毎日250アクセスくらいはあるようなので、その方達に少しでもふんふん、なるほどって思ってもらえたら嬉しいです。
でも、まだ赤裸々には書けないけど・・・・




治るのなら頑張れるのに。我慢できるのに。


一生闘いは続く、それだけは分かっている事実。あとは分からないことばかり。




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