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2014/02/12

大腿骨頭壊死の特定疾患

先日、「大腿骨頭壊死の特定疾患も申請しておいてください。」ってことで、申請しました。
もうかれこれ6年くらいSLEのを更新してて、毎年めんどいなぁって思いながらも数ヶ月前に手続きしたばかりで、またってなるとなんかそれだけで二度手間のようでめんどくさかったゞ(´Д`q汗)+・.
臨床検査表って診断書みたいなの書いてもらうにもお金が結構かかるようになっちゃったし・・・・


てか、SLEでも十分カバー出来ると思っていたから、新たに大腿骨のもって言われると嫌じゃったわ(ノд`@)難病指定2枚持ち?ってか、間質性肺炎のも取るとなったら3枚持ち(笑)←笑えないけど笑ってほしい。。。
間質性肺炎は取れって言われないのは膠原と同じ内科的なことだからかなぁ?


保健所の方に、支払いはどうなるの?と聞くと、膠原科と整形外科それぞれにかかったら、別々に使用して支払ってください。とのこと。
うーん、納得いかない。だって、別々にってことはそれぞれに上限額あるから、払う額だけ増えるでしょう?SLEでカバー出来るのになぜー??


なので、先生に聞きました(・ω・?)SLEのでカバー出来ることなのに本当に必要なのでしょうか?と。


答えは、今後、もし、大腿骨頭壊死での進行がどんどん進んでいくと、SLEのでは保証されない合併や症状が出てくる可能性がある、その時にないといけないし、何より、手術する前に必ず申請しておくのが決まりなんだ。


とのことです。なるほど、それだったらとりあえず持っておいて、基本的にはSLEのものを使い、対応されない症状がでたら本命の疾患症を使えばいいというわけか。


今は運よくあのひどい時期からだと比べ物にならないくらい調子が良くて、たまーに痛みでうーんうーん唸る時はあっても、杖使わずに歩いちゃっているし、階段もスタスタ。
ちょっと足ぐねっちゃったんです、みたいな感覚だけ。
不思議だけどね、これがとにかく嬉しいのですわー(*゚ー゚)v
走ったり、早歩きとかそういうのは出来ないけど、それなりに周りと劣らずに何か出来るってことが嬉しい。


でも、杖使わないといけないんだけどね、本当は。


先日関東では大雪が降りました。
その日は家でこもっていたんだけど、翌日どうしても雪を感じたくて、散歩に出かけたの。
普通のことでしょう?家を出て、歩くって。健康な人からしたら普通のことでしょう?
だけどね、何かしたいと思って、すぐそれが出来るって、それだけでもすごいことなんだよね。体を動かすこと、動くこと。歩くこと、歩けること。
こんな普通の事を楽しんでます、私(〃艸〃)


それで、旦那と雪合戦しました。
溶けない雪をブーツで思いっきり蹴飛ばしました。踏みつけました。
雪に触りました。冷たさを感じました。
歩きづらいねって、そんな感想を抱けることも嬉しい。
そういう小さなことが嬉しい。動いていられる自分が嬉しいねー。



わかってくれるかいこの気持ち。そうだよ、おセンチなんだぜ!







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大腿骨頭壊死」カテゴリの記事

コメント

たろさん♪
こんにちは!コメントありがとうございますm(__)m

私は障害手帳は持ってないんですよー。手術をしないと認定されないって言われました。なるほど、もらえる方もいるんですねー。
近くにいい先生がいてよかったですね♪そういう縁は大事にしないと(^v^)

ちょっと調べてみたら今年の4月からぐーーーーんと認定基準が高くなってしまって、そうそう取れるものではなくなってしまうようです<(`^´)>

今までは手術すると自動的に3級だったものが、術後落ち着いて診断検査?!して、4級~なし。という感じで今までよりずっと悪い等級に決まるそうです。なしって判断されることもあるなんて・・・・なんなの?って感じですよね。

ともあれ、無理してないので、痛みからは離れた生活が出来ているのでまだ安心はしていますが、今後悪化した時になんだか思いやられそうです。

たろさんもあまり無理せずにいてくださいね!!

こんにちは

手術は控えてますが病状は安定してるみたいで何よりです

anncoさんは特疾以外に傷害手帳はないんですか??
あれば医療費の助成も受けられますよ!!

私、ムリ言って近くの良くしてくれている先生に頼んで診断書書いてもらいました。
ですから今は特疾と傷害手帳のダブルです!!

あと、骨壊死は股関節と膝とあるみたいで私は特に膝の方がひどくて。
最近痛みも増してきました
( >_<)

でも春先になれば痛みも引くかな??…と楽観的に考えてます(´▽`)

これからも体調にはお互い気を付けていきましょ!!

ブログ更新も楽しみにしてます
(^_^)ゞ

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