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カテゴリー「大腿骨頭壊死」の5件の記事

2014/04/19

手術は当分なし!

ほらね、ほらね、ほーらね!
やっぱりし~んぱーいないさぁ!!のライオンキングでしたさ。


先日の整形外科受診、それとMRIとレントゲン。
なんでも前回のMRIは真上からの輪切り画像で、若干不鮮明だったそう。んで、今回は角度つけて先生の見たいとこがしっかり写っていたそうな。


んでもって、「今の段階だったら僕も手術すすめません(ノ゚ェ゚)」


との言葉ー!だよね、だーよね、そーうだーよね!!!


よかったぁ(ノ≧∀≦)ノ


でも、壊死してるところはきれーーーーいに真っ黒に写っていたけどね。
軟骨は全然ってほどすり減ってはいないらしいよ、それが一番の救いみたい。


かといって痛みがないからって状態がよくなってるわけでもないみたいなんだよねぇ、軽症なら壊死したところに血流戻れば回復するらしいんだけどね、それはないだろうって所まできているみたいよ。
まぁ、発覚したときより悪化してるわけでもないみたいなんだけどね。


何を喜んでいいのかよくわからないけど、あくまで現状維持ってことで、このままどのくらいもつかはわからないけど、行ける所まで行きたいぜーいって話をしてきました(´・ω・`)ノ
ダメだったら人工関節ってことで話がすすんでいくでしょう、将来。


この痛みの自覚が少ないという事が手術から離れる1番の理由だけど、画像を見る限りでは「うーん、すごい痛そうなんだけどなぁ」なんだと。


私もよくわからん、正月過ぎたら急によ、急に。


軽快してるわけではないのに、どうして痛みがなくなるのかって前にも書いたかなぁ?
痛み細胞ってものが集まるから痛いんだって。
すごく医学的なことらしいから、なんじゃ?って説明しか出来ないんだけど、つまり、その細胞とやらがなくなれば痛みがないみたい。


痛みがひどい時に受診した時は、股関節の中を掃除すればその細胞がなくなるから一時的にでも痛みはなくなるんだって話を聞いたの。
だから、今の私の股関節には痛み細胞が極端に減っている状態なんだね。


どんな状態でもよい、うん。よいからこのまま痛みが少ない人生を・・・・たのむぜ。


ということで、ほぼ悪化しなきゃ行かなくていいって感じだけど、一応半年後くらいに受診することになりました。


てか、MRIってほんとうるさいね!!!(><)





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2014/03/20

まさかの手術

今日は大腿骨頭壊死の診察でした。いつも診察前にレントゲンがあるんだけど、スイスイ歩いているものだから、技師さんてっきり私が人工関節手術したものと思いこんでいました。



なんででしょう、本当にあんまり痛くないのですヽ(≧▽≦)ノ"ワーイ



そんな毎日なので、私もてっきり手術しなくても、しーんぱーいないさ~!(ライオンキング風に)と言われる気満々で診察室に入ると、先生開口一番「手術のことなんですが・・・」



はぬ?マジッすか?(๑º ロ º๑) と仰け反る私をよそに



「手術だと、今の状態だったら自骨をつかった骨切り術がいけるかいけないかですね~。それだったら、すぐにでも手術出来るように予定組むように出来ますから、まぁ、なんにしてももう一度MRIだね!
それで、もしかしたら人工関節しか出来ない可能性もあるから(壊死の範囲次第)それまでどっちの手術にするのか考えておいてください。」



はーい、かんがえまーす!◝(●˙꒳˙●)◜



・・・なんてノリになんかなるわけなくて、顔青ざめちゃう。
「先生このまま何にもしないで、渋るだけ渋るのってアリですか?」と聞いたらもちろんとのこと。



「このまま何十年も痛くないままかもしれないし、数ヵ月後に急激に痛みが出てくるかもしれない。それは分からない。
ただ、今なら自骨を使えるかもしれないけど、使えなくなったら人工関節しかない。そうなると50歳頃には交換しなきゃだし、何よりステロイドで免疫力落ちている時に異物入れて、もし感染でもしてしまったら、器具をもう一度取り外して、年単位での治療が必要になるから、オススメ出来ない。その間は関節がない状態だから足ぶらんぶらん。
かといって寝たきりになるわけではない。


骨切り術であれば、壊死が止まる可能性の方が高い。だけど100%ではなく、数年で悪化して結局人口関節の選択肢しかなくなるかもしれない。
そうなると、2回手術しなくてはいけないということになる。でも、うまくいけば人工関節入れないでも済むということ。
ただ、骨切り術の場合、入院期間も長くなると同時にリハビリも長くなるし、3ヶ月以上は松葉杖を使わなくてはいけない。
社会的な立場から、どうしてもそんなに時間取れない!って訳ではないのなら、早く骨切り術をやった方がいいにこしたことない。


本来は60歳くらいなら断然人工関節をオススメする(退院も早いし、すぐ歩けるようになるし、何より生涯1回のみの手術で済むかも)けれど、そうじゃない場合人口関節はリスクが高いし、回数重ねるほど手術が難しくなるから若い人には出来る限り選択しないでほしい。」



と、こんな感じで言われました。なにそれ、究極の選択じゃないのよ(T□T)



まぁ、今痛みがないし、どこまで痛みなく過ごせるかわからないけど、骨切り術して数年しかもたない可能性もあるならなんだか手を出すのはこわい気がする。
なんか、その可能性の中に自分が入りそうだし。



ビスフォスホネートっていう骨粗しょう症の薬を飲み始めてから痛みが激減しているような気がしているけど、どうやらそれは気休め程度のもので、病状を治療しているというものではないらしい。
でも、効果があるらしい、って臨床での世界では言われているから出されているわけだけど、難病だしねぇ、原因がわからないのでなんとなく、という曖昧さにすがるしかないのも現状だよね。
少なくとも私にはかなり効果がある、と思って信じてこれから飲み続けますよ(人´∀`)



手術のことは、今は考えたくないし、骨切り術だって嫌だし、ちょっと痛い今くらいのままで行ける所まで行きたい。
だから、出来る限りこのまま放置しようとは思っています。
まーどうなることやら??








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2014/02/12

大腿骨頭壊死の特定疾患

先日、「大腿骨頭壊死の特定疾患も申請しておいてください。」ってことで、申請しました。
もうかれこれ6年くらいSLEのを更新してて、毎年めんどいなぁって思いながらも数ヶ月前に手続きしたばかりで、またってなるとなんかそれだけで二度手間のようでめんどくさかったゞ(´Д`q汗)+・.
臨床検査表って診断書みたいなの書いてもらうにもお金が結構かかるようになっちゃったし・・・・


てか、SLEでも十分カバー出来ると思っていたから、新たに大腿骨のもって言われると嫌じゃったわ(ノд`@)難病指定2枚持ち?ってか、間質性肺炎のも取るとなったら3枚持ち(笑)←笑えないけど笑ってほしい。。。
間質性肺炎は取れって言われないのは膠原と同じ内科的なことだからかなぁ?


保健所の方に、支払いはどうなるの?と聞くと、膠原科と整形外科それぞれにかかったら、別々に使用して支払ってください。とのこと。
うーん、納得いかない。だって、別々にってことはそれぞれに上限額あるから、払う額だけ増えるでしょう?SLEでカバー出来るのになぜー??


なので、先生に聞きました(・ω・?)SLEのでカバー出来ることなのに本当に必要なのでしょうか?と。


答えは、今後、もし、大腿骨頭壊死での進行がどんどん進んでいくと、SLEのでは保証されない合併や症状が出てくる可能性がある、その時にないといけないし、何より、手術する前に必ず申請しておくのが決まりなんだ。


とのことです。なるほど、それだったらとりあえず持っておいて、基本的にはSLEのものを使い、対応されない症状がでたら本命の疾患症を使えばいいというわけか。


今は運よくあのひどい時期からだと比べ物にならないくらい調子が良くて、たまーに痛みでうーんうーん唸る時はあっても、杖使わずに歩いちゃっているし、階段もスタスタ。
ちょっと足ぐねっちゃったんです、みたいな感覚だけ。
不思議だけどね、これがとにかく嬉しいのですわー(*゚ー゚)v
走ったり、早歩きとかそういうのは出来ないけど、それなりに周りと劣らずに何か出来るってことが嬉しい。


でも、杖使わないといけないんだけどね、本当は。


先日関東では大雪が降りました。
その日は家でこもっていたんだけど、翌日どうしても雪を感じたくて、散歩に出かけたの。
普通のことでしょう?家を出て、歩くって。健康な人からしたら普通のことでしょう?
だけどね、何かしたいと思って、すぐそれが出来るって、それだけでもすごいことなんだよね。体を動かすこと、動くこと。歩くこと、歩けること。
こんな普通の事を楽しんでます、私(〃艸〃)


それで、旦那と雪合戦しました。
溶けない雪をブーツで思いっきり蹴飛ばしました。踏みつけました。
雪に触りました。冷たさを感じました。
歩きづらいねって、そんな感想を抱けることも嬉しい。
そういう小さなことが嬉しい。動いていられる自分が嬉しいねー。



わかってくれるかいこの気持ち。そうだよ、おセンチなんだぜ!







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2013/12/04

杖を使って歩くように

最近は杖を使って歩いてます。結構慣れたもんで、スイスイって言葉も変だけどスイスイ歩いてます。


杖を使うことには抵抗はなかったけど、ただ、じゃまくさいなーとは思ってたの。
でも、そんな事も言ってられない位アンバランスに歩くようになっていく私。
あー、杖必要なんですねって自覚したの。確実に進行してるんだなーって。軟骨潰す前に保護しなきゃって。


杖を購入するにあたって、実物見たり、街中杖で歩く人を観察して、よし、黒一色にしようと決めたの。本当はチェックとかピンク、みどりにしようか。。。。花柄だけは勘弁だなぁってくらいにしか思ってなかったんだけど、黒でシックに歩くオナゴが超サマになってたのをみてね( ´艸`)だからマネっこ。


3000円ちょっとの折りたたみ式の私の相棒。


ヘ(`▽´*)黒、いいっす。迷ってる方いたら黒にしようぜ~


痛みの変化もこの数ヶ月で変わってきてるんだ。
ロキソニンが効いてる時、効いてない時の差が激しいってことにも。


前にね、どこも痛くないくらい(とは言っても右股関節はやじろべいみたいな不安定さを自覚)の時があって、もしかして毎日飲んでる骨粗しょう症の薬が効いて、血流戻ったんじゃね??
良くなっているんじゃね??


なぁ~んて思って、ロキソニン飲まないでいたの。


そしたら数時間か数十時間後か忘れたけど、激痛~~Σ(|||▽||| )しかも、すぐロキソニン飲んだのに何時間経っても効かねぇ効かねぇ


寝てもジッとしても、伸ばしても何しても痛い。もう悶絶状態。
おしり、股関節、ひざ、ふくらはぎ・・・・・この4大痛みスポットがどんな体勢も許してくれないの。


ロキソ3回くらい3時間おきに飲んで血中濃度あげて、やっと効いたんだ。
なくなったわけじゃないけど、不思議なくらいに飛んだ痛み。
ホッとしたような、なんなのか・・・。この独特の痛み、ムカツクっす。


効くだけまだマシらしいよ。もう、進行しまくるとロキソも効かなくなるらしいo(TωT)o


でもこういう悶絶系の痛みは初めてではないの。今までも何度もあって、毎日、いや、毎時間で変わる痛みの度合の落差にもびっくりしてるんだ。


ちょっとした刺激で数時間痛みに耐えなきゃいけなくなったりもするの。
それがおしりだけだったり、ふくらはぎだけだったり。そう、毎回変わる。痛みの種類も変わる時があるから予測がつかないんだな。


ジクジク染みるような痛み、ツーンとつれる痛み、ヒドイ打ち身があるような痛み、筋肉痛みたいな痛み、筋肉が張り裂けそうな痛み、骨にひびく痛み、電気が走ったようなビリビリする痛み・・・・・言葉にするとこんな感じかなぁ?


なので、痛みがそんなになくてもロキソはぜーーーーったい飲むようにしました。
1日3錠までってことだけど、4錠くらいの時もあるけど、ある程度血中濃度あったらそれなりに我慢出来るってことが分かったの。
しかも、あー、薬切れてきてるかもって瞬間も分かるようになってきた。
うずくって言うか、ジクジク痛みを感じるとロキソに手が伸びる。


ってかね、ロキソ飲む前に胃を保護するためにも必ず何か食べてからなんだけど、何口にするかいつも迷う。んで、パンとかお菓子とか、軽く食べれるものに走っちゃうんだけど、結構カロリー高いものばかり・・・・。
一体何を口にしたらいいのかなぁ?牛乳じゃあだめでしょう??


そんな毎日で、なるべく負担なく、痛みを感じることなく過ごせるようにコントロールしている感じで過ごしております。
ハイ、明らかに動かなくなりました。
家事も放棄放棄~ヽ(´∀`。)ノホコリで死にゃしねーよって言ってる私だけど、肺のためにもワンコのためにも掃除機くらいは毎日かけたい・・・


毎日は無理だし、やる気もなしなんですけどねっ。


手術さえすればこの痛みからもサヨナラ出来るけど、今度は今度で人工関節の注意点や脱臼防止のためにやっちゃいけないことが多いみたいだから、どっちにしてもめんどくさいなーって感じです(;´д`)ゞ」


でも、ずっとこのまんまはジョーダンじゃないわ!って感じだし、我慢して手術するんだろうねぇ。


手術給付金と、入院給付金、そして、障害者手帳の乱用を夢見て、痛みと今は闘います!!!(笑)


とりあえず、次回は手術のためのCT撮りです。ついでに多発性壊死かも・・・と勝手に疑ってる膝と、肺のCTもお願いしました。
進行してないことを祈って。。。。





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2013/11/01

大腿骨頭壊死ですって

こぎん刺しの報告から嬉しいことばっかり起こればいいんだけど、残念なことにわたし難病もういっこ増えましたーΣ(|||▽||| )


大腿骨頭壊死 ってやつ。そう、先日の股関節痛いって言ってたのはこれが原因。
色々調べてどーう考えてそれ以外ないだろって自分で診断下してたけど、いざ確定ってなると結構落ち込むもんだね。
だって、これからどんな不便が待っているんだろう。。。。とか思うとねえ・・・


しかも、両側。右が結構進行してるから痛みとして出てきてるけど、左は無痛なの。だけど、壊死が始まっててこっちも結構すでに進行形┐('~`;)┌いつ痛みが現れるかわからんかな、という感じ。


今でさえ左足便りなのに左も痛くなっちゃったら1歩も動けなくなるな、きっと。
でも、右側の骨頭と股関節の臼蓋にある軟骨がまだそんなにすり減ってはいないようだからまだ動いていられるみたい。
これが完全になくなったらクッションがなくなるから相当痛いみたいね・・・軟骨がんばれ。


てか、膝も痛いんだけど・・・・こっちもやばくない?って思い始めてる今日この頃。



その前に、大腿骨頭壊死って?ってクリックしてもらえればいいんだけど、簡単に説明すると
<以下コピペ>
大腿骨頭の一部が、血流の低下により壊死(骨が腐った状態ではなく、血が通わなくなって骨組織が死んだ状態)に陥った状態です。
骨壊死が起こること(発生)と、痛みが出現すること(発症)、には時間的に差があることに注意が必要です。
つまり、骨壊死があるだけでは痛みはありません。骨壊死に陥った部分が潰れることにより、痛みが出現します。
Femur_head_necrosis_01

その原因となるのは、ステロイド性、アルコール性、そして明らかな危険因子のない狭義の特発性に分類されています。


特にステロイド薬を使用して治療する病気の中で、全身性エリテマトーデス(SLE)などの膠原病の患者さんに大腿骨頭壊死の発症頻度が高いと言われています。
ステロイドパルス療法(短期間に大量のステロイド薬を投与する治療)を受けたことがある患者さんや、一日平均15mg程度以上を内服している患者さんでは、発症するリスクが4倍とも言われています。
また、多発性骨壊死が多いことなどがあります。多発性とは骨壊死が大腿骨頭だけでなく膝や肩の関節にも発生するものをいいます。
両側に発生する頻度は5割以上とも言われていますが、同時ではなく1年から2年の間に発症することが多いようです。



という感じです。



そんでもって、壊死部分が破壊されていくけれど、元々血の巡りが悪いところが壊死するようで、進行するっていっても、血が巡っている所には広がっていかないそう。
だから小さいと血が巡るようになって修復されていくこともあるそうだよ。
ま、あんこは広がっているみたいだし、ステロイド性は進行が早いらしいんだけどね。
だから、人工関節をいれることになりそうです。あーやだ( ノД`)


私の通う大学病院だと手術に1年待ちらしい。すっごい。有名なのかな?
でも難しい手術のようだね。一応予約の列には並んでおきましょうって先生に言われてOKしたけど、できれば手術したくないよね。


人工関節って10年くらいしかもたないようだし、そのあと再手術って・・・・もし60歳まで生きるとして何回手術しなおすの?ってか何回も可能なの?って話。だから、先生もノリ気ではないみたい。若い人にはやりたくないって。そりゃそーだ。リスキーだ。


とりあえず、骨粗しょう症の薬が血行にいいらしいからそれを飲むことと、杖を使って負担減すること、太ももの筋肉つけること、痛み止めと飲むことって言う保存療法で今は乗り切ってやっていこうと思います(。-д-。)ゞ


ぜーんぜん関係ない話だけど、先生は松潤と向井理を足して割った感じの好青年でした。
多分年も私と同じくらい?若い先生でした。( ´艸`)ポッ
「何度も病院通いたい~って言い出したらおもろいね」って旦那に言ったら「ええやん、どーぞご勝手に!」だそうです。
ま、君に連れてきてもらうことになるんだけどねっ(笑)


次回はレントゲンと手術のためのCT撮影です。






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