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カテゴリー「SLE 全身性エリテマトーデス」の3件の記事

2013/09/04

良くなれば悪くなる

今日はビックリ!血液検査の段階で65人待ちで気失うかと思いました(-_-)結局1時間かかった・・・・時間もったいなかったー。
だってね、血液検査してから最低でも1時間は結果出るまでかかるのよ。その上、今日は検査局がパンク状態でなっかなか結果が出てこなかったみたいで診察も待ち待ち。


今月2回月曜連休があるからその影響で今日混んでいるのかも、予想外でどうしようもない、だいたい月曜はほかの日よりも空くんだけど、人がいない・・・という内部の話が聞こえるも、暑さもあってみんなイライラしてたように見えた。(;A´エ` )


私は旦那の付き添いがあったから待ち時間を快適に過ごせました。ここ最近は病院まで送ってもらうだけだったの。←十分過保護


婦人科の検査もあって、HPVの性質をみるために細胞を採りました。本当はがん検診もやりたかったけど、2つ検査すると1つは実費になっちゃうみたいだから次回。


今もらっているホルモン剤の副作用がヒドイって話をすると飲み方を変えることに。


膠原では、待った・・・・・いつものことながら。検査結果が出てこなかったようだけど、その結果がよろしくなーーーーい。
もうちょっとで糖尿病の危険地帯にはいってまーうΣ(|||▽||| )ステロイド糖尿病です。副作用でなりやすいそうで・・・・あんまり気にしてなかったけど、やばい。
とにかくもっと食生活を整えなさいと。


たしかに、ここ1ヶ月くらい旦那が家にいない日が多くて、従業員辞めちゃうわ、熱中症で救急搬送される従業員いるわでてんやわんや。
寝る時間もまともにないくらいハードすぎだろって長距離ばっかりだったの。
だから私の食生活も乱れに乱れて、手抜きばっかり、お弁当、インスタントばっかり・・・(;´д`)ゞ野菜なんてノンノノン。
すみません、多分それが原因です。カロリーばっかり、糖分ばっかり、なのに栄養なし。


次までにはちゃんと基準値まで落としたいと思います!!


KL-6もまぁまぁ、今回も1000切ってたよ。sm抗体は若干上がってしまってた・・・・。ほか数値もあんまりよくはなかったかなぁ。
だけど、ステロイドが9mgになったよ( ´ ▽ ` )ノうれぴか 
脱ステロイドは無理っぽいから目指すは5mg。1年位は余裕でかかっちゃうんだろうなー。


今回から薬局変えました。今まで駅前の小さな所にしてたけど、お向かいに巨大な薬局が出来たの。2Fにラウンジなんか用意されちゃって。雑誌もいっぱい、コーヒーも飲み放題。







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2013/07/26

特定疾患継続申請

今年度の特定疾患の継続申請を済ませてきたよ。
今年はいつもより数ヶ月も申請書類が届くの早かったから助かったー。


この受給者証があればその申請した病気に関する治療にのみ月々の個人支払限度額が適用されるの。
なので限度額までは普通の健康保険を使って3割負担、限度額超える場合特定疾患受給者証を使いますヾ(。・ω・。)


先生に書いてもらった臨床検査書をチラッとみると、備考欄には重度の間質性肺炎合併って書いてあった。
重度?私重度?って悲しくなっちゃった(´-д-)-3改めて突きつけられるとねぇ。


ステロイドパルスやるのは重症じゃないとやらないよって前に聞いたけどさぁ。
脱出はしたつもりでも、お薬さまさまだよね。
ま、何より今以上悪化しないようにしなきゃだね。


そうそう、限度額っても、いろんなパターンがあって、生計中心者の納めた前年度の所得税額によって変わるんだ。
私だけの時は月数千円でよかったけど、旦那の扶養に入ったら最大負担額になってもーた…(ll゚д゚)


他、簡単な資料を合わせて保健所に提出しに行きます。
そして県が審査して、合否を出してもらいます。まあ、落ちることはないだろうけどね。


数年前までは徒歩圏内に保健所の分所があったんだけどなくなっちゃったから不便でしょうがない。
管轄の保健所は遠く、車じゃないと行けないような場所。
なので市役所に申請期間中2回保健所の方が出張してくれます。
去年は大行列でビックリしてその日の提出断念して、結局別日に保健所まで旦那に連れて行ってもらったんだけど、今年は並ばずに提出出来ました(o゚∀゚o)
書類1枚忘れて取りに帰ったけどねっ


とりあえず、重要なこと片付けた!



あとは、免許の更新があるー! さっいっあっくっー
ムーンフェイスで顔プンプンΣ(ノ)゚д゚(ヾ) これを残せと?
しかも喜ぶべきゴールド免許なのに、5年も残るのー?



行きたくねーなー((유∀유|||))





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2012/04/14

SLEとは?

まず、全身性エリテマトーデス(SLE) について知ってみたい!!と思ってくれた方、ありがとう(^-^)


今は、インターネットで沢山の情報を集められるけど、まずは簡単に私がまとめた下記からどうぞ。









ここから先は、SLE的な人(どんなだ?笑)以外にはスルーしてほしいよ(-.-)











全身性エリテマトーデス

この病気は、英語でsystemic lupus eryhtematosusといい、その頭文字をとってSLEと略して呼ばれます。


systemicとは、"全身の"という意味で、自己抗体と核とが結びついて、全身の様々な場所に炎症が起こる疾患です。


●症状●

発熱、全身倦怠感などの炎症を思わせる症状と、関節、皮膚、内臓などのさまざまな症状が一度に、あるいは次々に起こってきます。


残念ながら今のところはその原因はわかっていません。


ただ、自分自身の体を、自分自身の免疫系が、攻撃してしまう病気です。
本来なら、免疫とは、自分の身を細菌やウイルスなどから守ってくれる大切な役割をしているのですが、この病気にかかると、この免疫力が自分の体を攻撃するようになり、全身にさまざまな炎症を引き起こします。


自分自身の体に対する免疫は、血液中の抗体を調べることによって判断できます。
この病気の患者さんの95%以上が、血液中に、抗核抗体という抗体をもっています。
自分自身の細胞のなかにある核と反応してしまう抗体です。
このほか、免疫を司るリンパ球も直接、自分の細胞、組織を攻撃すると考えられています。


1)全身

発熱や全身倦怠感、易疲労感があらわれることがあります。


2)関節・筋肉

筋肉痛や関節痛が起きたり、肘や膝などの関節に炎症 が起こります。 この関節炎は、骨破壊を伴いません。


3)皮膚

・蝶型紅斑
これは、頬に蝶々が羽を広げている形の盛り上がった 発疹ができるものです。
この発疹は、1つ1つが丸く、この丸い発疹が重なり 合って形成されています。

そのほかに、一つ一つが丸く、ディスク状(レコード 盤)のディスコイド疹も、この病気に特徴的で、 顔 面、耳、首のまわりなどにできやすいです。

・脱毛
円形脱毛症のように、部分的に髪が抜け落ちたり、全体的に髪が抜けることがあります。 また、髪が痛みやすくなります。

・口内炎
痛みを伴わない口内炎が、頬の裏や口の奥にできます。

・日光過敏
外に出て紫外線に浴びたあとに、水脹れができたり、 赤くなったりすることがあります。


4)臓器

・腎臓
多くの方で糸球体腎炎(ループス腎炎)が現れます。 腎炎がおこると、尿中に蛋白や円柱が出現するように なります。

・心臓
心筋炎が起こると、不整脈が出現することがあります。 自覚症状としては、自覚症状がない場合もありますし、動悸や脈がとぶ感じがすることもあります。


・その他 胸膜炎や間質性肺炎なども起こることがあります。


5)その他

溶血性貧血が起こったり、白血球や血小板が減少し、 感染症にかかり易くなったり、出血が止まりにくくなることがあります。
また、神経症状(妄想・見当識障害など)が現れることがあります。


●誘因●

何かのきっかけによって、病気が起こったり、あるいは病状が悪化したりすることがあります。
紫外線(海水浴、日光浴、スキーなど)、風邪などのウイルス感染、怪 我、外科手術、妊娠・出産、ある腫の薬剤などが知られています。


●患者数●

厚生省の特定疾患の一つに挙げられています。
現在、申請をされているだけで、日本全国に4万人程の患者さんがいると考えられています。


平均すると男女比は1:9ほどで、圧倒的に女性に多い病気です。すべての年齢に発症しますが、15才から65才までの、子供を産むことの出来る年齢に多く起こります


●合併●

一般に膠原病は、他の膠原病を合併しやすい傾向があり、もっとも多いのは抗リン脂質抗体症候群です。
また、シェーグレン症候群も合併しやすいです。
それぞれの診断基準を完全に満たすならオーバーラップ症候群といわれるし、すべての診断基準を不完全にしか満たさないものの中には、混合性結合組織病という別の疾患に診断されるものもあります。

慢性疾患です。2010年現在、この疾患を根治する治療法は見つかっていません。
また、真摯な治癒努力にも関わらず、急激な病気の勢いの増悪(「フレア・アップ」と呼ばれる)がおきることもあれば、適当にやっていても何も起こらない場合もあります。


上記の長い病変リストのうちどれかが急におこったり、急におさまったり、慢性症状となったり、中には病気としての勢いが終息した後も後遺症として残る場合があります。


●予後●

かつては死に至る病でした。
1950年代では、診断後、多くは5年以内に死亡していましたが、現在では、治療法の進展により、90%以上の患者が10年以上生存し、多くの患者は比較的症状も安定しています。
ステロイドの登場とともに生存率、生活の質のいずれにおいても劇的に改善した病気であります。
おそらくもっともステロイドの恩恵を受けた病気であると言えます。


●治療法●

基本的に全身性エリテマトーデスの治療にはステロイド剤が用いられます。


そのほか、各症状に応じて治療を行います。(例えば、関節炎には消炎鎮痛剤の投与・抑うつ状態がある場合には抗うつ剤など)


①腎皮質ステロイド剤

自分自身に対する免疫を抑えるため、免疫抑制効果のある薬を使います。
なかでも、副腎皮質ステロイド剤は、特効薬として知られています。
病気の重症度によって、その薬の量が違います。
この薬剤は、副腎皮質という場所から出ているホルモンを、化学的に作ったもので、代表的なものはプレドニゾロンです。

一日5mg相当のホルモンが体内から出ていますので、5mgのプレドニゾロンを飲むということは、自分自身が毎日作っている量と同じ量を補うことになります。

一般的に、重症のかたでは、一日50~60mgを必要としますし、逆に軽症の人では15mg程度で十分のこともあります。
最初2週間から1ヶ月この量を続け、徐々に減らして10mg前後を長期に飲み続けます。


②免疫抑制剤

副腎皮質ステロイド剤が、効果不十分か、副作用が強い場合に、免疫抑制剤を使うことがあります。

アザチオプリン(イムランなど)、サイクロプォスプァミド(エンドキサンなど)、タクロリムス(プログラフ)、ミゾリビン(ブレジニン)、サイクロスポリンA (サンヂュミン)などです。


③ステロイドパルス療法

副腎皮質ステロイドを、点滴で大量に使用する方法です。
口から飲むより、より早く、かつ効果も高いとされており、重症度のかなり高いかたに使われます。←あんこは今回これしました( ノД`)

一般的には、三日間の使用ですので、この間副作用も比較的少ないとされています。
その後は口からの服用に切り替えます。


④体外循環療法

血液中の病気を引き起こしている免疫複合体やリンパ球を、体の外に取り出してこれをフィ ルターを使って取り除く治療法です。
ステロイドや免疫抑制剤がどうしても使用できない、あるいは効果が不十分な場合に使われます。


⑤抗凝固療法

血栓を作りやすい抗リン脂質抗体症候群を合併しているひとでは、小児用バッファリン、 ワーファリンなどによって、血栓の予防が行われます。


⑥支持療法、対症療法

腎不全のときの透析療法など、その病状に合わせて治療が行われます。
また、血行障害の強いひとでは、血管拡張剤などが使われます。



終生少量のステロイドを服用しつづける必要があります。
これについては、厳密に科学的または疫学的な根拠があるわけではありませんが、ステロイドを完全に止めるというのは、特に全身性エリテマトーデスにおいてのみ不可能であると考えられています。



いろんなサイトを参考にコピペばっかりだけど、作ってみました。
みなさんいっぱい勉強していて、頭が下がります( ノД`)ちゃんと向き合ってるってことだもんね。





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