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カテゴリー「間質性肺炎」の24件の記事

2014/01/22

プレドニンが7mg

年始早々病院通いが続いています。かれこれ3回行ってるんじゃ??
行く科が多くなって大変なのと、担当医の曜日が違うから大変。全部が同じ日に出来ればいーのに・・・・・。旦那に連れて行ってもらうから、彼にとっても仕事のコントロール大変だろうなぁと思います。


という不満がありつつも、検査の結果はよくて今日からプレドニン7mgになりましたー!!(*^^)v
だけど先生曰く、きわどい量になってきた。だそうです。
うん、確かにここまでが減らせるギリかどうかって感じもする。一生の維持量として7mgは必要なのかも。それか5mgまで減らせるか???


でも、大腿骨壊死しているように、ステロイドのせいで合併症がひどい。私にとってはステロイドは効きがいいけど、その分悪いことにも効きがよすぎているような気もする。
でも、必要だから仕方ないけど、これで再燃してしまったら最悪極まりないね。
再燃して、じゃあ量を元に戻せばいっか!ではなく、炎症を叩かなくてはいけないから30mgとかにして(症状によって量は変わる)ガツンと増やさないといけなくなるから、その後また増えた量からのゆっくりゆっくりした減量がまたスタートする((+_+))
また数年かかる。


やっと60mgから7mgになったけど、ここまで来るのにすでに2年かかってる。


っていうか、最近やっと顔の腫れがまともになっては来たけど、数ヶ月前のビデオをこの間観てね、びっくりしたのよ、ホホのふくらみ。風船かと思った。人の顔って横にこんなに膨らむの?ってくらい。下を向いてる私を上から撮っているんだけど、しっかりホホが映ってるんだよ!ヤバイヤバイ(T-T)


下まつ毛が全部上に向いてしまってたのも最近直って、下まつ毛にもマスカラ塗れるようになったのもいい変化。


あー、絶対あの時代に戻りたくない~!!!


KL-6は12月だったかな?700くらいまで下がってたのが、今回は900位にまで戻ってしまってました。うーん、くすぶっているのかなぁ。


再燃しませんように。







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2013/11/18

値は低値に!

毎回記事を書くときにカテゴリーを選択するんだけど、何を選べばいいか分からなくなってるわたしです(;´д`)ゞ


だって、今日も間質性肺炎のことも大腿骨頭壊死のことも書くのに、両方結構な病名だからね・・・・できればちゃんと病状にピンポイントで残すようにしたいんだよねぇ。
検索してくださる方もいるし、何よりもし私があとから読み返した時にわかりやすくしたいんだよなぁぁ。


ま、いわゆるグチでした。


ところで、今回の診察でステロイドが8mgになりました。
前に聞いたところ、このまま下げていってステロイドは維持量くらいの5mgに抑えて(場合によっては脱ステロイド?!)免疫抑制剤を増やしていくって話だったけど、今の所免疫抑制剤増えずにステロイドだけが下がっていってますよ~。


そしてそして、間質性肺炎の活動性の値のKL-6が748U/mLになってて、すっごーーーーい( ´艸`)
ウレシイ。平均値が500U/mLだから、このまま終息に向かっていってくれればいいなぁ。


足の方は毎回痛みが変わっていき、おしりが痛かったり、ももが痛かったり、すねだったり・・・・とにかく右のありとあらゆる場所ね。イターーーーイ時はもうじっとしていても。


今はその痛みが膝に来てます。付け根の痛みはそうでもないんだよね。
多発性壊死も疑われるため、次回は膝のレントゲンも撮ります。これであやしかったらMRIをまた撮るようだよ。


あー、めんどくさいなー。




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2013/08/05

値がさがったー

前回の受診でステロイドが10mgに減ったから、先生経過が心配。゚(゚´Д`゚)゚。ってことで早めに受診するようにと言われ、1ヶ月で行ってきました。


いつもは2ヶ月くらいあけちゃってたし、前回の先生だといつでもいーよー、2ヶ月?いいんじゃない?みたいな(;´д`)ゞ感じだったから、2ヶ月あけていいですか?って言ってダメって言ってくれる今の先生は、本当に主治医って感じがする。
うん、こういうのか、信頼感とは。うんうん、なるほど、今までとはちと違う感情。


結構な持論なんだけど、ステロイド減量において、ステロイド12mgあたりで再燃の危機その1、次は10mgを切ってその2って感じで思っているの。
だから、この危機を乗り越えたら、かなりいいんじゃないかと思っているのよね。


それで、今回、間質性肺炎になってから初めてKL-6が1000を切ったのですぅぅぅぅぅヾ(*´エ`*)ノ
すごいっすーーーーうれしっすーーーー
やっぱりアザニン飲み始めてから色々と変わってきてる。
ステロイドも順調に減っていってるし、アザニンもまだ量としては少ない方だと思うし、これでこの量でもっと減っていってくれたら言うことないよね。


がんばれー、わたしのからだ。


あ、でもその副作用というか、引き替えにというか、婦人系おかしいんだった・・・・(。-д-。)ゞ


次回もまた1ヶ月後ということで、次は横着して婦人科と同日。だって暑いしねぇ。超待つしさぁ。


今日なんか、診察で2時間半待ち、薬にいたっては、90分待ちという地獄ヽ(´A`)ノ薬はさすがに待ちたくなくて配送してもらうことにしました。






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2013/07/24

カンジタ性食道炎

先日の胃カメラの画像を見せてもらったら、入院中の時のそれよりも比較にならない位きもっちわるい白いぶよぶよしたカンジタが私のかわいいかわいいピンクの食道をぐるっとぐるーーーーっと囲ってたノ)゚Д゚(ヽ超キモイ!!!!!!


今日は旦那が病院ついてこれなかったから、どう説明していいか、帰ってきて説明するも言葉がうまくない私はうまく言えない。ってなもんで、お決まりの検索。


ググって見せたら話早いだろうと、カンジタ性食道炎って検索すると出てくるわ、気持ち悪いぶよぶよ!!
しかし、私よりずっとヒドイ。凝視できなくって、携帯を勢いよく旦那に渡して、これ、これ軽いの私!って片言で済ます(;´д`)ゞ


旦那も百聞は一見にしかずですぐ納得。
「なるほど、想像してたよりは悪くはない」←どう気持ち悪さを表現したらいいかで説明をグタグタ続けてた私の言葉で相当エグイものを想像してたらしい(笑)


ひとまず、これが治るかどうかは???だけど、ステロイドとか減らしていければ減ってはくるだろうってことで、一応治療薬としてファンギゾンシロップ。
毎日何回でもいいから飲んで!とのことです。


そのほか、レントゲンは前回同様。そして、ステロイド10mgに減りましたヽ(´A`)ノワーイ


みんな7mg位になると見た目が飲む前の頃に戻ってくるっていうから10mgじゃまだまだ容姿に変化はみられないかもしれないけど60mg飲んでた頃よりはずっとマシかなぁ?とも思う今日この頃
でもわからん、旦那には去年より顔でかいって、ついさっきも言われたばかり(-_-)


まぁ、着々と減量は進んでるし、薬は効いてるようだし、ひとまずこれで落ち着いてくれてたらいいね。よくばらない、よくばらない。


それにしても、新しい先生、今日はレントゲンの見方を教えてくれた。こんな先生初めて( ´艸`)正直教えられてもわからないんだけど、でもその姿勢にすごくほっとする。


よかった。




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2013/06/03

婦人科にもかかるように。

久しぶりの病院。来るたびに工事が進んでて、もうそろそろ完成かしら?地下駐車場や、正面玄関がガラリと変わっていくようだね。


ステロイドを大量に飲んで早1年。免疫抑制剤のプログラフも1年位?アザニン追加になってからは4ヶ月かな?副作用で生理不順になってしまいました。
去年末から急になんだけどね。多分時期として免疫抑制剤の副作用かな??


そんなこんなで婦人科でチェック。女性ホルモンが出てれば、数ヶ月に1度の生理でもOKらしい。


まぁ、原因がわかるとは思わないけど、一応ホルモン検査をします。
超音波で内診してもらうと、生理くる予兆は全くないそうです。あら、3ヶ月来てませんが・・・・ノ)゚Д゚(ヽ


卵巣は元気だそうです。←超音波でわかるもの??


子宮がん検診も一緒に受けました。検査結果含め、次は2週間後。


膠原の方は、残念なことにアザニン半錠→1錠50mgに増えてしまった。


検査結果はいいんだけどね、落ち着いてはいるんだけど、KL-6とか一向に高いまま。
今日は1200超えてた。てか1000を切ったことない。
これは1つの指針でしかないから、高いからどうこう言えるわけではないらしいけど、
でも、薬飲んでてこれだけ高くなっているのは、やっぱりくすぶってるような気がしてしまう(xдx;)


薬飲んでなんぼなんだなーーって実感。sm抗体も280で初めて300切った。これは大きいと思う。


でも、念のため、増やすそう。プレドニンは12mg。一応順調には減ってる感じ??


とにかく焦らないでいこう。
たまに、自分の年齢34歳ってことを思って、人生に焦って、自分の体に幻滅して、すっごい落ち込むこともあるけど、私の人生は今私が進んでいる道、過ごしている毎日にしかないから、何かを望んでも、自分の毎日見ていればそれが答えなんだよねヾ(・ε・`*)


続けれる何かをがんばろーって思って、探して、こぎん刺し始めて、おもしろくて、新たな小さな夢が出来たの。
退院してから色々体に負担かからないものにトライしてきたけど、お金がかかりすぎたりとなかなかハマらなかった。
けれど、こぎん刺しはイケるかも(o´▽`o)そう思ってます。



やっとロハスな気分になれる道を見つけれたかも。退院1年経って。。。。やっとね。





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2013/04/17

転院はしません

新主治医に変わってから初めての外来でした。


いつものように血液検査、尿検査をして、最上階のレストランでスカイツリーを眺めながらちょっとお高いランチを頂き、
下に降り、待合でTVを見ながら待つこと・・・・・2時間( ノД`)


めっちゃ待たすや~ん。


でも、丁寧な診察でした。こっちに体を向けて、初めてとは思えないようなさまざまな症状歴などの情報をインプットしていてくれて、話もスムーズ。
ほっと胸をなでおろしました( ・´ω`・ )


めっちゃええ先生や~ん。


実は、病院に来る前に、前主治医が移動したという大学病院を覗いてきたの。
確かにホテル並みのきれいさに、待合は、科で仕切られてはいてもだだっ広い空間に椅子がずらーっとあって、全面ガラス張りになっているから開放感バリバリ。


しかも、気になっていたフードコートはかなりいい感じ。1階にあってね、外への行き来もドアが何個もあるからだれでもWelcome。カフェテラスって感じ。
ドトールがあったり、コンビニだって何個もあって、こりゃ暇つぶしにはもってこいだなぁって思ったよ。


しかもこれ以外にちゃんとレストランまであるというから選びたい放題だよね。


もしも入院したら・・・って考えで見ているから、どうしてもこういう所に目がいってしまうよねぇ(外来だけだったら院内設備なんてどうでもいい)
正直、心は揺れましたよ。
だけど、ここに通う自分をなぜかイメージ出来なかったけど。


施設は好きだけど、立地が嫌だ。
病院のまわりをぐるっと囲むマンションだったり、駅からのアクセスが遠いし、ごみごみした環境だから、なんか、息苦しい(;´д`)ゞ


今の病院の方が立地が圧倒的に好きだし、駅前だから1人で病院来るときあっても苦ではないからね、それ以上に慣れっていうのがかなり占めてるけども。


だけど、5年お世話になった先生がいるわけだから、問題はそこ。
治療をメインに置かないといけないんだよな。ん~どうしようって悩みながらだったけど、それも吹き飛ぶような、そんないい先生でした。
第一印象は苦手だぁ。。。。って思ったけど、全然だった(;A´エ` )ごめんなさい。
穏やかな人でした。


だから、転院はしないで、これからも今のところでお世話になろうと思ったよ。






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2013/03/20

転院するか否か

ラストの診察に行ってきました。

主治医は改めて今月で辞めてしまうことを口にし、前回では言わなかった移動先と、ついて来てくれるなら面倒みるよという一言も添えて言ってくれました(*´I`*)

嬉しかったけど、その移動先の大学病院、私あんまりいいイメージがないもんで、ちょっと悩んでおります。

しかも、この病気の治療に強いのか?ってなると絶対今の病院の方が進んでいると思われるんだな。

ただねー、その大学病院、最近改装したそうでホテル並みにキレイで、病院内にフードコートまで用意してしまっているというなんともウキウキな空間になっているとか!

ソフトクリームもあるみたいだよ~!!きゃーーー、入院したら入り浸ること間違いないね(笑)

こりゃ近いうちに一度覗きに行くべきだな。←すでにこのホテル並みっていう情報だけで心が動いてる・・・( ´艸`)


まてよ、まてよ、先生について行くかどうかは別物として考えなきゃだよね。
今の病院好きだし、立地もいいし、何と言っても5年以上も通ってきて、入院も2回してきてイヤじゃなかったし、むしろ最高って思ったし・・・


とりあえず、来月の新しい先生の診察を受けてみて、その足でホテル並みの大学病院覗きに行ってみてからでも遅くはないよね。






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2013/03/04

主治医が変わってしまうー

本日通院日、今あんこは、ステロイド減量と免疫抑制剤をどうしていくか・・・というので通っています。


先月からアザニンという新しい免疫抑制剤を始め、今後、量を増やしたいのが先生の意向のようですが、こんなちびっとの量(今は半錠)でも下痢がずっと続いてる私の体。
うーん、アザニンのせいなのかなんなのか悩ましいところだ(´-ω-`)と、お試しにアザニンを止めてみることになりました。
なもんで、アザニン飲まないで減らすのは難しいと、プレドニンは13mgのまま・・・・ってことになってもーた。


言わなきゃよかった(;´Д⊂)だって、そんなにひどい下痢じゃないもん。プレドニン減らす方がよかったなぁ。
でも、これがホントにアザニンのせいだったとしたら、今後増えていく量にお腹が耐え切れず・・・ってなっても困るし、少量時に色々わかった方がいいかな、と思い直すことにします。


2週間後に報告。その時に再開するかどうか決めるってさ。
下痢が治っちゃってたらアザニンが原因だってことだから困る・・・・らしい。
だよね(;´д`)ゞ
他の免疫抑制剤も検討しているのあるみたいだけど強くて、それを飲むほどの症状か?となったらそこまであんこはひどくはないだろうって。
ありがたいのかなんなのかよくわからないけど、ま、どうなることやら。。。



ってかね、そんな大事な時期に、先生が辞めてしまうそうです( ノД`)
聞いた時は、引継ぎの先生もいてそちらとのあいさつを交わす流れになってしまったため、詳しくは聞けなかったけど、病院を辞めるのか、転勤なのか(国立だから転勤とかあるよね??)開業かわからないけど、じわーーーーっと不安が押し寄せてきます。


だってだって、5年診てもらってたんだよ・・・・この5年の信用は大きいのだよ。
えーーーーーーー!!!!!!だよヽ(。>д<)p
ハイよろしくおねがいしますって簡単には言えるけど、こわいのだよ~。悪い先生じゃないのは分かるんだけど、相性悪かったらどぼしよーーーノ)゚Д゚(ヽ


旦那は、主治医に電話して何で辞めるのか聞いちゃえ、引継ぎの先生の信用ないんですけど、大丈夫ですかね?くらいのこと聞いてもいいんじゃないか?って言うけど、あんこにそんな度胸ないっすー(xдx;)だってこれからずーーーっとお付き合いの先生でしょ?
耳に入ったら嫌だし、そういうの想像しちゃって愛想笑いでよろしくおねがいしますって言うタイプー、そんで後になって疲れるタイプー。
第一印象で決めちゃあかんけど・・・・・・・苦手なタイプー。
だから不安になるんだろうけどね。どーしよー。こまったなぁぁぁぁ(*≧д≦)
こういう時ってどうしたらえーーーのーーーー??





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2013/02/04

増量と減量

今日の定期通院、病院後行きたい所があったため、久しぶりに1人で向かいました。
電車で1時間ちょっと。乗換1回だけど、なんだか行くだけで、はぁーーーって疲れちゃう。都内は人が多い(ーдー;)


さて、今日は残念な結果でして、免疫抑制剤が追加になっちゃいました。アザニン錠50mgっていうのを半錠朝食後に飲むことに。アザチオプリンという成分で効果はプログラフと同じく抗免疫剤ってことよね(;´Д⊂)


理由としては、このところ数値が高値のまま横ばいになってしまい、プレドニンの13mgからの減量が難しくなっているようです。
もし、これで薬を追加せず、減量するとなると不安要素がいっぱいで、もし再燃ってことになったら、薬を減らす前の量に戻せばいいとかそういう簡単な対処ではなく、炎症を叩く強い治療をしないといけなくなるのです。
要は今まで費やしてきた1年のスタートラインにもどってしまうことになるのです。
追加してでもステロイドは減らしていかないといけないのです。怖いね。
免疫抑制剤はステロイドだけでは十分な効果が得られない場合に使用されることがほとんどみたいです。
私のことよね(*ノД`)ノ


そんな私の今日の数値
KL-6(間質性肺炎)・・・・・・・・1400
sm抗体(SLE)・・・・・460
この正常値はKL-6は500以内、sm抗体は10です。この数値が下がらない!!!!!!!下げたい!!!!!


それを聞いて、漢方に興味のあった私は漢方始めるのにちょうどいいんじゃ??と聞くも、先生は断言!やめろ、って。結構強い口調だったし、そんなに東洋医学キライ??
「漢方は体に悪くないって言う人もいるけど、それは違うから飲まなくていい。」って、薬学博士の先生にそんな強く言われちゃったら、あーそうなんだって納得せざるを得ないというか、なんつーか。
ちょっとした目論みで、先日このブログのコメントで漢方を紹介されて、興味があったし、今1番行きたい海外のシンガポールの先生だったから、1度会いに行く名目で旅行に行こうかなぁぁぁとか思ってたけど、やめました。
何を信じるか、信じないかは人それぞれだし、漢方が悪いとも思わないけど、私の主治医はそういうのを頼らない先生なのだから、私はそれを支持する必要があるよね。
私は主治医を信じる( ・´ω`・ )


話は戻り、2週間くらいアザニン錠を飲み、血中濃度を量ってよければプレドニンの減量を再開するようです。アザニンを増やしていくのかは聞かなかったけど、どうなるんだろね??
もう、ほっぺのぷんぷん嫌だなーーー早く減量して10mg以下にならないかなぁぁぁヽ(。>д<)p


プログラフは8錠になってからは、血中濃度がいいところで安定しているようです。今日は6.9で、範囲の中にやっと入ってきました。5以上はないといけないようだからね。いっそのこと10以上あってもいいとは思うんだけどね。


ネットで色々調べてみると、3種類くらいの免疫抑制剤を飲むのも珍しい訳ではないようです。でもさー、色々リスクが高いのは変わらないからね、嫌だよね( ノД`)





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2012/12/28

退院後初スパイロしたよ

先日悪化したかも~という疑問が上がり検査をしましたが、その結果が出てまいりましたヾ(・ε・`*)検査は、CTとスパイロ(肺機能検査)をしたよ。あんまり体調はよくはなかったんだけどね。


結果、CTは前回と変わらず。スパイロで出した肺年齢は前回よりもかなーり若返ってました( ´ ▽ ` )ノ


参考に前回入院中に行った3回の結果も載せておこう。

入院時
★4月13日★
●努力性肺活量1.79(L)
●1秒量1.66(L)
肺年齢は84才

★5月7日★
●努力性肺活量2.19(L)
●1秒量1.97(L)
肺年齢は69歳

★5月21日★
●努力性肺活量2.02(L)
●1秒量1.84(L)
肺年齢は76歳

今回12月21日
●努力性肺活量2.27(L)
●1秒量2.08(L)
肺年齢は57歳




計算式はこちら 肺年齢オンライン計算


でも、若返っている実感はないんだけどね・・・・すぐ息が上がるのは相変わらずだしね。
ん~、実感するとしたら、プログラフ増えたからか、酸素が行き渡っているような気がするの。頭がボーッとしてたのがなくなったような( ・´ω`・ )
先生にこの話してもピンときてなかったようだけど、まあ、私にはそう感じるということで。


本当に悪化してなくてよかったです。はい。



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