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2013/02/04

増量と減量

今日の定期通院、病院後行きたい所があったため、久しぶりに1人で向かいました。
電車で1時間ちょっと。乗換1回だけど、なんだか行くだけで、はぁーーーって疲れちゃう。都内は人が多い(ーдー;)


さて、今日は残念な結果でして、免疫抑制剤が追加になっちゃいました。アザニン錠50mgっていうのを半錠朝食後に飲むことに。アザチオプリンという成分で効果はプログラフと同じく抗免疫剤ってことよね(;´Д⊂)


理由としては、このところ数値が高値のまま横ばいになってしまい、プレドニンの13mgからの減量が難しくなっているようです。
もし、これで薬を追加せず、減量するとなると不安要素がいっぱいで、もし再燃ってことになったら、薬を減らす前の量に戻せばいいとかそういう簡単な対処ではなく、炎症を叩く強い治療をしないといけなくなるのです。
要は今まで費やしてきた1年のスタートラインにもどってしまうことになるのです。
追加してでもステロイドは減らしていかないといけないのです。怖いね。
免疫抑制剤はステロイドだけでは十分な効果が得られない場合に使用されることがほとんどみたいです。
私のことよね(*ノД`)ノ


そんな私の今日の数値
KL-6(間質性肺炎)・・・・・・・・1400
sm抗体(SLE)・・・・・460
この正常値はKL-6は500以内、sm抗体は10です。この数値が下がらない!!!!!!!下げたい!!!!!


それを聞いて、漢方に興味のあった私は漢方始めるのにちょうどいいんじゃ??と聞くも、先生は断言!やめろ、って。結構強い口調だったし、そんなに東洋医学キライ??
「漢方は体に悪くないって言う人もいるけど、それは違うから飲まなくていい。」って、薬学博士の先生にそんな強く言われちゃったら、あーそうなんだって納得せざるを得ないというか、なんつーか。
ちょっとした目論みで、先日このブログのコメントで漢方を紹介されて、興味があったし、今1番行きたい海外のシンガポールの先生だったから、1度会いに行く名目で旅行に行こうかなぁぁぁとか思ってたけど、やめました。
何を信じるか、信じないかは人それぞれだし、漢方が悪いとも思わないけど、私の主治医はそういうのを頼らない先生なのだから、私はそれを支持する必要があるよね。
私は主治医を信じる( ・´ω`・ )


話は戻り、2週間くらいアザニン錠を飲み、血中濃度を量ってよければプレドニンの減量を再開するようです。アザニンを増やしていくのかは聞かなかったけど、どうなるんだろね??
もう、ほっぺのぷんぷん嫌だなーーー早く減量して10mg以下にならないかなぁぁぁヽ(。>д<)p


プログラフは8錠になってからは、血中濃度がいいところで安定しているようです。今日は6.9で、範囲の中にやっと入ってきました。5以上はないといけないようだからね。いっそのこと10以上あってもいいとは思うんだけどね。


ネットで色々調べてみると、3種類くらいの免疫抑制剤を飲むのも珍しい訳ではないようです。でもさー、色々リスクが高いのは変わらないからね、嫌だよね( ノД`)





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間質性肺炎」カテゴリの記事

コメント

こんにちは、そして初めてのコメントありがとうございます。
SLEになってしまって、毎日戸惑いとかあるかとは思いますが、今はコントロールがうまくいく時代のようなので、踏ん張って悪化しないことだけを考えて行きましょうね!

妊娠も可能なことの方が多いみたいですよ。ただ、私のように免疫抑制剤を飲むようになると遠のいてしまいますが・・・なので、悪化することも踏まえて、早め早めに色んな事決断される方がいいと思います。

実際、私もそのようにして、結婚式を彼の要望よりも早めて挙げました。そしたらその数ヶ月後に悪化、ステロイド大増量で見た目もムーンフェイスでぷんぷん二重あごでひどい状態がずっと続いてます。見た目が壊れるって相当堪えますが、命には代えられないと・・・・自分を納得させてはいますが(;´д`)ゞやっぱり悔しいことも多いです。

どうか、悪化されないように、入院しないことを目標にお互いがんばりましょうね!!

はじめまして☆ぶ、と言います。「SLE 妊娠」で検索していたらこのblogに出会いました。私も去年の春にSLEを発症して3ヶ月入院、今退院して半年超えたくらいです。まだ結婚してないですが(同棲はしてますが)、ゆくゆくは子どもを…とは思っています。が、私はSSA抗体と抗リン脂質抗体を持っている可能性が高く、妊娠はしたいけどどうなんだろうって。まだまだ自分の体調を持ち直すのが先ですが…。

長くなりました。
またお邪魔しますね♪

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